Заметки

Рождественский лось

229Сюрпризы тайм-кофейни Jeffrey’s Coffee

Почти рождественская история, в которой главным героем будет Джеффри, первый лось-предприниматель. Кто он такой и почему в честь него назвали целую сеть кофеен? Родился он и вырос на чудесной Аляске, но захотелось ему чего-то большего, и вот волею судьбы попал в Россию, где завел себе новых друзей. Джеффри познакомился с десятками интересных людей и понял, что нужно единое пространство, чтобы их всех объединить. Так родилась идея кофейни с уютной, почти домашней атмосферой, наполненной творчеством, смехом, играми и кофе.

А кофе, надо сказать, здесь вкуснейший. Мы пришли сюда в преддверии новогодних праздников, и уже не первый раз. Именно Jeffrey’s Coffee стал первым участником программы Неформального общества поддержки людей с аутизмом «Маленький принц» по формированию толерантного отношения к людям с ментальными особенностями. Вот кому-кому, а детям с аутизмом можно доверять при выборе территории, экологичной, творческой, доброжелательной: чувствуют себя легко и непринужденно — значит, зеленый свет. Шутка, конечно, но что-то в этом есть. Веселой гурьбой ввалились в кофейню и сразу заполнили собой все пространство. Пока Семён радостно и с энтузиазмом приступил к исследованию окружающей обстановки, а Лёша облюбовывал диванчик у окна, их друзья выстроились в очередь за горячим шоколадом.

Мы не просто так пришли сюда и неспроста начали реализацию своей программы именно с Jeffrey’s Coffee. Это место действительно объединяет многих креативных людей Владивостока. Такие точки я называю для себя «моим маленьким Питером». Здесь собираются люди, чтобы поиграть в настольные и компьютерные игры, воссоздать атмосферу традиционных квартирников, окунуться в заразительный процесс игры в «Мафию», подтянуть свое владение иностранным языком на встречах английского разговорного клуба. Здесь проводятся выставки фоторабот и интересные мастер-классы, а совсем недавно появился Just Dance 2019 (игра, созданная для тех, кто любит двигаться под любимые треки): теперь сюда можно приходить и танцевать, отдыхать и снова танцевать, хоть одному, хоть с компанией. А еще в Jeffrey’s Coffee проходят показы интересных фильмов с последующим обсуждением и попкорном.

А тем временем наши ребята из «Маленького принца», допив какао с модными маленькими зефирками маршмеллоу, приступили к настольным играм: эмоциональное самовыражение, спортивный интерес, соблюдение правил игры — это те навыки, которые у детей с особенностями развития мы формируем целенаправленно, планомерно, и очень важно, сформировав, научить применять их в разных средах, чтобы дети не терялись в новой обстановке. На начальном этапе эти среды должны быть очень доброжелательны — детям нужна поддержка окружающих. И вот лось-команда — так называет себя коллектив Jeffrey’s Coffee — внимательно наблюдает за мальчишками и в случае необходимости приходит им на помощь. Бариста терпеливо отвечает на вопросы старших участников, которые учатся вести диалог с незнакомыми людьми, и важность такого социального опыта сложно переоценить: это дорога к взрослой, самостоятельной жизни.

— Лось-команда любит принимать участие в различных социальных проектах города, расширять свои знания и помогать любым гостям чувствовать себя в Jeffrey’s Coffee как можно комфортнее, — говорит директор тайм-кофейни Любовь Парцей. — А после небольшого мастер-класса от основателя «Маленького принца» Елены Пинчук мы знаем, как вести себя с гостями с расстройствами аутистического спектра и с их родителями. В знак участия в программе на двери кофейни появилась яркая наклейка, сделанная на основе рисунков мальчика с аутизмом.

Да, дети, которые иногда очень отличаются от своих ровесников по восприятию мира, взаимодействию с ним, учат тех, кто рядом с ними, мыслить нестандартно, совершенно по-новому. Образ лакмусовой бумаги: очень быстро проявляют в людях их внутренние личностные качества. Гибкость мышления, позитивное, творческое отношение к происходящему, уважение к тем, кто рядом, — эти ценности сегодня мы разделили с лось-командой, которая так любит теплые улыбки, расслабленное веселье и вкусный кофе и готова делиться ими со всеми гостями.

— Мы стремимся создать творческое уютное пространство для жителей и гостей Владивостока, — рассказывает Александра Примоченко, арт-директор кофейни.

— Приветствуем инициативу, предложения и идеи для мероприятий в Jeffrey’s. А к Новому году сотворили для наших гостей фотозону с подарками и елкой. Елочка не простая! Мы оставили на ней много места и прищепок для ваших пожеланий. В любой момент можно прийти, сфотографироваться с горой подарков и оставить пожелание лось-команде, лосю Джеффри или всей кофейне. Говорят, как Новый год встретишь, так его и проведешь. А хотите, чтобы следующий год прошел с шутками и в суперуютной атмосфере? Тогда приходите на новогодний праздник 31 декабря, который организует коллектив Stand-up Comedy Vladivostok. В программе — шоу историй и очень-очень много веселых шуток. За пультом DJ Журбей aka Salangine. Ну, такое нельзя пропускать!

Новый год замечателен тем, что мы моделируем свое ближайшее будущее, заряжаем себя настроением и движемся вперед и с песней, а может, и наоборот, конечно, это выбор каждого. Но что еще скажем: завершение минувшего года, подведение итогов, сбор урожая, подошедший к концу, и празднование, имеют не меньшее значение. «Маленькие принцы», удовлетворенно покряхтывая, одеваются, лица светятся улыбками, — наши дети очень ценят такие моменты, когда мы вместе, веселой гурьбой гуляем по родному городу, — завершать год с осознанием того, что теперь у нас есть еще и новые друзья, лось-команда, и двери кофейни всегда гостеприимно открыты, приятно вдвойне. И пусть Новый год принесет всем нам новые добрые лось-сюрпризы!

Елена Пинчук

Опубликовано в «Новой газете во Владивостоке» 27 декабря 2018 года 230

Чудо шоколадных конфет

216Одна удивительная вашингтонская история

Не по телевизору и не в соцсетях, а своими глазами увидеть это чудо, самому попробовать эти удивительные на вкус конфеты и незабываемое варенье. В кафе Cameron’s Chocolates (Вашингтон, штат Вирджиния) мы оказались во время пресс-тура, посвященного социальной адаптации людей с инвалидностью. Перед визитом на шоколадную фабрику нас попросили сделать предварительный заказ, примерно за сутки, — чтобы работники успели приготовить для нас обед. Это не самое обычное кафе — здесь работают люди с ментальными особенностями, и названо оно в честь главной героини — Кэмерон Грэхем

— Вы знаете, — начинает свою историю Эллен Грэхем, мать Кэмерон и главный создатель организации, — в США людей с интеллектуальными отклонениями финансируют до 22 лет. В 18 лет они оканчивают среднюю школу. Нам повезло: в одном из наших уездов есть центр профессиональной подготовки, где выпускников обучают трудовым навыкам. На третий год такой подготовки Кэмерон нам сказали, что хотят ее записать в кулинарную программу. Я пошла к директору и сказала, что не нужно, я могу сама научить ее готовить. Тогда мне объяснили, что это вовсе не домоводство, и мы согласились, а Кэмерон научилась готовить.

И так как ей очень понравилась эта деятельность, мы начали думать о создании своего предприятия и о том, какая модель могла бы работать у нас. Тогда один наш друг сказал, что в Массачусетсе есть такая кондитерская, которая работает уже 30 лет — и все это время дает возможность людям с инвалидностью работать, а не жить в изоляции. Потом хозяева этой организации нас с дочкой туда пригласили, рассказали, у какого поставщика купить оборудование, поделились рецептами — они хотели, чтобы подобный бизнес распространялся и в других штатах.

Эллен Грэхем рассказывает свою историю слегка взволнованно, и по ее интонациям становится понятно, сколько вложено в это дело сил, сколько здесь материнской любви и переживаний за будущее своей дочери и ее друзей. У самой Эллен степень магистра по финансам, у мужа — по маркетингу. К моменту создания шоколадной фабрики у них уже был опыт ведения бизнеса, но не ресторанного. Они сразу поняли, что надо нанять кого-то, кто разбирается в ресторанном деле, и нашли женщину, выпускницу кулинарного училища, она разработала рецепты. Некоторые рецепты используются семейные, например, сухие гранулированные каши, которые Эллен уже лет двадцать сама готовит дома.

