Заметки

Человек вверх ногами

208Как одна мама полюбила ребенка с другой планеты

Каждая мама мечтает о здоровом ребенке, который будет расти и развиваться, пойдет в садик, в школу, в университет. Лена родила Лёшу, непохожего на обычных детей. Эта история о том, как ей удалось принять и полюбить сына. О самых трудных моментах своей жизни Лена рассказала в личном дневнике.

— Ну, как ты? В школу ходил сегодня? — спрашиваю я Лёшу.

Он смеётся:

— В школу ходят одни дураки!

Удивляюсь, потому что знаю, что школу Лёша любит.

От танцев к сердцу: как во Владивостоке помогают ребятам с аутизмом

190 copyДиректор общества помощи «Маленький принц» Елена Пинчук смотрит вниз из окна третьего этажа. На улице сын ее подруги — одиннадцатилетний Вадик — вышел в соседний магазин. В пути он дергает дверные ручки машин, несколько раз останавливается. Но спустя пять минут возвращается. С заветным «Сникерсом» в руке. Вадику, ребенку с расстройством аутистического спектра, сделать это было непросто. Он, как и еще 20 ребят, сейчас ходит на занятия, которые проводит общество помощи «Маленький принц». Как ребят учат ездить в автобусах и покупать попкорн, рассказывает «Приморская газета».

Подготовка к жизни

Ребятам с расстройством аутистического спектра во Владивостоке начали помогать шесть лет назад. Мама ребенка с аутизмом, Елена Пинчук, собрала вокруг себя родителей таких же детей, как и ее сын Лёша. Сначала родители просто гуляли вместе, отмечали праздники и делились своими проблемами. — Очень многие считали, что только у них одних в мире ребенок с аутизмом. До сих пор помню, как я кинула первый клич на форуме и позвала всех собраться в кафе. У мам глаза округлились от того, как нас оказалось много, — добавила руководитель общества помощи. В 2014 году родители арендовали помещение для творческих уроков. Так появилось общество помощи «Маленький принц». С приставкой «неформальное».

— Все мы, костяк этого движения, в молодости были неформалами — рокерами и хиппи, которые не подчинялись общепринятым нормам и жили, как хотели. И дети у нас такие же необычные, и ничего в этом страшного нет, — говорит Елена. Просторное помещение, куда приходят ребята с родителями, напоминает большую детскую комнату. Повсюду рисунки, игрушки, мячи. Примерно через полчаса начнется занятие.

Сёма принес бублики к чаю. Следом за ним заходит мама. «Привет, Сёма!», — говорит ему Елена Пинчук. Мальчик не отвечает. Он «плюхается» на диван и крутит в руках чужой телефон. Позже заходит Паша — он один из немногих, кто пришел без мамы. Подросток здоровается, снимает куртку и идет наливать чай. Кажется, ему все равно, что другие дети кричат, валяются на полу и бегают, хлопая дверьми. Паша говорит, что мальчишки в группе задираются и матерятся. Он предпочитает оставаться в стороне.

— В основном, у нас занимаются ребята с синдромом Каннера. Это тяжелая форма аутизма, при которой речь слабо развита или отсутствует вообще, чаще всего нарушено умственное развитие, — объясняет директор общества помощи аутистам «Маленький принц» Елена Пинчук. — Сейчас тут собираются дети переходного возраста. Им просто необходимо выплеснуть энергию, неважно как: они могут ударить или стиснуть в объятиях, поэтому заниматься с ними непросто. Многие говорят, что очень важно подготовить ребенка с аутизмом к школе. Но я уверена, что куда важнее подготовить их к жизни.

Через физику к лирике

Сейчас в «Маленьком принце» занимаются около 20 детей разного возраста и уровня развития, и к каждому нужен индивидуальный подход. Общество помощи аутистам является представителем питерской школы танцевально-двигательной терапии и цирковой педагогики для детей и подростков с РАС (расстройством аутистического спектра). Танцевально-двигательная терапия базируется на признании того, что тело и психика взаимосвязаны. Ученики «Маленького принца» выполняют несложные упражнения: бросают друг другу мячи, жонглируют, ходят по натянутой стропе, учатся держать баланс. За счет этого педагогам удается достучаться до эмоций ребят.

— Наши дети любое изменение в окружающей обстановке воспринимают как трагедию. Их может вывести из себя разлитая вода или фломастеры, лежащие не на привычном месте, — говорит Елена Пинчук. — С помощью двигательной и танцевальной активности мы можем снизить их тревожность. Например, мы научили Лёшу кататься на коньках. И когда он понял, как тормозить, то этот тормоз сработал и в эмоциональном плане. Он теперь не такой агрессивный и непослушный, каким был раньше. Воспитанники центра стараются как можно чаще выбираться из четырех стен. Дети принимают участие в городских праздниках, ездят на пикники, ходят в кино и другу к другу в гости. Одно из недавних ярких мероприятий, организованных «Маленьким принцем», это праздник в честь Дня распространения информации о проблеме аутизма, 2 апреля.

Для ребят праздник стал своеобразной проверкой на прочность, и они ее с успехом прошли. Они вместе прыгали через скакалку, жонглировали мандаринами и танцевали. Также на празднике выступали творческие коллективы. Детям очень хотелось присоединиться к сверстникам: они выбегали на импровизированную сцену, прыгали и звенели колокольчиками. Мамы ласково уводили их в сторону. Никаких осуждающих взглядов на празднике, конечно, не было. Для ребят это очень важно, подчеркивает директор неформального общества «Маленький принц» Елена Пинчук.

Свой маленький принц

Сыну Елены — Лёше — 14 лет. Диагноз ему поставили десять лет назад. То, что с мальчиком что-то не так, Елена заметила еще когда ему было полтора года. Лёша почти не говорил, не смотрел в глаза, не выполнял просьбы, в одиночку играл в одни и те же игры. Диагноз «аутизм» Лёше поставили в четыре года. Сегодня Лёша умеет мыть руки, разогревать еду, убираться и проверять электроприборы. Но больше всего мама гордится тем, что сын умеет читать.

— Врачи говорили, что Лёша никогда не научится читать. Для меня, как для филолога, это было настоящим ударом. Но мы, как и всегда, пробрались через тернии к звездам. На то, что он не умеет считать, мне правда все равно. Хотя немного, наверное, он все-таки понимает: недавно сам впервые купил попкорн и подарил его мне. Я наблюдала за ним издалека и очень переживала. Леша сам поговорил с продавцом, отдал ему нужную купюру и забрал сдачу.

Занятие подходит к концу. Пока Лёша рисует на полу, еще один воспитанник центра — Паша — стоит на синем шаре для эквилибристики. Он держит баланс и умело жонглирует двумя мячиками. Елена протягивает ему третий. Сначала подросток отнекивается, а потом все-таки усложняет себе задачу. И у него получается.

«Чтобы научить нас»

— В нашей стране есть различные ступени образования и их выбирают исходя из собственных способностей: училища, университеты, техникумы. Думаю, у ребят с аутизмом тоже должен быть такой шанс, — говорит Елена Пинчук.

К детям с аутизмом, говорит специальный педагог, дефектолог Людмила Авшарова, нужно относиться точно так же, как и к другим людям. Несмотря на то, что ребята с РАС могут внезапно закричать, сесть к вам на колени или войти в любую открытую дверь — их не надо за это ругать. — Не бояться и не злиться — это, пожалуй, главные правила взаимодействия с человеком, у которого есть аутизм. Ведь если он почувствует ваше раздражение, то его отрицательные эмоции только усилятся. Они чувствуют наши эмоции на два шага вперед, нам бы стоило у них этому поучиться, — заключила Людмила Авшарова. — Не стоит раздавать советы маме и оценивать ее воспитательские навыки. Лучше просто оставаться толерантным. Все мы разные. И очень важно понимать и принимать другого таким, какой он есть.

