«Кто тебя выдумал, звездная страна…»
Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц» отметило день рождения
Уже седьмой год 2 апреля значится в календаре как Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Мир бьет в колокола: детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) становится все больше, но внимание на это пока еще обращают только те, кто столкнулся с этим явлением непосредственно. Зато уж если ты столкнулся, так столкнулся — стал причастным к миру, где нет полумер.
Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц» — так назвала себя группа инициативных родителей Владивостока, собравшихся вместе для того, чтобы… Здесь сложно сказать — для чего. Это и не политическая партия, и не общественная организация в общепринятом значении. Это похоже на диаспору — люди, узнавая, что они с одной «планеты», стараются держаться друг друга, потому что вместе — теплее, светлее, надежнее. 1 апреля в центре развития семьи «Радость» они отметили, кроме всемирной даты, рождение своего клуба и запуск сайта — www.malenkiy-prints.ru. О том, что это за планета маленьких принцев и принцесс, рассказывает руководитель проекта — мама ребенка с аутизмом Елена ПИНЧУК.
— По сути, это творческий проект неформального сообщества родителей детей с РАС, волонтеров, специалистов, единомышленников. Очень мощную поддержку нам оказывает Добровольческое движение «Мы вместе!». Можно сказать, что именно благодаря их активной деятельности в нашем городе что-то начинает сдвигаться с мертвой точки. Главное, что важно понять тем, кто с нами только знакомится: мы представляем не методы избавления от аутизма, а образ жизни. Для нас важен процесс, и мы видим, что в работе с нестандартными детьми и методы нужны нестандартные. Аутизм — это вызов стереотипному мышлению, стимул к развитию для тех, кто рядом. В первую очередь родители, специалисты, вообще окружающие должны начать мыслить более гибко и свободно, только тогда мы сможем помочь нашим замечательным детям. На данном этапе мы консолидируем силы, по крупицам собираем все, что есть в нашем городе, касающееся проблемы аутизма, чтобы родители, которые только получили этот диагноз, могли быстрее сориентироваться, наметить т. н. маршрут. Специалисты, которые по-настоящему могут работать с аутистами, действительно «штучные», и мест, куда можно прийти с ребенком и откуда тебя не выгонят через десять минут, тоже очень немного. От многих детей открестилась наша система образования, почему-то уполномочив себя признавать кого-то необучаемым; но и тем детям, которым предоставили, например, домашнее обучение, этого явно недостаточно. Любому человеку хочется просто общения, и аутичные дети – не исключение. Вы бы посмотрели, как интересно выстраиваются у них взаимоотношения даже между собой. Поэтому одна из главных задач «Маленького принца», всеобъемлющая, — интеграция людей с аутизмом в социум, их социальная адаптация. Всеобъемлющая — потому что, в принципе, все усилия и родителей, и специалистов направлены на то, чтобы ребенок, а впоследствии — взрослый мог ориентироваться в обществе и существовать в нем самостоятельно или с частичной поддержкой, учитывать интересы других и отстаивать свои. Учиться этому можно только на практике, в процессе общения — ни в коем случае не в изоляции. Смотреть на мир смелее — это относится и к детям, и к взрослым.
Необходимо поддерживать мам и пап, потому что именно они, а не специалисты играют главную роль в работе с детьми. Непросто бывает понять, что происходит с ребенком, тем более что у каждого возраста есть свои особенности. Очень сложно приходится родителям подростков, и именно в этот период от нашего, родительского поведения, нашей тактики зависит вся их дальнейшая жизнь. Поэтому мы мечтаем о создании Школы для родителей и уже продумываем первые шаги в этом направлении. Это должна быть школа жизнелюбия. Уже становится непонятным, почему чья-то жизнь, текущая по каким-то устоявшимся стандартам, считается более полноценной, чем наша. Да, мы живем по своему особому сценарию, но мы можем насыщать свою жизнь положительными эмоциями, впечатлениями, и это создает наиболее благотворную почву для раскрытия возможностей личности каждого ребенка.