— Начали мы с шоколада, но потом поселились в этом здании и оказалось, что негде кофе попить, — смеется хозяйка. — Потом нам к кофе понадобились плюшки и печенье. 95 процентов продаж нашего шоколада приходится на период между Хэллуином и Рождеством. В Вашингтоне лето очень жаркое, шоколад никому не нужен, потому что он тает, и чтобы чем-то занять наших сотрудников, мы идем собирать ягоды, а потом делаем варенье: клубничное, голубичное.

Сейчас фабрика «Кэмерон» принимает корпоративные заказы и разрабатывает индивидуальные подарки и угощения для праздников, в том числе для свадеб. Начинали, естественно, сотрудничество с теми компаниями, с которыми уже были знакомы.

— Наша организация некоммерческая. Долгое время мы с мужем работали без всякого дохода, привлекали средства, пожертвования, гранты. У всех, кого я встречала когда-либо, я просила. Тех, кто мне денег не давал, я забывала сразу, — грустно улыбается Эллен. — Надо не стесняться просить и просить. Если вы не можете попросить незнакомого человека, то это дело не для вас. Потому что клянчить надо все время. Да, будут люди, которые повернутся к вам спиной, но если вам очень надо, вам надо добиться своего. Когда-то я пообещала дочери, что мы сделаем такую кондитерскую, я искала помещение, и шесть месяцев все отвечали: «Нет, нет, нет». Цены были слишком высокие. Но однажды я пришла к владельцу этого торгового центра, рассказала, чем я занимаюсь, и он сказал: «Я хочу, чтобы ты была здесь». А теперь моя дочь целый день здесь работает, а когда приходит домой, что она делает? Печенье печет. Самая большая радость для нее — это что-то готовить и потом кормить.

Буквально на этих словах дверь кафе распахивается, и в помещение врывается энергичная, полная жизненных сил девушка, уверенная в себе, как уверен человек, который нашел себя в жизни, самореализован и чувствует свою нужность. Кэмерон здоровается с гостями и растворяется в пространстве рабочего помещения. Ей 28 лет. И вот мама Эллен, глядя ей вслед, вспоминает, как когда-то на Днях открытых дверей школьный учитель сказал: «Пожалуйста, если ваш ребенок падает со стула, пусть он упадет со стула, потому что вы же не хотите, чтобы, когда ему будет 30 лет, он прыгнул с крыши». «Это философия, которую я приняла на вооружение, — говорит миссис Грэхем. — Как родители вы, конечно, всегда стараетесь обезопасить своего ребенка, но как вы воспитаете в нем чувство самодостаточности? Почему я со своей дочерью вела себя так? А вдруг бы я поранила ее нежные чувства, сделала больно? Но дайте людям с интеллектуальными особенностями развиваться, не останавливайте их. Я бы не стала так вести себя со своей дочерью, но учителя и родители всегда должны поднимать планку. И здесь некоторые наши ребята обучаются каким-то базовым навыкам, другие уже учатся жить самостоятельно. Есть у нас учащиеся гимназии, учащиеся колледжей и выпускники кулинарного техникума, и мы ко всем относимся одинаково. Это наша основная философия».

Пять лет назад в компании работали только три человека, сейчас — двадцать работников, и еще двое ждут, когда их возьмут. У всех сотрудников есть и сильные стороны, и слабые, и вопрос – как они сюда попали?

— Когда мы берем людей на работу, — рассказывает Эллен, — мы смотрим не только на те трудовые навыки, что у них есть. Мы смотрим еще на два аспекта: их возможность социализации, или навыки общения, и на возможность самостоятельного жизненного обеспечения. И мы работаем над тем, чтобы развить эти навыки, потому что эти вторые два аспекта приводят в итоге к более высокой работоспособности человека.

Первый вопрос, который мы задаем: хотите ли вы работать? Затем мы объясняем потенциальным работникам, что они будут работать с наставником, или инструктором, не один на один, они должны отдавать себе отчет, что будут работать в группе из четырех человек, и соотношение наставников к инструктируемым — один к четырем, соответственно, если дать задание одному из работников, в это время его наставник будет помогать кому-то еще, и предполагается, что работник будет выполнять задание, которое ему дали, самостоятельно.

217Сейчас молодые сотрудники делают коробки, потому что поступают заказы от корпораций, и компания-заказчик может позвонить и заказать, например, коробок сто. К этому надо быть готовым всегда, благодаря таким заказам двери шоколадной фабрики открыты круглый год, даже в летний период, когда шоколад не продается.

Организация семьи Грэхем не стоит на месте, постоянно развивается. «В Ричмонде у нас есть знакомый, который работает там в шоколадной кондитерской, а сюда приезжает домой. У нас он тоже работал когда-то. Я спрашиваю его, — говорит Эллен, — что в вашем производстве более эффективно, чем у меня? Как еще улучшить свой процесс? Мы вот все время резали ножами карамель на кубики, и ребята ненавидели эту работу. В Ричмонде не так. В Ричмонде плавят карамель, а потом разливают по формам. И теперь, когда мы ввели эту технологию в свой процесс, все дерутся за право разливать карамель по формам».

А ведь действительно изготовление конфет — идеальное дело для людей, например, с расстройствами аутистического спектра. Разные формы, цвета, сам процесс перетекания-переливания, счет — вся магия завораживающего действия в этом, и всегда есть место для творческого эксперимента. Идеальный вариант!

— Проблема в том, что людей с инвалидностью не спрашивают, чем они хотят заниматься в жизни, что им нравится. Их спрашивают, например, так: а можешь ли ты выполнять такую вот работу? И если они говорят, что да, предполагается, что они будут до конца дней выполнять одну и ту же работу, в одном и том же месте изо дня в день. А как можно добиться в жизни успеха, если изо дня в день делаешь одно и то же? Занимаетесь грубым физическим трудом или полы моете, посуду? — Переживания Эллен настолько искренни, что думаешь, да, этот человек может и горы свернуть на своем пути, и лед растопить. — И вот на нашем производстве есть три основных участка: пищеблок, кондитерская шоколадная и цех по расфасовке, и в течение одного рабочего дня нашим сотрудникам не приходится заниматься одним и тем же, они могут переходить с одного участка на другой. У нас только одно правило: если вы испачкаете тарелку, то вы должны ее почистить или помыть. И если кто-то из менеджеров испачкает, то он тоже должен ее помыть. У нас нет постоянной посудомойки.

Если говорить о защите прав трудящихся, то, во-первых, конечно, есть законы, которые определяют минимальный уровень заработной платы, и я скажу, что все мои работники получают выше минимальной ставки, которая определена законом. Также законодательство предусматривает, что любые финансовые ведомости организации должны быть открыты, и тогда любой желающий может посмотреть в интернете и проверить, правду ли я говорю о том, чем я занимаюсь. Ну а главное, чтобы вести такое предприятие, надо страстно относиться к своему делу!

На этой ноте Эллен заканчивает свое повествование, заканчивается и наш рабочий обед. Мы доедаем аппетитные завертоны и киши, дегустируем свежее варенье. Глаза разбегаются от разнообразия красиво упакованной продукции, в том числе сувенирной, брендовой. Cameron’s Chocolates — это настоящий бренд. Это реальная история о том, что всё возможно, была бы страсть! И я все думаю, всю дорогу, что это так естественно, что организации для детей и взрослых людей с инвалидностью создаются и продвигаются родителями этих детей, самими людьми с инвалидностью. Что самопрезентация и самоадвокация — это нормально, и это самый здоровый вариант, когда люди горят свои делом и совершают чудеса, приглашая к участию всех неравнодушных.

Елена Пинчук

Фото: Мария Бородина

Опубликовано в «Новой газете во Владивостоке» 15 ноября 2018 года218

Особенный мир искусства

Опыт театральной компании Phamaly из Денвера

215Те, кто изо дня в день работает с детьми и подростками с особенностями развития, точно знает, что очень важно верить в них. Не идеализировать, но и не занижать планку. Видеть возможности там, где они не всегда на поверхности. В прошлом номере «Новой газеты во Владивостоке» (№ 463 от 18 октября) мы рассказывали о Ванессе Гилл, девушке с синдромом Аспергера (одна из форм аутизма), которая сегодня занимается разработкой компьютерной игры для детей. И уже специальные педагоги признали, что, действительно, люди с аутизмом могут реализовываться в сфере компьютерных технологий. Но это лишь один из множества вариантов. А в каких еще профессиях, сферах деятельности могут найти себя люди с ментальными особенностями?