Анастасия Добровольская

Фотографии Глеба Ильинского

Опубликовано в «Приморской газете» 1 июня 2018 года

«Человек вверх ногами вниз ногами»

198Перевернутый мир людей с аутизмом

1 апреля во Владивостоке прошел праздник, посвященный Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма. В этот же день неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц» отметило свое четырехлетие. В День смеха, День дурака участники организации, ее друзья и гости наполнили площадку кинотеатра «Океан» радостью, карнавалом, танцами, цирком, очень искренними эмоциями — других у детей с аутизмом не бывает. «Карнавал как нельзя лучше подходит нашим детям, потому что в нем отсутствует условность рампы: нет четкого деления на артистов и зрителей, все присутствующие — участники праздника, — рассказывает один из организаторов действия Елена Пинчук, танцевально-двигательный терапевт, руководитель «Маленького принца». — Сегодня мы говорим о том, что в нашем обществе точно так же, как в культуре народного средневекового праздника, не должно быть деления на «обычных» и «необычных», на людей с особенностями развития и без. Каждый из нас особенный, неповторимый, и мало кому будет приятно назвать себя обычным, нет в мире двух одинаковых людей. Нам очень приятно, что сегодня порадоваться вместе с нами пришло столько друзей: студенты Школы педагогики ДВФУ, театральная студия «Разный я», «Школа ловкости: крути, бросай, лови», творческий коллектив церкви адвентистов седьмого дня, замечательный музыкальный ансамбль школы-интерната для детей с детским церебральным параличом на Садгороде, танцевальный коллектив ZUMBA Spring Stars, выставочный центр «Фабрика «Заря».

«Формат, который выбрал «Маленький принц», — делится впечатлениями Инга Гаврилова, организатор инклюзивного события, директор Центра нравственно-эстетического воспитания и здоровья INVIZ, — был для меня неожиданным, сначала я не все понимала, но в итоге это стало для меня таким откровением… Иногда в жизни мы думаем, что нам кто-то что-то должен: должен нас развлекать, что-то нам показывать — а здесь идея была в том, что сам человек включается в этот праздник, и для меня это стало даже жизненным уроком: нужно включаться, что-то делать и быть самому участником жизненного процесса, а не сторонним наблюдателем и не ждать, когда тебе жизнь преподнесет какое-то удовольствие или развлечение. Праздник прошел в очень интересном активном формате, и дети нас очень порадовали. Это так здорово, что мы были все вместе!»

Символом праздника стал арт-объект «Человек вверх ногами вниз ногами», сделанный на основе рисунка юноши с аутизмом Алексея Пинчука. «В его творчестве сейчас очень много таких перевертышей, и это помогает посмотреть на наш мир с других ракурсов, — рассказывает его мама Елена. — Я более чем уверена, что это история о каждом из нас. Мы все немного аутизированы, погружены в свои проблемы, переживания, не очень хорошо замечаем друг друга, и иногда, чтобы услышать и увидеть другого, нужно встать на голову. Тема контакта: как мы все взаимодействуем друг с другом — очень интересна, и здесь много о чем есть поговорить, и танцевально-двигательная терапия очень хорошо может раскрывать эту тему, чем мы и занимаемся. Посмотрите, как расцветают сегодня наши дети, я сама не верю своим глазам — насколько ценно для них все происходящее!»

«Огромное спасибо за праздник! — не сдерживает своих эмоций мама девочки с аутизмом Наталья. — Дочка первый раз была без меня, да и я за последние пять лет повеселилась от души и даже потанцевала и расслабилась немного. Я прям всем сердцем ощутила радость! Еще раз огромное спасибо за все, что вы делаете!»

Организаторы праздника выражают искреннюю благодарность сети кинотеатров «Иллюзион», Дальневосточному федеральному университету, медицинскому центру «Неврон» за принятие, участие и поддержку.

Елена Рада

Опубликовано в «Новой газете во Владивостоке» 5 апреля 2018 года

«ЛИТбез»: Интервью с Еленой Пинчук, руководителем неформального общества помощи аутистам

190В конце августа в библиотеке № 8 открылась выставка Алексея Пинчука «Человек вниз головой, Летучий человек и другие», а 13 сентября библиотека ждет в гости и самого художника и всех воспитанников неформального общества помощи аутистам «Маленький принц». Своими размышлениями об аутизме делится в интервью мама Алексея, руководитель «Маленького принца» Елена Пинчук.

– Лена, помнишь, как-то я тебя встретила вместе с сыном в «БУК»?

– Презентация книжки Васи Галактионова была, кажется…

– Да! Ты тогда нас с Лешей познакомила, представила друг другу, и я у тебя потом спросила: «Как себя вести с аутистами?» Ты сказала: «Как с обычными людьми!» Но вот тут такой момент: мы ведь тоже все разные, кто-то интроверт, кто-то экстраверт, ощущение физических границ опять же у всех разное. В принципе, мы все делаем всегда одинаково только одно действие – устанавливаем контакт глазами. А дальше каждый уже по-своему: кто-то может подойти и коснуться, руку подать, для кого-то дистанция нужна. Как оптимально поступить с аутистом?

– Ну здесь все как со всеми – все очень индивидуально.

– То есть можно поздороваться? Можно посмотреть в глаза, да? А что может произойти в ответ? Ребенок-аутист, как он отреагирует?

– Ребенок или взрослый, аутизм – это же навсегда. Аутизм неизлечим.

– А это связано с чем? Визуально-то они обычные люди.

– Причину наука назвать однозначно не может. Это нарушения на нейронном уровне. Никакие анализы, МРТ не показывают их, там нет структурных нарушений. Делаешь снимок мозга — он совершенно нормальный.

– А как ты выяснила, что у тебя ребенок – утист? С какого возраста и как это проявилось?

– Просто ты видишь, что твой ребенок отличается от других. Потому что все дети играют друг с другом, а он нет. Он сам себе какие-то игры устраивает. И игры у него необычные, странные. И он какой-то непослушный. Вот обычному ребенку сказал – он послушался. В раннем возрасте это выглядит так, что он просто избалованный, такое великое непослушание, педагогическая запущенность. Родители эти сигналы долго не могут осознать, но сейчас информации больше и понимать начинают быстрее. Чаще всего обращает на себя внимание задержка речи. И вот с этой задержкой речи у ребенка в четыре года приходишь к доктору. Он: «Что?» Отвечаешь: «Не говорит!» А доктор тебе: «Не говорит? Так он у вас вообще ничего! В глаза не смотрит!» — «Как не смотрит? Смотрит!» — «А ну-ка, посмотри! Не смотрит! И он просьбы не выполняет!» — «Да как не выполняет?! Выполняет!» — «А ну-ка...» И прямо на пальцах все доктор показала. Наше поколение было такое. А сейчас дети уже немножко пораньше определяются: в три года, в два. Вообще уже в полтора года начинается вот это волнение. А до полутора лет сложно понять, потому что ребенок родился восемь по шкале Апгар, нормально все, здоровенький! Редко когда, но бывают моторные нарушения. Вот у меня Леша немножко выбивался из всех: поздно перевернулся на животик. Ну сейчас-то уже опыт есть, уже знаешь, что надо было бы делать, где-то что-то можно было бы подтянуть, но это глобально не решило бы проблему!