Сегодня «Маленький принц» объявляет о запуске своего сайта, это наша интерактивная площадка, в которой каждый желающий сможет принять участие. Он адресован прежде всего родителям, специалистам, всем неравнодушным. Здесь, кроме прочего, мы будем вести свою статистику, потому что официальная недоступна, ею никто с нами не делится, но для нас важно сформировать социальный заказ. К сожалению, вынуждены констатировать, что детей с РАС меньше становиться не будет, и чем раньше это признают на государственном уровне, тем лучше будет для всех, для самого государства, может, даже в первую очередь. Просто есть экономические расчеты, и это несложно представить в цифрах.
По замыслу организаторов сайт должен быть максимально локальным, конкретным. Поэтому общей информации об аутизме на нем минимум; на интересные с нашей точки зрения интернет-ресурсы мы просто даем ссылки. Для нас важно давать информацию о том, что происходит во Владивостоке в данный период времени, зародить систему реальной помощи здесь, где мы живем, обозначать перспективы. Перспективы — есть.
Мы поддерживаем связь с подобными организациями из других городов, перенимаем чужой опыт. Своеобразным ориентиром для нас стал центр, созданный в Санкт-Петербурге Любовью Аркус, — «Антон тут рядом». Эта команда сейчас прокладывает дорожку для всех нас, и мы внимательно следим за развитием ситуации. Не буду сейчас раскрывать все карты, но уже в ближайшее время жизнь участников клуба станет еще интереснее и насыщеннее.
1 апреля мы отметили день рождения клуба, запуск сайта. Нас пришли поздравить наши друзья, а у нас их немало: ДД «Мы вместе!», «Парус надежды», «Доктор Голден», «Благое дело», «Владмама», Центр детского творчества, центр развития семьи «Радость», плейбектеатр «Лемниската», художественный салон «Графит» и многие другие. Отдельно большое спасибо хочется сказать «Новой газете во Владивостоке» за информационную поддержку, Вите Маслий — за фотографии, которые украшают все наши мероприятия, Сергею Патлаху и группе «132 OST», которая была с нами в этот знаменательный день и создавала праздничное настроение, всем художникам и дизайнерам, которые включились в нашу тему. С такими друзьями мы не пропадем, это точно!
Осенью наша делегация отправится в московский Центр лечебной педагогики, чтобы перенять уникальный опыт, познакомиться с нестандартными методами работы с нашими детьми и двигаться дальше.
На сайте все желающие могут ознакомиться с направлениями нашей клубной работы, их значением в развитии детей, легко заявиться на участие в мероприятиях. У нас ведется «календарь событий» — встречи расписываются на месяц вперед, но календарь постоянно пополняется, поэтому, дорогие родители, следите за информацией. В мае планируется конференция, инициированная еще одним нашим партнером — медицинским центром «Неврон». Мы готовы участвовать в семинарах, круглых столах, включая их организацию, совместно решать правовые вопросы и многое другое. Родителям предоставляется право выбора: принимать участие в жизни клуба или нет; если принимать, то самим выбирать мероприятия, которые, на их взгляд, могут подойти их ребенку, или же участвовать только во «взрослых» встречах. На сайте уже работает форум, к участию в котором мы приглашаем и специалистов. Также представлено творчество детей, фотогалереи. Главное наше преимущество в том, что, поняв, что само по себе в жизни ничего не происходит, все это мы затеяли сами и любую мысль, любой замысел мы можем развивать и смело реализовывать — при поддержке наших друзей и единомышленников. Всё в наших руках — было бы желание. Есть ощущение усталости от общих слов, хочется конкретного дела. Так, совместно с ДД «Мы вместе!» мы проводим Неделю аутизма во Владивостоке: 1 апреля отметили день рождения клуба, вчера прошел спектакль о подростке с аутизмом «Кашалот» по одноименной пьесе Николая Пинчука в Приморском краевом театре молодежи, сегодня — праздничное мероприятие с участием волонтеров в ЦДТ, завтра — открытие фотовыставки «Мир глазами необычных детей» в ДВФУ, в субботу, 5 апреля, — открытый мастер-класс по лепке из глины и росписи, который проводит для нас организация Геннадия Антропова «Благое дело», 6 апреля — выезд за город, пикник на территории детского спортивного лагеря «Спарта» для детей, родителей, волонтеров. Вот так — живем весело, ярко, дружно, а главное – здесь и сейчас.
Опубликовано в «Новой газете во Владивостоке» 3 апреля 2014 г.