Иногда, когда родители аутичных детей с надеждой и тревогой одновременно ждут то ли приговора, то ли прогноза, мы полушутя говорим, что ваше место, мол, будет в институте искусств. Естественно, когда есть основания для таких шуток. И действительно, мир искусства часто становится своего рода пристанищем для многих чудаков и «белых ворон». Мир, где условности более размыты и быть оригиналом не то что не возбраняется, но и в каком-то смысле достойно. Недаром все чаще мы слышим о таком явлении, как «особый театр», и сегодня мы расскажем о театральной компании Phamaly из Денвера, штат Колорадо.

Художественный руководитель этого необычного коллектива, Рейган Линтон, 16 лет назад попала в автокатастрофу, и именно театр помог, по ее признанию, «выйти из своей скорлупы и привыкнуть к своему креслу-каталке». Театральное искусство очень терапевтично. «Я вижу это и на примере других актеров, — рассказывает Рейган. — Вообще во всем мире опыт людей с инвалидностью показывает, что театр помогает им утверждать себя и свое мнение. Мне повезло: моя семья помогла мне понять, что я тоже могу быть актрисой».

У всех актеров Phamaly есть инвалидность, которая может быть как физической, так и ментальной. Бывает, что участниками труппы становятся люди, которые не имеют возможности выражать себя вербально, но кто-то может пользоваться языком жестов. Бывают актеры с эмоциональными проблемами. «Вот как раз в этом подборе актеров у нас есть люди, которые испытывают, например, синдром тревоги, депрессии, — продолжает рассказывать Рейган о своей труппе. — Это все те синдромы, с которыми актеры не могут выступать в других театрах, а здесь у них есть такая возможность. Также мы стараемся больше привлекать к своей творческой работе и детей.

У нас достаточно уникальная компания, в США сложно найти подобную. Есть, конечно, «особые» театры, но ни одна компания не ставит мюзиклы. В 1989 году мы начали именно с них, сейчас ставим еще и драматические произведения. Наша миссия — вдохновлять людей на переоценку инвалидности через профессиональный театр».

Уникальным Phamaly делает еще и то, что пьесы, которые театр ставит, пишут сами актеры. С руководством компании нередко связываются драматурги, которые тоже претерпели травму и хотели бы, чтобы их работы поставили. «Мы об этом думаем, — говорит режиссер. — Сейчас решаем вопрос, как именно ставить новые пьесы».

— Обычно мы выступаем в традиционных театрах на обычной сцене, но сейчас идет репетиция выездного спектакля, и она связана с конкретным местом. — Мы с Рейган находимся в это время в жилом комплексе, который является не чем иным, как старинной гостиницей, переделанной в жилой дом для престарелых и инвалидов. — Совместно с менеджментом этого комплекса мы решили поставить здесь свои произведения. Для нас это новая модель, потому что здесь мы работаем и с руководством, и с жильцами, для того чтобы дать им возможность получить театральный опыт. Сейчас мы будем играть пьесу, которая называется «Харви», и автор ее — американский драматург родом из Денвера.

Пока репетиции идут в этом жилом доме, участники труппы потихоньку приглашают на них его обитателей: «Пусть они сидят смотрят, а то поначалу с настороженностью относятся к тому, что такое театр», — улыбается Рейган. На вопрос, как стать участником коллектива, она рассказывает, что театр проводит открытые прослушивания, ведет различные классы, давая своим актерам опыт, который может помочь им пойти на кастинг и в другие коллективы.

Актерское мастерство отлично помогает развивать коммуникативные навыки, взаимодействие в группе. «В нашей труппе есть актер с аутизмом, который совершенно по-другому коммуницирует, и мы используем это безопасное пространство, для того чтобы развить у актеров эмпатию». Рейган не только актриса, но и социальный работник и сама иногда играет роль психолога для своей команды.  

Еще одной отличительной чертой Phamaly является его доступность, и не только для актеров, но и для зрителей.

Работники театральной компании, стремясь сделать просмотр представлений возможным для всех, используют для этого социальные истории, которые помогают людям с эмоционально-волевыми нарушениями подготовиться к вечеру в театре и готовятся для каждого события. Также Phamaly предлагает программы Брайля для всех основных шоу, и их можно попросить перед выступлением у сотрудников театра. Во всех помещениях можно найти кресла, доступные для людей на колясках. Зрителям с нарушениями зрения предлагается возможность испытать невербальные аспекты живого выступления: специально обученный человек описывает дизайн, костюмы, язык тела, движения и выражения лица актеров во время пауз в диалоге (тифлокомментирование).  

Также проводятся т. н. сенсорные дружеские выступления для людей с аутизмом, синдромом Дауна и сенсорными нарушениями (Autism Friendly). Такие представления подразумевают более низкий уровень звука, менее интенсивную освещенность. Поскольку людям с аутизмом бывает сложно долго сидеть на одном месте и молчать, то считается нормальным, что на таких «дружественных спектаклях» зрители могут вставать со своих мест и свободно разговаривать. Более того, в здании театра предусмотрены зоны, где можно отдохнуть от шума и большого количества людей и снять напряжение. Персонал Phamaly и добровольцы обучаются приспосабливаться к нуждам семей.

Театральная компания Рейган Линтон является членом группы театральных коммуникаций (TCG). Это большая национальная организация, в которую входят различные театральные школы, они изучают тенденции в театральном искусстве и публикуют свои издания. Здесь есть система поиска предоставления работы: организация помогает трудоустроиться тем, кто этого хочет. Также она собирает статистику, всевозможные данные и представляет интересы в конгрессе.

Достойный опыт, который стоит распространять. Особенно интересна тема не только творческой, но и профессиональной самореализации. Во Владивостоке тоже сегодня есть театры, которые работают с людьми с особенностями развития, и Мария Стратулат, руководитель инклюзивной театральной студии «Особые люди», актриса Приморского театра молодежи, навскидку перечислила профессии в театре, в которых гипотетически могли бы реализовываться люди с ментальными особенностями: работник сцены (тот, кто следит за чистотой зала и сцены), администратор (встречает), мастер в бутафорском цеху; работник цеха, следящего за чистотой костюмов; фотограф, сценарист. Также возможно участие в разовых актерских проектах, перформансах.

— Безусловно, театр обладает огромными ресурсами для реализации, — говорит руководитель еще одного владивостокского «особого» театра «Без границ» Ольга Таранова. — Вообще театральная педагогика используется и психологами, и педагогами, необязательно театральными, и это вообще очень прогрессивная вещь, и работать можно с абсолютно разными категориями людей: и с детьми, и со взрослыми, здесь и реабилитация, и развитие в разных сферах. Все что-то ищут в этом и что-то находят, и это что-то — ты сам. Поиск себя через искусство, себя в этом мире, честное отношение с самим собой – это главное, наверное. Я думаю, это и есть самореализация. Что касается профессиональной самореализации, здесь у меня некоторые сомнения. Профессиональный театр – очень жесткая вещь. Но мне кажется, что если полюбить театр как искусство, то можно найти себя не только в актерском мастерстве. Ведь театр — это не только актерство.

— В целом театр — это большой механизм, где есть много цехов, не только актерских, — солидарна с коллегой Мария Стратулат. — Я думаю, что «особенные» люди неплохо могли бы себя проявить, например, в бутафории, там, где они могут применить какую-то прикладную историю, творческую. Но сложность в том, что все эти места уже заняты и вряд ли появятся какие-то дополнительные ставки. Вот в чем трудность в данный момент в нашем мире. Но если решить эту проблему, то будет замечательно.

И вот такой диапазон возможностей только в одном театре! И если вопрос только в свободных ставках и создании дополнительного рабочего места для одного-двух человек с инвалидностью в каждом заведении? Не самая ли это решаемая задача из тех, что героически решают изо дня в день педагоги, родители и сами люди с особенностями развития?

Елена Пинчук

Опубликовано в «Новой газете во Владивостоке» 25 октября 2018 года

Социальный шифр

214Как аутизм может стать суперсилой

Честно, сначала я хотела сделать цикл публикаций под общим названием «Есть ли жизнь после школы?», но уже в процессе подготовки первой статьи настолько прониклась светлой личностью героини, что стало ясно: надо освещать эту тему с другой точки зрения. Именно что освещать — от слова «свет».

В течение многих-многих лет в нашей стране страшна жизнь людей с инвалидностью после смерти их родителей. Жутко говорить, но — как мама ребенка с аутизмом — иногда я понимаю, что мечтаю умереть с ребенком в один день. Лет так в сто.