Такие дети рождаются, и их много, и это явление прогрессирует. Говорят, аутизм – болезнь двадцать первого века. А пред этой болезнью человечество бессильно, потому что самонадеянно и горделиво, не может смириться с тем, что есть явления, процессы, на которые человек никак воздействовать не может. Люди же не могут сказать: «Да мы тут ничего поделать не можем!», дергаются, пытаются найти какие-то таблетки. Хотя уже уходят от таблеток. В общем, никак не можем принять, что нам это дается для чего-то, потому что, может быть, люди зарвались где-то в каком-то месте. Я считаю, что аутизм относится к эволюционному процессу. Во-первых, буквально у всех детей с аутизмом есть сенсорные нарушения.

– А что это значит?

– Есть сенсорная система человека, и бывает, идут сбои в работе этой системы, то есть информация не доходит до «центра». По мне, так аутизм – это не психиатрия, а больше неврология, сенсорная система – это же неврология. И вот тут чисто мое предположение, что аутизм, аутистические проявления стали прогрессировать тогда, когда человек стал все больше и больше удаляться от природы. То есть, пока он жил близко к природе, у него был очень богатый сенсорный опыт. Все каналы восприятия были задействованы: много запахов, много шумов. Да возьми тот же загородный дом, там выйдешь – как пахнет, какие там лягушки, как там листья шелестят! А город, урбанизация сильно обеднили восприятие человека.

Как я к этому пришла? Я по образованию танцевально-двигательный терапевт, много изучаю, добралась до так называемых чакр. Чакры – энергетические центры, значит, есть какая-то энергия и ее перемещение, распределение. Система человека с этим справлялась, пока у него был очень большой сенсорный и телесный опыт, он много работал руками, много ходил ногами, у него был изнурительный труд физический, смотря у кого, конечно, какое сословие. Но его система справлялась. Сейчас наступило время перекоса энергетического, отсутствия баланса. А чем мы занимаемся с детьми – мы стабилизируем энергетический потенциал человека. Это наука нейропсихология. Здесь легко уйти в эзотерику, конечно, но на самом деле человек как цельная система раньше функционировал с меньшими сбоями. А сейчас мы ведь себя уже не чувствуем, мы вообще тело не чувствуем. У многих наших детей – гипочувствительность. Допустим, у моего ребенка были мозоли до крови, а он шел не хромая. Не чувствовал. Или они не чувствуют боль, когда их мнешь, это есть у нас такое упражнение, «тесто», из телесно-ориентированной терапии, когда мнешь человека, как тесто. Ужасно ощущают свое тело. Дело в том, что я потом занималась с обычными детьми, вот это самое «тесто» делала, так мне потом пацаненок сказал, что ему больно было. Значит, я на него с такой силой воздействовала, как на наших, но нашим-то детям не больно было, ничего не чувствовали.

– Вы об этом сделали вывод по тому, что сравнили, как отреагировал обычный ребенок и аутист?

– Да, мы занимаемся. Развиваем чувствительность свою и детей. Ты давишь на него с какой-то силой и смотришь: насколько он ее чувствует? Плохо чувствует свое тело.

– А как вы получаете обратную связь?

– А так вот! (Лена смеется.) Да не, все равно получаем! Невербальными средствами.

– Понятно! Но тут ведь одно дело отношения – мама с ребенком. Ну ты же сама рассказывала, что, когда вы в четыре года пришли к врачу, врач сказал, что ребенок в глаза не смотрит, а ты: «Ну как не смотрит! Смотрит!» А потому что ты с ним с самого рождения.

– А тут еще вот какой момент надо учесть – он смотрит, когда ему надо! А есть дети, которые вообще не смотрят! А Леша, ну ты же его взгляд хорошо знаешь, ему надо что-то – он все, смотрит! И все сделает! Им надо – они все сделают! Им надо – потанцуют! Вон, на тебе, растанцевались! Или вот я про своего сына знаю, что он у меня недотрога. Но состояние меняется в течение дня много раз. Если его нельзя сейчас обнять, то это не значит, что его нельзя обнять через полчаса.

– Тогда такой вопрос: вырастает аутист биологически взрослым! Ему необходим патронаж? И ему всегда необходим будет патронаж?

– Смотря какой! Аутизм есть разный. Есть высокофункциональный.

– Но вот, может, я сейчас тоже в эзотерику пущусь. Я помню фразу, забыла, кто сказал, кажется, какой-то известный буддист, что нашему миру сейчас катастрофически не хватает поэтов, сказителей, художников и целителей, то есть тех, кто умеет любить. Ну хорошо, у нас есть традиционная медицина с традиционной невропатологией, есть психология с теми же семейными системными расстановками, есть остеопатия. А может ли такое быть, что то, чему не могут найти ученые объяснение, — на то могут ответ найти, ну я не знаю, те же сказочники, современные сказочники, имею в виду! Почему говорю, потому что сказочники, поэты связаны с бессознательным, с архетипами. Откуда же еще они черпают свои образы, свои фантастические картины? Допустим, я заметила, что в книгах, написанных независимо друг от друга разными авторами, встречается океан, или водоем, или какое-то место, связанное с водой, в котором нельзя находиться долго, потому что иначе что-то с тобой может произойти. Например, у Нила Геймана в романе «Океан в конце пути» нельзя находиться долго в водоеме, потому что это океан информации, и пребывая в нем, ты находишься в состоянии, когда знаешь все, и если ты не божество, то тебя может разорвать, разум не выдержит. И у Клайва Льюиса в «Хрониках Нарнии» это портал между мирами, там тоже нельзя находиться долго, и тоже связано с водой. Но это же что-то значит, это место? Может быть, это какое-то состояние, Агранович его называет «моделирование мира». Может быть, все-таки есть возможность получить ответ, не там, где традиционная наука, а в другом месте?

– А в нашем варианте это кто будет? Бабушки? Дедушки?

– Не знаю.

– Я думаю, что мы очень далеки пока от ответа. Как это объяснить, когда человек не может перенести человека? Это к чему отнести? Вот я захожу, вижу много людей и не могу этого вынести. Это биополе. Это не сенсорная уже область. И это не просто психология, я думаю.

– Почему? Мне понятно это состояние, когда не можешь вынести человека, то есть когда тебе в его присутствии невыносимо тяжело, некомфортно. Причем не у меня одной было такое ощущение. В таких случаях обычно говорят: «Человек тяжелый!», но объективно невозможно объяснить, почему тяжелый, ты ведь его не взвешиваешь, просто в его присутствии давит тебя как будто. Я потом у знакомого психолога спросила, чем объяснить это ощущение и не глюки ли у меня. Психолог ответила, что есть действительно тяжелые люди, эмоционально холодные, жесткие, с внутренней злостью. И это проявляется невербально: в жестах, мимике, интонации. Но это же связано с чувствами, с блокировкой чувств, а это психология.

– И это от поколения к поколению передается. Это же тоже можно проследить, что люди рождаются уже с уймой всяких зажимов и блоков.

– Лена, а не может ли причина быть в том, что у нас во время ВОВ страна погрузилась в такую ситуацию, когда было чувствовать запрещено. Горевать некогда было. Надо было выживать. И вот итог – усвоенное состояние бесчувствия, непроживаемых чувств, а там, где нельзя горевать, там нельзя и радоваться. Оно передается следующему поколению, хотя война уже закончилась.