Жизнь в интернате — это ад. В фильме Любови Аркус «Антон тут рядом» одним из лейтмотивов является мысль о том, что человек с аутизмом живет до тех пор, пока есть хотя бы один человек, которому он нужен.

Но когда мир стремительно меняется, хочется видеть варианты, как все-таки возможно создавать иные сценарии и что мы для этого можем делать уже сегодня. Пора вылезать из прошлого века, видеть весь диапазон возможностей для людей с особенностями развития. Вариантов их самореализации может быть гораздо больше, чем кажется. До сих пор есть стереотипы, что им по силам, а что нет, но все люди разные, и наличие, например, черт аутизма вовсе не определяет круг интересов. Наступит день, когда сам факт, есть у человека аутизм или нет, станет такой же естественной чертой, как леворукость или праворукость, цвет глаз и волос.  

Сегодня мы начинаем серию публикаций о том, как уже взрослые люди с такими вот естественными особенностями могут жить достойно и иметь возможность самореализации и работы. Спасибо Генеральному консульству США во Владивостоке за возможность встретиться с героями наших публикаций и буквально «хапнуть» этого воздуха и света.

Первой нашей героиней стала очаровательная и очень обаятельная девушка с синдромом Аспергера Ванесса Гилл (синдром Аспергера — расстройство аутистического спектра, характеризующееся специфическими трудностями социального взаимодействия. — Прим. ред.), которая разработала компьютерную игру для детей с аутизмом «Социальный шифр» и делится с нами своими переживаниями и находками.  

История Ванессы

Свою историю Ванесса начинает с того, что достает из сумочки детскую фотографию с мамой. Она всегда носит ее с собой. Мама, рассказывает девушка, делала для нее все возможное, жертвовала всем, чем только могла, как и многие родители, работала долгие часы, чтобы в доме было все необходимое. В 14 лет Ванессе поставили диагноз — синдром Аспергера. «Я была сильно огорчена, потому что аутизм считается инвалидностью, и я видела, как о нем рассуждали по телевизору. Там были негативные стереотипы. И тогда я думала: ну раз если предполагается, что я такая холодная, расчетливая и инвалид, то, может, мне вообще не надо думать о своих эмоциях, может, просто закрыться в скорлупу? Однако все сильно изменилось, когда мама потеряла работу, и однажды я увидела, как она сидит в своем кабинете, пытается заплатить по счетам, я поняла, что ей нужна моя помощь. И я помню, что я там стояла, думала, как я могу ей помочь, хотя все, что ей нужно было, это чтобы я ее обняла.  

В тот день я поняла, что человеческая связь — это шифр, который стоит разгадывать. У нас не было ни времени, ни денег на терапию, мы с мамой должны были проявить творческий подход».

Ванесса учила иностранный язык, смотрела кинофильмы, слушала музыку — пыталась выяснить, что такое эмоции, и в конце концов это стало для нее естественным — испытывать их, однако, как признается девушка, она по-прежнему стыдилась своего состояния: «Были сильные чувства, но я не понимала и не могла их выразить, накапливалось раздражение». На вопрос, согласна ли Ванесса с распространенным мнением, что аутичные люди не могут проявлять эмпатию, девушка отвечает, что это заблуждение: «Как и у всех, у людей с аутизмом есть эмпатия. Трудным для них, по моему опыту, является выражение своих эмоций. Иногда это может заставить чувствовать себя запутанным, потерянным или злым».

Через шесть лет после того памятного дня Ванесса начала думать, как можно помочь другим детям. Если она смогла развиться в социальном плане, то как помочь и другим пройти этот путь? И как раз чувство стало главным движителем.

— Я начала думать, как это можно сделать с помощью игры, — вспоминает Ванесса. — Дело в том, что очень многие терапевтические методы, которые сейчас применяются в работе с детьми, не ставят во главу угла активное вовлечение детей, их активную позицию. Упор делается на обучение детей социальным навыкам, но мало внимания уделяется тому, чтобы это было весело и в то же время образовательно. Надо, чтобы ребенок вовлекался, стремился, втягивался — поэтому-то «Социальный шифр» и появился! В нашей игре все основано на истории, и задача — заводить новых друзей.

Но, чтобы начать реализовывать свою идею, мне надо было раскрыть мой самый главный секрет — что у меня аутизм, а я шесть лет никому об этом не говорила. Никому из друзей. Я боялась, что меня будут осуждать, но друзья меня поддержали, и я открылась. Более того, все друзья, которые меня поддерживали, сейчас со мной в одной команде, и мы по всему миру пропагандируем свою игру.

Одна из основных проблем, с которой сталкиваются в США дети с аутизмом, — это проблема самоуважения, потому что до сих пор очень много стереотипов в обществе. Например, когда я говорю людям, что у меня аутизм, они отвечают: «Но ты не выглядишь как аутист». Интересно, как я должна выглядеть и откуда в голове вообще такие идеи! Надо как-то бороться с этим. Вы говорите, что надо к людям доброжелательно относиться, но каким образом мы можем заставить людей понять, что такое психическое заболевание?

Я ожидаю, что результатом нашей игры станет то, что дети просто будут гордиться своим аутизмом. Мы не собираемся заменить терапию, это дополнение.

Когда я говорю с детьми и родителями об этом, мы понимаем друг друга, а это уже дар, которого нет у многих людей.

Так моя самая большая слабость стала источником моей самой большой силы. Я подумала, что если я хочу сделать эту игру для детей, то прежде всего надо начать с себя. Очень многое в этой истории из моего личного опыта.

«Социальный шифр»

Начинается игра с истории маленькой девочки по имени Эйва. Живет она в космосе, в обсерватории, ее задача — положить всю Галактику на карту. У Эйвы аутизм и при этом потрясающий дар: она может находить взаимосвязи там, где их не могут найти другие люди. Но есть вещи, с которыми Эйва не может справиться, — ей так кажется. На мир она смотрит через свой телескоп и наружу не выходит. С ней вместе живет ее брат по имени Зиг, и вот он — первопроходец: с помощью карт, которые составляет Эйва, летает по Галактике. Однажды он отправился в свою обычную экспедицию и не вернулся. Эйва остается одна и посылает сигнал бедствия. На помощь ей приходит страшный пират по имени Рыжая Коса. У пирата та же проблема — он очень одинок. Он растерял свою команду, потому что был плохой капитан. Тогда Эйва и Рыжая Коса договариваются о том, что, если Рыжая Коса поможет Эйве найти брата, она поможет пирату набрать команду. По мере развития Эйва понимает, что очень многое из того, что она боялась, она может преодолеть, и она свой аутизм может поставить на службу себе и подружиться с теми людьми, которых она встречает. Самое главное, Эйва понимает, что ее любят и поддерживают, что ее аутизм — это суперсила.

— Дети, особенно с аутизмом, очень увлекаются игрой, но у нас есть возможность регулировать время и при необходимости ограничивать, — комментирует Ванесса. — Сейчас мы работаем с вербальными детьми с аутизмом от шести до двенадцати лет. В декабре 2019 года мы планируем игру запустить, сначала на стационарных компьютерах, потому что это более доступно для малоимущих семей, но мы, конечно, хотим сделать и мобильную версию.  Финал мы оставляем открытым, поэтому игра может продолжаться и продолжаться. Главное, что все действие приводит героев к компромиссу и учит узнавать об интересах других людей.

Жизнь после школы

После школы Ванесса училась в колледже Claremont McKenna в Клермонте, Калифорния. У нее степень бакалавра и публикации по нейропсихологии.

Теперь она работает как основатель Social Cipher в инкубаторе Halcyon в Вашингтоне. Ее команда работает с ней удаленно со всего мира.

У Ванессы много увлечений: она с детства рисует, занимается графическим дизайном, также любит чтение, походы, бокс и видеоигры, конечно.

— Вы любите общаться и быть среди людей?

— Как предпринимателю мне важно общаться с людьми. Я научилась любить общение с людьми, потому что у каждого есть своя история и каждый может научить меня чему-то новому. Я люблю общаться, потому что люблю учиться. Конечно, каждый иногда нуждается в отдыхе от людей, и я научилась отдыхать и иметь свое время. Я всегда мечтаю о том, как я смогу объединить любовь к науке и искусству, чтобы помочь людям. Моя команда Social Cipher и я мечтаем о будущем, когда диагноз будет больше рассматриваться не как дефицит, а как дополнительные возможности, и мы полны решимости сделать это будущее реальностью.