– Однозначно есть наследственность. Пока это все на уровне почти мистическом. На научных конференциях не будут говорить о таких вещах, там все будут говорить о биохимическом составе.

– Короче, это вопрос открытый!

– Вопрос очень открытый. Но я у наших детей вижу сверхъестественные способности вот в каком плане: допустим, была такая ситуация – я почти потеряла сознание накануне занятий, потому что у меня был аллергический шок, а когда пришла на занятие, то Сема сразу это словил. Подошел ко мне, начал меня гладить, обнимать. Или наша психолог рассказала такую историю: накануне того дня, когда умерла ее мама, мой Леша вел себя после занятия совершенно для него нетипично. Он всегда убегал сразу, а тут сел напротив и сказал: «Посидим». И он сидел, ей в глаза смотрел, смотрел. Так и сидели. А на следующий день пришла страшная весть. Она сказала, что он ее так напитывал. То есть он знал, чувствовал, что произойдет. И таких историй много.

– Чувствование. Наверное, это какое-то подсоединение к ноосфере, не знаю, к морфическим полям. Но если подвести итог, то что касается общения — то как с обычными людьми! Смотреть в глаза, говорить: «Привет!»…

– Да то, что им некомфортно, они просто не дадут! Вот ты говоришь: «Посмотреть в глаза – установить контакт», но там и проблема, что ты не сможешь поймать его взгляд. Вот смотри! Сема, иди сюда! Посмотри Наташе в глаза! Видишь, как бегают?! Все, он больше не даст. У нас даже есть упражнение «Посмотри в глаза». Одному посмотрел быстро – меняешься, другому посмотрел. Потихонечку учим. Видишь, результат — сейчас у них взгляд появился, хоть на миг, на секунду, но он есть. А раньше даже этой секунды не было.  

– Я хочу сказать, что это все равно взаимодействие. Отсутствие реакции – это все равно способ дать обратную связь. И тогда нам надо быть к этому готовыми, терпимыми, наблюдать и действовать по ситуации.

Беседовала Наталья Григина

Опубликовано 6 сентября на портале Владивостокской библиотечной сети

http://www.vladlib.ru/litbez_interview9.html

Просто другие

1892 апреля объявлено ООН Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма

Это одно из противоречивых явлений, состояний, особенностей человеческой природы. Аутизм происходит от греческого autos – «сам». По идее, двух одинаковых «людей дождя» в мире не найти, или это так же маловероятно, как схожие тембры голосов или отпечатки пальцев.

В советские времена большинству таких детей было суждено оказаться в специализированных учреждениях закрытого типа. Родителей убеждали отказаться от «трудного» ребенка, часто это происходило через несколько лет после рождения, что было особенно драматично. 

«Аутизм нельзя вылечить, но можно подняться на ступеньку выше»

182Как работает во Владивостоке неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц»

Елена Пинчук, мама подростка с аутизмом, три года назад основала во Владивостоке неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц». Здесь маленьких и взрослых детей учат доверять миру, жить среди людей и раскрывать свой творческий потенциал. О том, как проходят занятия и каких успехов достигают дети с аутизмом, Елена Пинчук рассказала EastRussia.

– Елена, почему вы называете свое общество неформальным?

– С этим связано несколько версий. Например, некоторые думают, что общество неформальное, потому что юридически не оформлено. Есть еще мнение, что мы просто собираемся с мамами, пьем чай и душевно беседуем. На самом же деле, когда я решила арендовать помещение, то цель действительно была просто общаться, ведь даже родственники часто не понимают, а среди своих чувствуешь, что не одинок, есть поддержка. Сейчас проект очень сильно развился, но он остался прежде всего творческим, и начинали его родители, которые в юности были самыми настоящими неформалами – хиппи и панками, поэтому он по праву называется неформальным.

 – Более чем за три года «Маленький принц» несколько раз менял формулировку своего названия. Кто вы сейчас – клуб, общество, психологический центр, студия танцевально-двигательной терапии и сенсорного развития?

– Сейчас мы – Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц», представитель питерской школы танцедвигательной терапии и цирковой педагогики для детей и подростков с РАС (расстройствами аутистического спектра). Как метод цирковой педагогики может помогать детям с особенностями развития, я узнала на мастер-классе, который проводила во Владивостоке АНО «Упсала-Цирк». Потом я поехала в Санкт-Петербург учиться на танцевально-двигательного терапевта в Институт практической психологии «Иматон» и параллельно ходила на тренировки в «Упсала-Цирк». Вернувшись домой, начала практиковать с детьми методы, которые в Москве и Питере являются признанными и широко применяются. Вообще интегративный цирк во всем мире считается эффективным методом работы с аутичными детьми, в частности, это серьезная работа над сенсорной системой человека, не считая конечно же психологического аспекта.

Мы планируем при регистрации общества убрать слово «аутизм» из названия: у нас будет Неформальное творческое объединение «Маленький принц». Нам не нужны ограничения в виде указания конкретной категории, потому что все-таки проект творческий. А еще мы с родителями считаем неправильным, когда наших детей называют аутистами, лучше, корректнее было бы говорить «дети с аутизмом». Ведь аутизм – это только набор каких-то проявлений, а не что-то всеобъемлющее и всепоглощающее. Наши дети, как все, хотят общаться, быть красивыми, модными, крутыми, но у них еще есть аутизм.

 – Дети какого возраста к вам ходят? И есть ли какие-то ограничения по степени тяжести состояния?

– В основном мы ориентируемся на подростков, причем на детей со сложной формой аутизма – синдромом Каннера. Для меня как руководителя проекта очень важно, чтобы все дети с тяжелыми нарушениями прошли пубертатный период без потерь. Но в целом жестких ограничений у нас нет. Сейчас в «Маленьком принце» 27 участников: самому младшему 3 года, а старших мы недавно поженили. Замечу, что диагнозы у них разные – есть дети с ДЦП, эпилепсией, шизофренией, но для меня это совершенно неважно. Когда ребенок приходит, в течение нескольких первых занятий я наблюдаю за ним, отмечаю проблемы и составляю индивидуальный план работы. У каждого ребенка личная программа, он ходит только на те занятия, которые нужны ему.

 – А какие это занятия и чем они полезны?

– Занятия с детьми у нас проходят каждый день, кроме понедельника (все на бесплатной основе). По понедельникам специальный психолог индивидуально работает с родителями. Сейчас направлений около десяти. Главное из них – «Роза Экзюпери» – это танцевально-двигательная терапия и цирк, который делится на собственно цирковое направление и на театрально-цирковое. Танцедвигательное направление у нас делится на три уровня в соответствии с методом замещающего онтогенеза. Есть в нейропсихологии теория о трех функциональных блоках мозга, и на каждом занятии мы стремимся задействовать все. Но на определенном этапе развития ребенка какому-то блоку стоить дать более сильную нагрузку.

Дети с аутизмом плохо чувствуют свое тело, и, соответственно, им сложно управлять им: они ходят кругами и не подходят по просьбе, потому что их как бы уносит в другую сторону, даже если они этого не хотят. Очень важно снять психоэмоциональное напряжение, развить произвольную саморегуляцию, сформировать самосознание. Многие не отделяют себя от окружения: говоришь одному ребенку идти – идет другой, не понимает, что обращаются не к нему.

 – Что ребята делают на цирковых занятиях?