Елена ПИНЧУК

Фото: Мария БОРОДИНА

P.S. Участники Неформального общества помощи аутистам «Маленький принц» стали подписчиками Ванессы и смогут одними из первых опробовать игру.

Комментарий

Екатерина Владимирова, мама одиннадцатилетнего мальчика с аутизмом:  

— У Семёна всегда был интерес к компьютерным играм. Он сызмальства сам находил, что ему интересно в интернете, благодаря этому научился читать и печатать очень рано. И во взаимодействии с компьютером выглядит совсем как нейротипичный человек. Особенность только одна: если он играет, то очень педантично выполняет все задания в игре, обязательно собирает все монетки или предметы, хотя по правилам можно что-то и пропустить. Но он никогда не пропустит. Думаю, компьютерная игра Ванессы будет ему очень интересна. Если это будет еще и обучающая игра, помогающая понять социальные нормы, для меня это будет просто космос! По поводу самореализации Семена в айтишной среде — думаю, время покажет. Процентов на 60–70 уверена, что это он и выберет делом своей жизни. Сейчас он вышел в стадию познания окружающего мира, появились сила и смелость, но ни дня без компьютера и планшета не проходит.

Опубликовано в "Ново газете во Владивостоке" 18 октября 2018 года

Autism Friendly

Здесь понимают людей с аутизмом

212Детям, конечно, свойственно капризничать, закатывать родителям истерики. Они пока еще учатся взаимодействию с этим миром и по-другому не всегда умеют. Однако бывают истерики не простые, особенные. Многие родители детей с аутизмом признаются, что до того, как их детям поставили диагноз, они вообще не представляли, что это такое. Так же, как и многие, были во власти стереотипов: это заболевание должно быть как-то выражено на лице, эти люди замкнуты в себе, они умственно отсталые и т. д.

Сколько раз, быть может, вам представала такая картина: ребенок бьется в истерике, буквально валится из рук, на землю, растерянная мама пытается обхватить его и унести куда-нибудь подальше от глаз, испепеляемая взглядами посторонних и под комментарии типа «Вот, не может успокоить своего ребенка, что за мать». Случалось в такие моменты сунуть маме в карман визитку и тихо шепнуть зевакам: «Это аутизм». А на следующий день в ответ на долгие паузы в телефонной трубке отвечать: «Приходите, познакомимся».

Точной статистики нет, но все больше ежедневно встречается людей, которые могут рассказать, что в их семье, или у их друзей, или у их соседей, да, есть ребенок с расстройствами аутистического спектра (РАС). Точного определения причин тоже нет, но есть представление: «Мы меняем природу — природа меняет нас». Дети эти чудесны: они не держат ни на кого зла, обид, естественны в своем эмоциональном проявлении, но как же бывает с ними нелегко в социуме! Если поговорить по душам с их родителями, то наиболее частым будет упоминание о «косых взглядах». Оно и так не сахар, а тут еще все смотрят и, более того, осуждают, не понимают.  

Американские психологи приравняли состояние родителей детей с особенностями развития к состоянию военных, вернувшихся из горячих точек, — жизнь в постоянном напряжении, на пороховой бочке 24 часа в сутки – шутка ли? Естественно, что пропадает желание лишний раз вылезать из своей скорлупы, начинаешь избегать лишних стрессов, что, однако, не идет на пользу самим детям и в определенной степени тормозит их развитие.

Поэтому сегодня, чтобы хоть немного изменить ситуацию во Владивостоке, Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц» начало реализацию программы по формированию толерантного отношения к своим подопечным и их социализации «Аутизм. Дружелюбная среда».

Идея не нова, это мировой опыт, который берет свои истоки в США. Движение Autism Friendly началось в 2007 году с заурядной истории одной девочки с аутизмом и ее мамы, которых попросили покинуть кинозал из-за поведения ребенка, и постепенно распространилось на многие страны мира: Великобританию, Австралию и др. В России эстафету подхватила Москва — Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход», теперь – Владивосток. Миссия, с одной стороны, проста: уменьшить социальную изоляцию детей и взрослых с аутизмом и их семей, обеспечить среду и условия для посещения таких посетителей в учреждениях культуры и прочих общественных местах, подготовить сотрудников к общению с людьми с РАС, способствовать общему смягчению климата в обществе. И совсем не проста одновременно: вследствие недостаточной информированности о том, что это за явление, аутизм, еще существует множество мифов о нем.

В действительности же дети с аутизмом мало чем отличаются от своих ровесников, они просто могут выражать свои чувства и эмоции немного непривычно для окружающих.

В чем заключается суть программы «Аутизм. Дружелюбная среда»? Мы находим организации, готовые принять в ней участие, а это учреждения культуры, кафе, магазины, парикмахерские, медицинские центры и т. д., проводим работу с персоналом: лекции об аутизме, тренинги, совместные с детьми мероприятия, после чего организация наклеивает на свою входную дверь красочную картинку с надписью «Здесь понимают людей с аутизмом», и отныне она становится сигналом безопасности: семьи с «особыми» детьми могут прийти и спокойно, без излишнего напряжения провести здесь время.    

Уже около десяти владивостокских организаций выразили готовность принять участие в программе, и с некоторыми мы начали работу. Главные герои дня, первопроходцы – тайм-кофейня Jeffrey’s Coffee на Комарова, 19.

На вопрос, в чем именно руководство и коллектив видят смысл участия в программе, директор кафе Любовь Парцей отвечает так:

— Для нас это возможность расширить свою аудиторию и привлечь в кофейню не только молодежь, но и семьи и повысить лояльность других неравнодушных людей. Это с одной стороны. С другой — мы хотим жить в социально развитом городе, где есть возможность комфорта для каждого. Для нас важны социальные проекты, потому что своим примером участия в них мы показываем, что это нормально. Помочь детскому дому собрать средства, принимать у себя детей с РАС. Когда много душевного тепла, почему бы им не поделиться с другими? Вот и делимся.

Позиция Любови перекликается с мнением наших коллег из Вашингтона, в частности Донны Голдбрансон, исполнительного директора SPARC (специального адаптированного ресурсного клуба) и матери ребенка с ограниченными возможностями:

— Наше общество — за нейробиоразнообразие. Сейчас работодатели уже не только хотят быть биоразнообразными с точки зрения расовой принадлежности, сексуальной ориентации, но также стремятся быть и нейроразнообразными. Тема аутизма сейчас очень популярна, потому что он встречается все чаще и чаще, все узнают о нем, и появляются организации, которые занимаются исследованиями и разработкой новых методов работы.

213Мы убеждены, что именно места общей доступности предоставляют уникальную возможность для социализации человека с РАС. Часто родители больше делают ставку на школу, но школа заканчивается довольно быстро, и что ребенка с инвалидностью ждет в нашем обществе после нее?

Гораздо важнее подготовить его к пользованию общественным транспортом, к посещению магазинов, кафе. Именно здесь отрабатываются социальные компетенции и навыки взаимодействия с другими людьми.

«В программе «Аутизм. Дружелюбная среда» рассматриваются разные варианты, среди которых есть и задачи по дополнительному созданию условий: релаксационная зона, разработка социальных историй, визуальных опор, адаптация сенсорной обстановки, — рассказывает наш руководитель программы Екатерина Владимирова. — Однако мы считаем, что не стоит занижать детям планку, инвалидизировать их. На своей площадке мы ежедневно готовим их нервную систему к тому, что сможем быть в обществе без каких-либо специальных условий, а потом переносим эти навыки в большой мир, все по-честному».

По-честному вера в детей и уже во взрослых людей с РАС открывает перед ними новые возможности и горизонты, а их трудоустройство и социальная адаптация экономически выгоднее государству, чем содержание на пожизненном пособии, — к этому уже пришли во многих странах мира (к теме, посвященной тому, что ждет людей с ментальной инвалидностью после школы, мы вернемся в следующих номерах «Новой во Владивостоке»). Но большой путь начинается с маленьких шагов, мы постепенно учимся принятию. Во вторник, 16 октября, в Jeffrey’s Coffee мы соберемся с нашими детьми, чтобы поиграть в настольные игры в очень уютной атмосфере кафе, где прямо витает дух творчества и внутренней свободы, а уже буквально через неделю нас будут ждать новые знакомства с теми, кто хочет соответствовать уровню современного, социально ориентированного и продвинутого предпринимательства. В скором времени со списком организаций-участников данной программы все желающие смогут ознакомиться на сайте malenkiy-prints.ru.