– Мы учим детей выполнять упражнения с различным инвентарем, в основном работаем с балансом. Дети встают на шар, некоторые уже могут пройти на нем, ходят по слэклайну, на ходулях, встают на баланс-доску и так далее. Встать на цирковой шар для ребенка – значит преодолеть страх, прочувствовать остроту ощущения, это дает выброс адреналина, повышает самооценку. Такие чувства и эмоции необходимо переживать подросткам; в пубертатный период у ребенка огромное количество энергии, поэтому он может начать вести себя агрессивно. Родители зачастую не видят в таком поведении ничего, кроме психиатрии, но на самом деле необходимо направить энергию ребенка в нужное русло, создать ему для этого условия.

У молодежи сейчас популярны цирковые направления, такие как жонглирование, хождение на ходулях, джамперах, слэклайн. И наши ребята чувствуют себя крутыми, они не уступают своим ровесникам. А с точки зрения неврологии эквилибристика – в чистом виде мозжечковая стимуляция, популярная в работе с детьми с аутизмом во всем мире. В каком-то смысле это альтернатива медикаментозному лечению, но в отличие от препаратов безопасна и не имеет побочных эффектов. Такие упражнения отлично развивают сенсорную систему ребенка, это работа с вестибулярной, проприоцептивной, тактильной системами. Результаты очень хорошие: мой сын Леша начал читать в 12 лет, когда уже все говорили, что он никогда не сможет этому научиться, а Семен в 9 лет стал говорить первые слова, хотя в таком возрасте надежд уже не так много.

Меня всегда привлекала романтика шатра, настоящее цирковое искусство близко мне по духу. Это тот счастливый случай, когда мои вкусы и пристрастия совпали с интересами детей. Еще наше любимое направление – это «Лис Экзюпери» – театральная студия, где дети учатся актерскому мастерству. На день рождения сообщества мы организовали, кроме прочего, кукольное представление.

Самое главное, что на занятиях у детей развиваются адаптивные способности: это умение быстро освоиться в новой обстановке, слышать окружающих людей, преодолевать свои страхи, большая работа направлена на развитие саморегуляции. Совсем недавно мы впервые выступили на краевом театральном фестивале. Вы только представьте: наши дети попали в темный зал, где светили яркие лампы, звучали громкие фанфары, а они не испугались. Выступили хорошо, их уже не смущает новое место и люди. За этим стоит огромная работа.

 – Почему дети занимаются вместе с родителями?

– Потому что очень важно, чтобы родители верили в своего ребенка. Если после занятий он вернется в деструктивную среду семьи, мы ему не поможем. Многие родители зациклены на результате, в нашем случае это совсем не идет на пользу. В малоизвестной молитве Экзюпери есть замечательные слова: «Господи, научи меня искусству маленьких шагов». Мы учим родителей понимать своих детей на специальном направлении «Зорко одно лишь сердце». Главное, что нужно осознать: аутизм нельзя вылечить, но можно подняться на ступеньку выше, а может быть, и на две.

Анна Маленко

Опубликовано в октябре 2017 года

https://www.eastrussia.ru/material/autizm-nelzya-vylechit-no-mozhno-podnyatsya-na-stupenku-vyshe-/

Выставка рисунков мальчика с аутизмом открылась во Владивостоке

174Работы 14-летнего Леши Пинчука можно увидеть во владивостокской библиотеке № 8.

Ведущий библиотекарь, отвечающая на наполнение мини-галереи, считает, что школьников важно знакомить не только с классическим искусством, но и с так называемым «наивным искусством». Авторами таких картин могут быть как художники, так и люди без специального образования — с особенностями развития и без.

«Впервые я увидела рисунок Леши несколько месяцев назад, когда мы с его мамой и с ним встретились в молодежной городской библиотеке. Леша протянул мне небольшую картинку и сказал, что это дом. Мне работа понравилась, я заинтересовалась, попросила посмотреть еще его рисунки, — рассказывает Агентству социальной информации (АСИ) ведущий библиотекарь Наталья Григина. – У нас получилась яркая, необычная выставка. Во время каникул к нам приходит очень много детей разного возраста, они сразу обратили внимание на новые рисунки: рассматривают с интересом, придумывают названия. После 1 сентября мы приведем на экскурсию класс школьников. Я немного расскажу им о детях с аутизмом, чтобы они знали: люди бывают разные, общаться и дружить с особым человеком – интересно и ценно».

Анна Маленко

Опубликовано на сайте Агентства социальной информации 28 августа 2017 года

https://www.asi.org.ru/news/2017/08/28/vladivostok-deti-s-autizmom-vystavka/

Владивостокский «Маленький принц» отметил трехлетие

171«Маленькому принцу» исполнилось три года, но у него есть два года истории становления, уточняет директор неформального общества для детей-аутистов и их родителей Елена Пинчук. Пять лет как они с мужем начали заниматься развитием такого общества и три года как презентовали его под названием «Маленький принц».

Годы становления Елена называет прощупыванием почвы во Владивостоке, на которой можно было бы что-то построить. Изучали чужой опыт, собирали информацию.

«В три года мой ребенок забыл все, что умел»

162Монологи родителей детей-аутистов о жизни с особенным ребёнком

Об аутизме в России стали говорить недавно, в массовом сознании это относительно новое заболевание, в сознании российских психиатров — тоже. Постепенно у нас начинает складываться инфраструктура помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС), помощь от государства таким детям очень слаба, и львиная доля проблем ложится на самих родителей. Корреспондент DV поговорил c владивостокскими мамами детей с аутизмом о жизни с особенным ребёнком, о борьбе с неизлечимой болезнью, о том, как родители заменяют собой государство, и как, объединившись, могут создать собственный центр помощи.

163Елена Пинчук, 35 лет

Чтобы научить сына произносить своё имя, у меня ушло очень много времени и сил. Я говорила ему «Алёша» разными интонациями и в разной манере, сработало, когда я нащупала вариант «АААаалёша». Ему тогда было семь, и воспринимал он меня и слышал далеко не всегда. Только когда я вытаскивала его из ванны, закутывала в полотенце и ставила перед собой на табуретку, ему можно было что-то говорить. И тогда я пробовала разные варианты, подбирала ключики, говорила «Алёша» и «Алёёёша», говорила шёпотом, громко, но только когда я подобрала вариант «АААаалёша» он смог понять, что да, он Алёша, и воспроизвёл это. Представляете, сколько нужно было разных вариантов подобрать, чтобы найти нужный? И так во всём, поэтому никому совета не дашь, нужно всегда работать над собой, искать и быть готовым к переменам. Я, например, всегда была очень эмоционально зажатой, порой не могла выразить себя, а с Лёшей нужно было учиться проявлять свои чувства. Он меня растормошил, грубо говоря. Сложность ведь в чём? Недостаточно просто сказать, нужно сделать это очень эмоционально. Просто сказать «нельзя» не получится, нужно сделать так, чтобы он это услышал и прочувствовал, а если у него что-то получилось, недостаточно просто сказать «молодец», нужно кричать, хлопать в ладоши, прыгать, чтобы ему понравилось и он понял, что да, это действительно здорово. Я часто говорю, что если бы пять лет назад во Владивостоке было то, что есть сейчас, я бы навряд ли начала свой проект. Но пять лет назад даже если и можно было найти специалистов, которые бы занимались с ребёнком, то найти группу было невозможно, а одни лишь индивидуальные занятия для таких детей тоже не очень хороши — им нужна социализация.

У нас сейчас двадцать человек и все дети со сложными нарушениями, но они отлично развиваются вместе, и я как мать понимаю, что одна не смогла бы дать сыну столько, сколько даст группа, банда, компашка. Мы начинали с простых ежемесячных встреч, каких-то выходов, пикников, общих праздников. Три года назад мы нашли помещение, где могли собираться уже каждый день, и с тех пор началась история «Маленького принца». Мы учились, думали, искали. За это время мы по-разному позиционировали себя, были в таком творческом поиске, но сейчас мы определили себя как питерскую школу танцевальной терапии и цирковой педагогики, такие последователи Упсала-Цирка. У нас очень разношёрстный коллектив, в одной группе могут быть дети совершенно разного уровня и возраста. Вообще мы в один временной период берём не больше двадцати детей, такой потолок приходится ставить, потому что в ином случае мы просто не сможем уделить внимание каждому. Если людей будет очень много, то это превратится в простую тусовку, а хочется реального действия. 

Проект у нас добровольческий, и практически все работают бесплатно: театральный и двигательный педагоги, специальный психолог. Общие занятия, из которых состоит программа, они все ведут бесплатно. Есть два приглашённых специалиста, которым мы платим свои личные деньги, сами скидываемся на аренду помещения, покупку необходимого инвентаря. Почти все, кто ведёт занятия в центре, — сами родители таких детей. Этим и объясняется их мотивация, они учатся и становятся специалистами, чтобы помочь детям.

Наша цель — вести их как можно дольше. Мы создали «Маленького принца» не как центр развития, где дети занимаются курсами, мы ведём их годами, и сейчас становится очень заметно, как важно детям быть вместе. У детей с аутизмом очень высокая тревожность, отсюда у них тяга к педантичности, поэтому дети выставляют всё в одном порядке. Обувь у них должна стоять только так, всё всегда должно быть убрано, закрыто, стоять на своём месте. Это такая защита. Пока всё стоит как нужно — всё нормально, а если что-то меняется, то это становится настоящей угрозой его миру в том варианте, в котором он его видит. У моего сына в дошкольном возрасте это было очень ярко выражено, такая классика аутизма. Мы могли ходить только по одной стороне дороги, ни в какие чужие двери зайти нельзя было, если магазин, то только этот и купить там можно было только определённый набор продуктов, из одежды только эта старая кофточка, надеть что-то новое — очень сложный процесс. Но постепенно мы с ним это расшатали. Отчасти это было вынужденно, потому что мне приходилось работать и таскать его с собой, я принципиально перетаскивала его на другую сторону дороги.

На практике мы постоянно сталкиваемся с непереносимостью чего-то — прикосновений, звуков, но мы учим переносить их эту среду, делаем их нервную систему более гибкой. Книги говорят, что структура занятий должна быть всегда одинаковой: всегда какое-то определённое начало, какие-то визуальные подсказки, обязательно должен быть соблюдён порядок. И на первоначальном этапе мы так и делаем, но потом начинаем импровизировать. Сначала мы создаём ребёнку условия безопасности, он начинает чувствовать себя как дома, и тогда ему уже всё равно, что и где стоит. У нас в группе есть четверо-пятеро постоянных участников, с которыми мы так хорошо наработали это ощущение безопасности, что теперь можем выходить хоть в кафе, хоть в магазин, хоть в цирк. Мы просто берём этих детей и устраиваем совместный выход. И вот ребёнок, который никогда прежде не заходил в кафе, не сидел, не ждал очереди, он не паникует, он заходит вместе со всей этой компанией, а со временем может и один туда заходить. Это как костыли. Естественно, мы даём каждому ребёнку то, что нужно ему в первую очередь, и вся программа выстраивается не так, что мы сели и подумали, что надо бы с детьми работать так и так — мы исходим из потребностей каждого ребёнка. Семён, например, любит махать палками, у него такое стереотипное движение. Стереотип — это проблема, а нам нужно, чтобы это движение перестало быть проблемой, наполнилось смыслом. Тогда мы даём ему в руки не палочки, а гимнастические ленты, и постепенно это становится номером, с которым мы можем выступить, а там, глядишь, и заработать в будущем. Таких историй много. Моя задача подготовить сына и остальных наших детей к самостоятельной жизни, и я вижу, что они смогут. Я думаю, что когда мы преодолеем этот сложный пубертатный период, то мы уже сможем выйти на профориентацию и при содействии администрации края договоримся с одним из профучилищ, чтобы дети получили профессии.

164Многие считают, что мы называем себя неформальным проектом, потому что у нас нет юридической регистрации. А на самом деле неформальный он потому, что организаторы — выходцы из неформалов, мы все много времени провели в такой среде, где почти нет условностей, стереотипов. Рок-н-ролл ведь раньше тоже был таким прибежищем белых ворон, необычных людей. Возможно, поэтому нам было проще принять, что наши дети такие. Ну необычный ребёнок, и ладно – кто из нас обычный в конце концов? Все проблемы и страдания связаны с тем, что взрослые — мамы, папы, их окружение — не могут что-то изменить в себе. Им сложно расстаться со своим представлением о том, как всё должно быть. Моему сыну четырнадцать, и к этому возрасту я уже поняла, что он не хуже, чем другие люди. А во многом мне с ним ещё легче и интереснее. И проблемы, конечно, есть, но они просто другие.

Я очень люблю манифест Джима Синклера «Не плачьте о нас». Там он от лица своего сына написал текст, в котором говорит, что когда родители плачут о своих детях, когда мечтают, что они станут здоровыми, обычными, на самом деле хотят чтобы их дети, такие, какие они есть, умерли и на их месте появились бы другие люди с их лицами. Так и есть: все эти переживания не связаны с реальными сложностями, потому что единственная объективная проблема — что будет с твои ребёнком после смерти. Это единственная забота и печаль, а всё остальное просто требует изменить угол зрения. Я заметила, что каждому поколению всё проще и проще — становится больше помощи, больше информации, больше специалистов. Мы — первая волна родителей четырнадцати- и пятнадцатилетних детей, кто выдержал возрастные испытания. У меня просто характер такой: я могу до последнего бодаться, не сдаюсь, но ещё у меня классный психолог, который объяснил как себя вести. И когда пошли проблемы, начался пубертатный период, агрессия, приходилось порой прятаться в туалете. Но мне объяснили, как поступать, и мы выправили ситуацию буквально за две недели. А другому поколению просто никто не мог этого объяснить, тогда психиатрия говорила только, что всё плохо и будет ещё хуже, спасут только препараты и вообще лучше отдать ребёнка.

165Екатерина Владимирова, 40 лет

В три года мой ребёнок забыл всё, что когда-то умел: на горшок ходить, кушать. Всё. Не знаю, как объяснить. Будто дома вместо ребёнка появилась неведома зверушка, обезьянка, прыгающий мячик. Сначала я даже думала, что сошла с ума, потом пошла к врачу, а она мне: «Вам в психушку надо, вам на инвалидность надо». Ну и на слове инвалидность я заплакала, конечно, а потом впала в депрессию. Я всё ходила и говорила: «Но он же смотрит в глаза, он же отзывается на имя». Мне тогда казалось, что я одна во всём мире с такой проблемой, с таким ребёнком. Две недели проплакала, но потом «собрала себя в кучу», начала смотреть интернет, думать, что делать дальше. 