Елена Пинчук,

руководитель Неформального общества помощи аутистам «Маленький принц»

Опубликовано в «Новой газете во Владивостоке» 11 октября 2018 года  

Человек вверх ногами

208Как одна мама полюбила ребенка с другой планеты

Каждая мама мечтает о здоровом ребенке, который будет расти и развиваться, пойдет в садик, в школу, в университет. Лена родила Лёшу, непохожего на обычных детей. Эта история о том, как ей удалось принять и полюбить сына. О самых трудных моментах своей жизни Лена рассказала в личном дневнике.

— Ну, как ты? В школу ходил сегодня? — спрашиваю я Лёшу.

Он смеётся:

— В школу ходят одни дураки!

Удивляюсь, потому что знаю, что школу Лёша любит.

От танцев к сердцу: как во Владивостоке помогают ребятам с аутизмом

190 copyДиректор общества помощи «Маленький принц» Елена Пинчук смотрит вниз из окна третьего этажа. На улице сын ее подруги — одиннадцатилетний Вадик — вышел в соседний магазин. В пути он дергает дверные ручки машин, несколько раз останавливается. Но спустя пять минут возвращается. С заветным «Сникерсом» в руке. Вадику, ребенку с расстройством аутистического спектра, сделать это было непросто. Он, как и еще 20 ребят, сейчас ходит на занятия, которые проводит общество помощи «Маленький принц». Как ребят учат ездить в автобусах и покупать попкорн, рассказывает «Приморская газета».

Подготовка к жизни

Ребятам с расстройством аутистического спектра во Владивостоке начали помогать шесть лет назад. Мама ребенка с аутизмом, Елена Пинчук, собрала вокруг себя родителей таких же детей, как и ее сын Лёша. Сначала родители просто гуляли вместе, отмечали праздники и делились своими проблемами. — Очень многие считали, что только у них одних в мире ребенок с аутизмом. До сих пор помню, как я кинула первый клич на форуме и позвала всех собраться в кафе. У мам глаза округлились от того, как нас оказалось много, — добавила руководитель общества помощи. В 2014 году родители арендовали помещение для творческих уроков. Так появилось общество помощи «Маленький принц». С приставкой «неформальное».

— Все мы, костяк этого движения, в молодости были неформалами — рокерами и хиппи, которые не подчинялись общепринятым нормам и жили, как хотели. И дети у нас такие же необычные, и ничего в этом страшного нет, — говорит Елена. Просторное помещение, куда приходят ребята с родителями, напоминает большую детскую комнату. Повсюду рисунки, игрушки, мячи. Примерно через полчаса начнется занятие.

Сёма принес бублики к чаю. Следом за ним заходит мама. «Привет, Сёма!», — говорит ему Елена Пинчук. Мальчик не отвечает. Он «плюхается» на диван и крутит в руках чужой телефон. Позже заходит Паша — он один из немногих, кто пришел без мамы. Подросток здоровается, снимает куртку и идет наливать чай. Кажется, ему все равно, что другие дети кричат, валяются на полу и бегают, хлопая дверьми. Паша говорит, что мальчишки в группе задираются и матерятся. Он предпочитает оставаться в стороне.

— В основном, у нас занимаются ребята с синдромом Каннера. Это тяжелая форма аутизма, при которой речь слабо развита или отсутствует вообще, чаще всего нарушено умственное развитие, — объясняет директор общества помощи аутистам «Маленький принц» Елена Пинчук. — Сейчас тут собираются дети переходного возраста. Им просто необходимо выплеснуть энергию, неважно как: они могут ударить или стиснуть в объятиях, поэтому заниматься с ними непросто. Многие говорят, что очень важно подготовить ребенка с аутизмом к школе. Но я уверена, что куда важнее подготовить их к жизни.

Через физику к лирике

Сейчас в «Маленьком принце» занимаются около 20 детей разного возраста и уровня развития, и к каждому нужен индивидуальный подход. Общество помощи аутистам является представителем питерской школы танцевально-двигательной терапии и цирковой педагогики для детей и подростков с РАС (расстройством аутистического спектра). Танцевально-двигательная терапия базируется на признании того, что тело и психика взаимосвязаны. Ученики «Маленького принца» выполняют несложные упражнения: бросают друг другу мячи, жонглируют, ходят по натянутой стропе, учатся держать баланс. За счет этого педагогам удается достучаться до эмоций ребят.

— Наши дети любое изменение в окружающей обстановке воспринимают как трагедию. Их может вывести из себя разлитая вода или фломастеры, лежащие не на привычном месте, — говорит Елена Пинчук. — С помощью двигательной и танцевальной активности мы можем снизить их тревожность. Например, мы научили Лёшу кататься на коньках. И когда он понял, как тормозить, то этот тормоз сработал и в эмоциональном плане. Он теперь не такой агрессивный и непослушный, каким был раньше. Воспитанники центра стараются как можно чаще выбираться из четырех стен. Дети принимают участие в городских праздниках, ездят на пикники, ходят в кино и другу к другу в гости. Одно из недавних ярких мероприятий, организованных «Маленьким принцем», это праздник в честь Дня распространения информации о проблеме аутизма, 2 апреля.

Для ребят праздник стал своеобразной проверкой на прочность, и они ее с успехом прошли. Они вместе прыгали через скакалку, жонглировали мандаринами и танцевали. Также на празднике выступали творческие коллективы. Детям очень хотелось присоединиться к сверстникам: они выбегали на импровизированную сцену, прыгали и звенели колокольчиками. Мамы ласково уводили их в сторону. Никаких осуждающих взглядов на празднике, конечно, не было. Для ребят это очень важно, подчеркивает директор неформального общества «Маленький принц» Елена Пинчук.

Свой маленький принц

Сыну Елены — Лёше — 14 лет. Диагноз ему поставили десять лет назад. То, что с мальчиком что-то не так, Елена заметила еще когда ему было полтора года. Лёша почти не говорил, не смотрел в глаза, не выполнял просьбы, в одиночку играл в одни и те же игры. Диагноз «аутизм» Лёше поставили в четыре года. Сегодня Лёша умеет мыть руки, разогревать еду, убираться и проверять электроприборы. Но больше всего мама гордится тем, что сын умеет читать.

— Врачи говорили, что Лёша никогда не научится читать. Для меня, как для филолога, это было настоящим ударом. Но мы, как и всегда, пробрались через тернии к звездам. На то, что он не умеет считать, мне правда все равно. Хотя немного, наверное, он все-таки понимает: недавно сам впервые купил попкорн и подарил его мне. Я наблюдала за ним издалека и очень переживала. Леша сам поговорил с продавцом, отдал ему нужную купюру и забрал сдачу.

Занятие подходит к концу. Пока Лёша рисует на полу, еще один воспитанник центра — Паша — стоит на синем шаре для эквилибристики. Он держит баланс и умело жонглирует двумя мячиками. Елена протягивает ему третий. Сначала подросток отнекивается, а потом все-таки усложняет себе задачу. И у него получается.

«Чтобы научить нас»

— В нашей стране есть различные ступени образования и их выбирают исходя из собственных способностей: училища, университеты, техникумы. Думаю, у ребят с аутизмом тоже должен быть такой шанс, — говорит Елена Пинчук.

К детям с аутизмом, говорит специальный педагог, дефектолог Людмила Авшарова, нужно относиться точно так же, как и к другим людям. Несмотря на то, что ребята с РАС могут внезапно закричать, сесть к вам на колени или войти в любую открытую дверь — их не надо за это ругать. — Не бояться и не злиться — это, пожалуй, главные правила взаимодействия с человеком, у которого есть аутизм. Ведь если он почувствует ваше раздражение, то его отрицательные эмоции только усилятся. Они чувствуют наши эмоции на два шага вперед, нам бы стоило у них этому поучиться, — заключила Людмила Авшарова. — Не стоит раздавать советы маме и оценивать ее воспитательские навыки. Лучше просто оставаться толерантным. Все мы разные. И очень важно понимать и принимать другого таким, какой он есть.