В четыре года ребёнку поставили инвалидность и гордо прозвали аутистом. Врачи нас через семь кругов ада прогнали, конечно. Нужно было месяц обследоваться в психиатрической больнице, потом комиссии проходить. Психиатр участковый как-то спросил: «А вы что с ним будете делать?». Я глаза таращу, спрашиваю: «В смысле? Что я могу с ним делать? Я его родила, я его кормлю, пою, воспитываю». Она мне: «Сколько вам? 34? Вы же можете и второго родить, вы можете его в интернат сдать, ему там будет хорошо, а вы жизнь себе не ломайте, новых нарожаете». В психушке нам прописали психотропные таблетки. Я поначалу ещё пыталась их давать ребёнку, но вместо того, чтобы успокоиться, он попросту засыпал мертвецким сном. Я тогда решила, что нет, давать их не буду. После этого я немножко уповала на физиотерапию: мы ходили на тренажёры, на лечебную физкультуру в реабилитационный центр для детей с ДЦП. Нам, аутистам, деваться некуда, тыкались, куда только могли. Там я уже познакомилась с другой мамой, у которой ребёнок тоже с таким диагнозом. Постепенно начала находить мам с такими детьми по всему городу, и уже не так страшно стало. Мы ведь все искали в интернете, ничего не было известно, никто ничего не рассказывал — помоги себе сам, что называется. Когда мы собрались в садик, нас направили в коррекционную группу. Там нас записали на десять занятий к дефектологу. Эти десять занятий, которых мы ждали в очереди полгода, — единственное, что я получила от государства. Десять занятий, раз в неделю, по одному часу. Работа с такими детьми у нас в городе, по сути, никак не поставлена, у нас и специалистов нет толком. Сейчас какой-то ресурсный центр собираются открыть, но я даже не знаю, что там будет, а главное — когда. Время против нас работает. Мы можем сидеть и ждать, когда этот ресурсный центр заработает, когда обучат этих специалистов. А годы идут, и когда твоему ребёнку будет уже лет двадцать — это совсем другая история, нежели когда ребёнку три года.

166В «Маленьком принце» мы оказались с самого начала, можно сказать, участвовали в его создании. С Леной Пинчук познакомились лет пять назад, на мероприятиях, которые организовывали волонтёры движения «Мы вместе». Сёма Волонтёры устраивали встречи с такими детьми, рисовали с ними, бегали, общались, играли, а мы с мамами могли обсудить наши проблемы. Потом появилась Людмила Николаевна, дефектолог — она решила организовать школу для мам, рассказывала нам, что и как делать. Постепенно мы стали искать места для наших встреч, у всех был свой багаж вопросов и проблем, которые нам нужно было обсудить. И в конце концов прозвучала идея объединиться. В «Маленьком принце» мы не просто родители особенных детей, мы — тьюторы. Мы не то, чтобы пришли, присели на диванчик, а кто-то с нашими детьми занимается, мы всегда сами участвуем во всём. Девочки постоянно учатся, Лена ездила в Москву и Питер на учёбу, мы организовывали приезд специалистов — на месте не стоим, что-то придумываем всё время. Все новые игры начинаем мы, а потом, когда дети усваивают правила, мы их подталкиваем к участию. Лена у нас мозг, но право голоса имеют все, поэтому занятия очень гибкие — мы стараемся подстроиться под каждого ребёнка. Например, мы знаем, что на занятие придёт Костик, ему пять лет и он очень быстро перегружается, устаёт. Значит, нужно так выстроить программу, чтобы он мог отойти, отдохнуть, а потом снова вернуться в работу. Мы тесно работаем с дефектологом. Людмила Николаевна нам очень много помогает — она, можно сказать, крёстная мама нашего «принца» и нас всех. Если посмотреть на то, каким был мой ребёнок пару месяцев назад, то кажется, будто ничего и не изменилось, но если обернуться назад, года на два, то видно, как Сёма изменился. Например, раньше у него раньше была звуковая сверхчувствительность, и когда одна мамочка как-то предложила устроить в «Маленьком принце» танцы, мы не могли с ним пойти. Сейчас же мы занимаемся танцевально-двигательной терапией, а в клубе у нас играет самая разная музыка, и Сёма её отлично переносит. Перерос? Может быть. Привык? Возможно. А может быть, мы нашли то, что позволило ему с этим справиться. В случае с Сёмой было очень важно дать ему пульт управления — ему очень важно иметь возможность управлять музыкой, делать её громче или тише, включать или выключать. Невозможность сделать это приводило его к страху, вплоть до состояния аффекта. Сёма раньше всегда был очень осторожным. Он никуда не ходил случайно, он был как кот: ему нужно было удостовериться, что всё безопасно, и только потом он мог сделать шаг в сторону. А сейчас он начал пробовать опасность на вкус, с восторгом наблюдает за «старшаками», за этим хулиганьём. Он сейчас идентифицирует себя: что он мальчик и таким быть круто. Специально вычислил, во сколько они выходят погулять, и смотрит за ними, а потом повторяет. Ребёнок перерастает, становится другим — он уже такой сорванец, с характером. Посмотришь — ну обычный мальчишка, только что не говорит. Произносит только первые слоги. Допустим, подходит ко мне, показывает на какой-нибудь бутерброд и говорит: «ку». В смысле «кушать» или «скушаю». И говорит он, только когда ему надо, я не могу вести с ним диалог. Но когда-то говорили, что, если он хотя бы кивать в ответ начнёт — уже хорошо, уже коммуникация, уже упрощает жизнь.

В школу Сёма пошёл только в этом году, нас зачислили на индивидуальное обучение в обычную общеобразовательную школу. Я пошла к учительнице знакомиться. И как только ты услышала диагноз, то сделала круглые глаза и сказала: «Я не знаю, что с ним делать». Я ей сказала: «Я буду вам помогать». Учительница молодец, она очень хорошо представила ребёнка в классе, и дети полюбили Сёму. Он даже моду задал: как-то подошёл и обнял мальчика, а потом подошёл и обнял другого. Без всякой причины, просто он такой ласковый. И сейчас, когда мы приходим в школу, дети встают в очередь, а он всех обнимает. Сёма на самом деле всегда был очень контактным, и если взаимодействия не возникало, то только потому, что остальные его сторонятся. Например, играем где-нибудь на площадке, там его спрашивают: «Как тебя зовут? А ты чего не разговариваешь?». А он молчит. А когда нервничает, то и кривляться начинает, плечами пожимает или подмигивает, он так напряжение снимает. Но они же не знают, не понимают, и вот к нему подходят другие дети, спрашивают: «Мальчик, ты что, дурачок?» Я не работаю, времени не хватает даже просто на поспать — не могу его оставить. Нет, я могу минут на пятнадцать уйти с собакой погулять, Сёма адекватный и не шкодливый, но надолго я его оставлять не могу. Сейчас уже справляемся, конечно. Тяжело в первые годы, когда все думают, что твой ребёнок просто невоспитан. Начинают хмыкать, поучать. А сейчас ничего, где-то можно отшутиться или ещё что-то. Нам ещё первое время тяжело было, потому что тогда об этом не писали и не говорили. Я тогда слово «аутизм» услышала от врачей впервые, и когда сказали идти на инвалидность, то было страшно, конечно. Сейчас тяжело, но ведь тяжело всем, даже родителям обычных детей.