Анастасия Добровольская

Фотографии Глеба Ильинского

Опубликовано в «Приморской газете» 1 июня 2018 года

«Человек вверх ногами вниз ногами»

198Перевернутый мир людей с аутизмом

1 апреля во Владивостоке прошел праздник, посвященный Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма. В этот же день неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц» отметило свое четырехлетие. В День смеха, День дурака участники организации, ее друзья и гости наполнили площадку кинотеатра «Океан» радостью, карнавалом, танцами, цирком, очень искренними эмоциями — других у детей с аутизмом не бывает. «Карнавал как нельзя лучше подходит нашим детям, потому что в нем отсутствует условность рампы: нет четкого деления на артистов и зрителей, все присутствующие — участники праздника, — рассказывает один из организаторов действия Елена Пинчук, танцевально-двигательный терапевт, руководитель «Маленького принца». — Сегодня мы говорим о том, что в нашем обществе точно так же, как в культуре народного средневекового праздника, не должно быть деления на «обычных» и «необычных», на людей с особенностями развития и без. Каждый из нас особенный, неповторимый, и мало кому будет приятно назвать себя обычным, нет в мире двух одинаковых людей. Нам очень приятно, что сегодня порадоваться вместе с нами пришло столько друзей: студенты Школы педагогики ДВФУ, театральная студия «Разный я», «Школа ловкости: крути, бросай, лови», творческий коллектив церкви адвентистов седьмого дня, замечательный музыкальный ансамбль школы-интерната для детей с детским церебральным параличом на Садгороде, танцевальный коллектив ZUMBA Spring Stars, выставочный центр «Фабрика «Заря».

«Формат, который выбрал «Маленький принц», — делится впечатлениями Инга Гаврилова, организатор инклюзивного события, директор Центра нравственно-эстетического воспитания и здоровья INVIZ, — был для меня неожиданным, сначала я не все понимала, но в итоге это стало для меня таким откровением… Иногда в жизни мы думаем, что нам кто-то что-то должен: должен нас развлекать, что-то нам показывать — а здесь идея была в том, что сам человек включается в этот праздник, и для меня это стало даже жизненным уроком: нужно включаться, что-то делать и быть самому участником жизненного процесса, а не сторонним наблюдателем и не ждать, когда тебе жизнь преподнесет какое-то удовольствие или развлечение. Праздник прошел в очень интересном активном формате, и дети нас очень порадовали. Это так здорово, что мы были все вместе!»

Символом праздника стал арт-объект «Человек вверх ногами вниз ногами», сделанный на основе рисунка юноши с аутизмом Алексея Пинчука. «В его творчестве сейчас очень много таких перевертышей, и это помогает посмотреть на наш мир с других ракурсов, — рассказывает его мама Елена. — Я более чем уверена, что это история о каждом из нас. Мы все немного аутизированы, погружены в свои проблемы, переживания, не очень хорошо замечаем друг друга, и иногда, чтобы услышать и увидеть другого, нужно встать на голову. Тема контакта: как мы все взаимодействуем друг с другом — очень интересна, и здесь много о чем есть поговорить, и танцевально-двигательная терапия очень хорошо может раскрывать эту тему, чем мы и занимаемся. Посмотрите, как расцветают сегодня наши дети, я сама не верю своим глазам — насколько ценно для них все происходящее!»

«Огромное спасибо за праздник! — не сдерживает своих эмоций мама девочки с аутизмом Наталья. — Дочка первый раз была без меня, да и я за последние пять лет повеселилась от души и даже потанцевала и расслабилась немного. Я прям всем сердцем ощутила радость! Еще раз огромное спасибо за все, что вы делаете!»

Организаторы праздника выражают искреннюю благодарность сети кинотеатров «Иллюзион», Дальневосточному федеральному университету, медицинскому центру «Неврон» за принятие, участие и поддержку.

Елена Рада

Опубликовано в «Новой газете во Владивостоке» 5 апреля 2018 года

«ЛИТбез»: Интервью с Еленой Пинчук, руководителем неформального общества помощи аутистам

190В конце августа в библиотеке № 8 открылась выставка Алексея Пинчука «Человек вниз головой, Летучий человек и другие», а 13 сентября библиотека ждет в гости и самого художника и всех воспитанников неформального общества помощи аутистам «Маленький принц». Своими размышлениями об аутизме делится в интервью мама Алексея, руководитель «Маленького принца» Елена Пинчук.

– Лена, помнишь, как-то я тебя встретила вместе с сыном в «БУК»?

– Презентация книжки Васи Галактионова была, кажется…

– Да! Ты тогда нас с Лешей познакомила, представила друг другу, и я у тебя потом спросила: «Как себя вести с аутистами?» Ты сказала: «Как с обычными людьми!» Но вот тут такой момент: мы ведь тоже все разные, кто-то интроверт, кто-то экстраверт, ощущение физических границ опять же у всех разное. В принципе, мы все делаем всегда одинаково только одно действие – устанавливаем контакт глазами. А дальше каждый уже по-своему: кто-то может подойти и коснуться, руку подать, для кого-то дистанция нужна. Как оптимально поступить с аутистом?

– Ну здесь все как со всеми – все очень индивидуально.

– То есть можно поздороваться? Можно посмотреть в глаза, да? А что может произойти в ответ? Ребенок-аутист, как он отреагирует?

– Ребенок или взрослый, аутизм – это же навсегда. Аутизм неизлечим.

– А это связано с чем? Визуально-то они обычные люди.

– Причину наука назвать однозначно не может. Это нарушения на нейронном уровне. Никакие анализы, МРТ не показывают их, там нет структурных нарушений. Делаешь снимок мозга — он совершенно нормальный.

– А как ты выяснила, что у тебя ребенок – утист? С какого возраста и как это проявилось?

– Просто ты видишь, что твой ребенок отличается от других. Потому что все дети играют друг с другом, а он нет. Он сам себе какие-то игры устраивает. И игры у него необычные, странные. И он какой-то непослушный. Вот обычному ребенку сказал – он послушался. В раннем возрасте это выглядит так, что он просто избалованный, такое великое непослушание, педагогическая запущенность. Родители эти сигналы долго не могут осознать, но сейчас информации больше и понимать начинают быстрее. Чаще всего обращает на себя внимание задержка речи. И вот с этой задержкой речи у ребенка в четыре года приходишь к доктору. Он: «Что?» Отвечаешь: «Не говорит!» А доктор тебе: «Не говорит? Так он у вас вообще ничего! В глаза не смотрит!» — «Как не смотрит? Смотрит!» — «А ну-ка, посмотри! Не смотрит! И он просьбы не выполняет!» — «Да как не выполняет?! Выполняет!» — «А ну-ка...» И прямо на пальцах все доктор показала. Наше поколение было такое. А сейчас дети уже немножко пораньше определяются: в три года, в два. Вообще уже в полтора года начинается вот это волнение. А до полутора лет сложно понять, потому что ребенок родился восемь по шкале Апгар, нормально все, здоровенький! Редко когда, но бывают моторные нарушения. Вот у меня Леша немножко выбивался из всех: поздно перевернулся на животик. Ну сейчас-то уже опыт есть, уже знаешь, что надо было бы делать, где-то что-то можно было бы подтянуть, но это глобально не решило бы проблему!

Такие дети рождаются, и их много, и это явление прогрессирует. Говорят, аутизм – болезнь двадцать первого века. А пред этой болезнью человечество бессильно, потому что самонадеянно и горделиво, не может смириться с тем, что есть явления, процессы, на которые человек никак воздействовать не может. Люди же не могут сказать: «Да мы тут ничего поделать не можем!», дергаются, пытаются найти какие-то таблетки. Хотя уже уходят от таблеток. В общем, никак не можем принять, что нам это дается для чего-то, потому что, может быть, люди зарвались где-то в каком-то месте. Я считаю, что аутизм относится к эволюционному процессу. Во-первых, буквально у всех детей с аутизмом есть сенсорные нарушения.

– А что это значит?

– Есть сенсорная система человека, и бывает, идут сбои в работе этой системы, то есть информация не доходит до «центра». По мне, так аутизм – это не психиатрия, а больше неврология, сенсорная система – это же неврология. И вот тут чисто мое предположение, что аутизм, аутистические проявления стали прогрессировать тогда, когда человек стал все больше и больше удаляться от природы. То есть, пока он жил близко к природе, у него был очень богатый сенсорный опыт. Все каналы восприятия были задействованы: много запахов, много шумов. Да возьми тот же загородный дом, там выйдешь – как пахнет, какие там лягушки, как там листья шелестят! А город, урбанизация сильно обеднили восприятие человека.

Как я к этому пришла? Я по образованию танцевально-двигательный терапевт, много изучаю, добралась до так называемых чакр. Чакры – энергетические центры, значит, есть какая-то энергия и ее перемещение, распределение. Система человека с этим справлялась, пока у него был очень большой сенсорный и телесный опыт, он много работал руками, много ходил ногами, у него был изнурительный труд физический, смотря у кого, конечно, какое сословие. Но его система справлялась. Сейчас наступило время перекоса энергетического, отсутствия баланса. А чем мы занимаемся с детьми – мы стабилизируем энергетический потенциал человека. Это наука нейропсихология. Здесь легко уйти в эзотерику, конечно, но на самом деле человек как цельная система раньше функционировал с меньшими сбоями. А сейчас мы ведь себя уже не чувствуем, мы вообще тело не чувствуем. У многих наших детей – гипочувствительность. Допустим, у моего ребенка были мозоли до крови, а он шел не хромая. Не чувствовал. Или они не чувствуют боль, когда их мнешь, это есть у нас такое упражнение, «тесто», из телесно-ориентированной терапии, когда мнешь человека, как тесто. Ужасно ощущают свое тело. Дело в том, что я потом занималась с обычными детьми, вот это самое «тесто» делала, так мне потом пацаненок сказал, что ему больно было. Значит, я на него с такой силой воздействовала, как на наших, но нашим-то детям не больно было, ничего не чувствовали.

– Вы об этом сделали вывод по тому, что сравнили, как отреагировал обычный ребенок и аутист?

– Да, мы занимаемся. Развиваем чувствительность свою и детей. Ты давишь на него с какой-то силой и смотришь: насколько он ее чувствует? Плохо чувствует свое тело.

– А как вы получаете обратную связь?

– А так вот! (Лена смеется.) Да не, все равно получаем! Невербальными средствами.

– Понятно! Но тут ведь одно дело отношения – мама с ребенком. Ну ты же сама рассказывала, что, когда вы в четыре года пришли к врачу, врач сказал, что ребенок в глаза не смотрит, а ты: «Ну как не смотрит! Смотрит!» А потому что ты с ним с самого рождения.

– А тут еще вот какой момент надо учесть – он смотрит, когда ему надо! А есть дети, которые вообще не смотрят! А Леша, ну ты же его взгляд хорошо знаешь, ему надо что-то – он все, смотрит! И все сделает! Им надо – они все сделают! Им надо – потанцуют! Вон, на тебе, растанцевались! Или вот я про своего сына знаю, что он у меня недотрога. Но состояние меняется в течение дня много раз. Если его нельзя сейчас обнять, то это не значит, что его нельзя обнять через полчаса.

– Тогда такой вопрос: вырастает аутист биологически взрослым! Ему необходим патронаж? И ему всегда необходим будет патронаж?

– Смотря какой! Аутизм есть разный. Есть высокофункциональный.

– Но вот, может, я сейчас тоже в эзотерику пущусь. Я помню фразу, забыла, кто сказал, кажется, какой-то известный буддист, что нашему миру сейчас катастрофически не хватает поэтов, сказителей, художников и целителей, то есть тех, кто умеет любить. Ну хорошо, у нас есть традиционная медицина с традиционной невропатологией, есть психология с теми же семейными системными расстановками, есть остеопатия. А может ли такое быть, что то, чему не могут найти ученые объяснение, — на то могут ответ найти, ну я не знаю, те же сказочники, современные сказочники, имею в виду! Почему говорю, потому что сказочники, поэты связаны с бессознательным, с архетипами. Откуда же еще они черпают свои образы, свои фантастические картины? Допустим, я заметила, что в книгах, написанных независимо друг от друга разными авторами, встречается океан, или водоем, или какое-то место, связанное с водой, в котором нельзя находиться долго, потому что иначе что-то с тобой может произойти. Например, у Нила Геймана в романе «Океан в конце пути» нельзя находиться долго в водоеме, потому что это океан информации, и пребывая в нем, ты находишься в состоянии, когда знаешь все, и если ты не божество, то тебя может разорвать, разум не выдержит. И у Клайва Льюиса в «Хрониках Нарнии» это портал между мирами, там тоже нельзя находиться долго, и тоже связано с водой. Но это же что-то значит, это место? Может быть, это какое-то состояние, Агранович его называет «моделирование мира». Может быть, все-таки есть возможность получить ответ, не там, где традиционная наука, а в другом месте?

– А в нашем варианте это кто будет? Бабушки? Дедушки?

– Не знаю.

– Я думаю, что мы очень далеки пока от ответа. Как это объяснить, когда человек не может перенести человека? Это к чему отнести? Вот я захожу, вижу много людей и не могу этого вынести. Это биополе. Это не сенсорная уже область. И это не просто психология, я думаю.

– Почему? Мне понятно это состояние, когда не можешь вынести человека, то есть когда тебе в его присутствии невыносимо тяжело, некомфортно. Причем не у меня одной было такое ощущение. В таких случаях обычно говорят: «Человек тяжелый!», но объективно невозможно объяснить, почему тяжелый, ты ведь его не взвешиваешь, просто в его присутствии давит тебя как будто. Я потом у знакомого психолога спросила, чем объяснить это ощущение и не глюки ли у меня. Психолог ответила, что есть действительно тяжелые люди, эмоционально холодные, жесткие, с внутренней злостью. И это проявляется невербально: в жестах, мимике, интонации. Но это же связано с чувствами, с блокировкой чувств, а это психология.

– И это от поколения к поколению передается. Это же тоже можно проследить, что люди рождаются уже с уймой всяких зажимов и блоков.

– Лена, а не может ли причина быть в том, что у нас во время ВОВ страна погрузилась в такую ситуацию, когда было чувствовать запрещено. Горевать некогда было. Надо было выживать. И вот итог – усвоенное состояние бесчувствия, непроживаемых чувств, а там, где нельзя горевать, там нельзя и радоваться. Оно передается следующему поколению, хотя война уже закончилась.

– Однозначно есть наследственность. Пока это все на уровне почти мистическом. На научных конференциях не будут говорить о таких вещах, там все будут говорить о биохимическом составе.

– Короче, это вопрос открытый!

– Вопрос очень открытый. Но я у наших детей вижу сверхъестественные способности вот в каком плане: допустим, была такая ситуация – я почти потеряла сознание накануне занятий, потому что у меня был аллергический шок, а когда пришла на занятие, то Сема сразу это словил. Подошел ко мне, начал меня гладить, обнимать. Или наша психолог рассказала такую историю: накануне того дня, когда умерла ее мама, мой Леша вел себя после занятия совершенно для него нетипично. Он всегда убегал сразу, а тут сел напротив и сказал: «Посидим». И он сидел, ей в глаза смотрел, смотрел. Так и сидели. А на следующий день пришла страшная весть. Она сказала, что он ее так напитывал. То есть он знал, чувствовал, что произойдет. И таких историй много.

– Чувствование. Наверное, это какое-то подсоединение к ноосфере, не знаю, к морфическим полям. Но если подвести итог, то что касается общения — то как с обычными людьми! Смотреть в глаза, говорить: «Привет!»…

– Да то, что им некомфортно, они просто не дадут! Вот ты говоришь: «Посмотреть в глаза – установить контакт», но там и проблема, что ты не сможешь поймать его взгляд. Вот смотри! Сема, иди сюда! Посмотри Наташе в глаза! Видишь, как бегают?! Все, он больше не даст. У нас даже есть упражнение «Посмотри в глаза». Одному посмотрел быстро – меняешься, другому посмотрел. Потихонечку учим. Видишь, результат — сейчас у них взгляд появился, хоть на миг, на секунду, но он есть. А раньше даже этой секунды не было.  

– Я хочу сказать, что это все равно взаимодействие. Отсутствие реакции – это все равно способ дать обратную связь. И тогда нам надо быть к этому готовыми, терпимыми, наблюдать и действовать по ситуации.

Беседовала Наталья Григина

Опубликовано 6 сентября на портале Владивостокской библиотечной сети

http://www.vladlib.ru/litbez_interview9.html

Просто другие

1892 апреля объявлено ООН Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма

Это одно из противоречивых явлений, состояний, особенностей человеческой природы. Аутизм происходит от греческого autos – «сам». По идее, двух одинаковых «людей дождя» в мире не найти, или это так же маловероятно, как схожие тембры голосов или отпечатки пальцев.

В советские времена большинству таких детей было суждено оказаться в специализированных учреждениях закрытого типа. Родителей убеждали отказаться от «трудного» ребенка, часто это происходило через несколько лет после рождения, что было особенно драматично. 

 

Мы будем благодарны за любую помощь. Все средства пойдут на развитие проекта «Маленький принц».

Спасибо!

Разработка сайта: Яковлева Анастасия