167Юлия Мишенко, 35 лет

Вадиму 10 лет. Сейчас я понимаю, что он всегда был немножко странным, но я тогда вообще не знала, что это такое. Да, было видно, что когда зовёшь его, он не откликается, кричишь ему его имя, а он как будто и не слышит. Но он ведь бегал, ходил, делал что-то. А в полтора года он как в аут ушёл, говорить совсем перестал и даже рисовать. В три года, когда надо было карту оформлять в садик, мы прошли психолога, и он посоветовал обратиться к психиатру. Мы обратились, попали на комиссию, и в три с половиной года нам дали инвалидность. Потом нас определили в садик, обычный, общеобразовательный. Там мне стали говорить, что с ним не справляются, что он не включается в занятия и слишком активен, что им должен заниматься отдельный человек. А когда я приходила забирать его, то каждый раз мне говорили, какой он плохой, такой-сякой. А последней стала ситуация, когда он бежал и чуть кастрюлю горячую не опрокинул. Юлия с Вадимом Пришлось забрать документы спустя два месяца. Нам тогда дали путёвку в коррекционный сад, но там был не полный день, а всего два часа. В итоге мы нашли дефектолога недалеко от дома. Платного, конечно, но даже она отказалась, потому что не смогла сработаться с ним. Попросила нас больше не ходить. Он ведь ещё раздражительный, и, когда у него появляется агрессия, может укусить, ущипнуть. После этого мы какое-то время находились в подвешенном состоянии, никуда не ходили. И мы нашли Людмилу Николаевну, которая и в «Маленьком принце» работает. После занятий с ней у него начался прогресс. Она смогла найти подход к нему, поняла, как завлечь в работу. У него улучшилась речь, с ним уже можно было нормально заниматься. А главное, она не только с ребёнком работает, но и с мамой, она вытягивает её из этого состояния. Потому что как только ты узнаешь диагноз, ты словно остаёшься один, ты не знаешь, что делать. Тебе никто ничего не объясняет. Ты пытаешься понять, много читаешь, но одно наслаивается на другое, и становится непонятно что делать. Не знаю, как сейчас, но пять лет назад у нас не было какого-то места, куда можно было прийти и получить всю практическую информацию, где было бы сказано, что с этим стоит идти туда или туда. В Москве, в Питере такое было, а у нас — нет. И всё это усугублялось состоянием глубокой прострации от того, что всё не так, как должно быть. Я примерно год не могла взять себя в руки, от меня даже муж ушел, а я только год спустя смогла понять это.

В «Маленький принц» мы попали с самого начала, можно сказать, что стоим у самых истоков. Я там всю неделю провожу, и если бы не наш клуб, то и не знала, что бы мы делали. Я вижу, как он помогает ему. Да, мой ребёнок, конечно, сложный, но если посмотреть, какой он сейчас, и вспомнить, каким он был лет пять назад, то ощущение, будто это два совершенно разных ребёнка. Пять лет назад с ним невозможно было вступить в контакт, он просто не слышал, игнорировал, мог лечь на улице и начать орать, а по дороге мы ходили только за ручку, потому что иначе он сразу убегал от меня. Такой ребёнок-зверёныш. А сейчас у него уже есть целеполагание, он хочет себе игровую приставку и знает, сколько на неё нужно копить, по улице может ходить сам, не убегает, с ним можно разговаривать. Диалог пока только в зачаточном состоянии, но я могу, например, спросить его о том, что мы делаем завтра и он скажет, что мы идём в кино или едем в «Маленький принц».

168Контакта с другими детьми почти нет, на игровой площадке он их абсолютно игнорирует. Может отреагировать, только если какой-нибудь ребёнок вдруг заверещит. Он гиперчувствителен, что касается слуха, может подойти и начать щипать или кусать, чтобы ребёнок замолчал. А с детьми в клубе у него есть взаимодействие, он вступает в общие игры и даже подружился с девочкой Катей. Здесь он и чувствует себя иначе — там он в безопасности, там его второй дом. Сопротивления учёбе с его стороны по-прежнему есть, но они уже меньше. Пока в школе он, конечно, сильно отстаёт от программы. Мы третий класс закончили, но пока научились только считать на плюс пять, читать и писать. Но пишет он, только если сам захочет — заставить его, уговорить очень сложно. Занимаемся в обычной общеобразовательной школе, потому что когда я пошла подавать документы в коррекционную, мне сказали, что мест нет. Но тогда уже появился новый закон об образовании, и мне подсказали, что можно пойти в обычную общеобразовательную школу. Там меня приняли очень весело: сказали, что таких детей у них нет, и они не знают, что с ним сделать, но отказать мне не могли. Хотя в конце каждого учебного года они предлагают забрать документы. И это при том, что мы находимся на индивидуальном обучении, приходим в школу три раза в неделю во время свободного урока.

169Елена Окатова, 43 года

Я старалась растить Елисея как обычного ребёнка, не делала скидок. Если у него что-то не получалось, я просто пыталась найти к нему подход. Например, он не убирал свои игрушки. Можно было подумать, что это просто каприз, но на самом деле он просто не знал, как это сделать. И когда я поняла это, то взяла его за руку, и вместе мы положили игрушки в коробку. И потом проблем не было, он уже сам стал их убирать. Или, когда ребёнку было шесть лет, я сказала ему: «Обернись». Он спросил: «Это как?». Я спокойно подошла к нему, взяла за плечи и развернула: «Обернись — это так». Я врач, и, конечно же, догадывалась, что с моим сыном, но ведь верить всё равно не хочется до конца. Долгое время меня подтормаживало, что ребёнок уже в три года научился читать, в четыре он писал и очень хорошо рисовал. Мне казалось, что мои подозрения напрасны. К тому же у него были проблемы со зрением, и какие-то особенности я списывали именно на это. Но что у него есть проблемы, я понимала. А когда врачи назвали мне диагноз, я не испытала шока. Потом долго только сомневалась в том, что мне делать дальше, потому что психиатры хотели отправить сына в коррекционную школу, на индивидуальное обучение — хуже придумать нельзя было. А когда я пыталась объяснить, что, в отличие от многих других деток с аутизмом, Елисей очень хорошо социализирован, меня просто слышать не хотели. Елена с Елисеем Но советами врачей я пренебрегла и просто повела ребёнка в школу по месту жительства. И не пожалела. Главное тут — попасть к нужному учителю. Нам повезло: учитель когда-то работала в коррекционной школе и сталкивалась с такими детьми. В первые же дни, когда я увидела, как мой ребёнок вдруг взял и стал ходить по классу, или вдруг начал петь, я решила, что не выдержу, и предложила ей перейти на индивидуальное образование, но, к счастью, учительница сама меня отговорила. И действительно, спустя какое-то время, он потихоньку стал сидеть вместе со всеми. Какое-то время была проблема, что он не выполнял задания, не слушался, мог на уроке математики достать русский язык и переписывать оттуда тексты, но через полгода я увидела, что если они все уже рисовали новогодние шары, то и он их рисовал. Он стал реагировать и делать, что его просят. Я уверена, что, если бы мы пошли в коррекционную школу на индивидуальное обучение, то ничего бы этого не было. Я вижу, что его развитие очень сильно зависит от социума. Если он попадает в атмосферу, где его не отталкивают, то он развивается, у него появляются навыки, которым я его не учу. Елисей очень общительный, он очень любит болтать со всеми. Другое дело, что он болтает только на интересные ему темы, и у него есть свой набор шуток, которые не всем понятны. Например, он очень любит произносить слова с ошибками: для него смешно, когда можно поставить вместо «о» букву «а». Мне ещё очень помогло то, что я написала учителям письма о моём сыне. Я написала им про диагноз, написала, что у него есть проблемы: «Мой ребёнок может обращаться на „ты“, но не потому, что он вас не уважает, он просто пока не знает градацию, что есть старший, есть младший, мой ребёнок может встать на уроке и это тоже не показывает его неуважение». Несмотря на эти вещи, у него есть свои сильные стороны, и я перечислила, что он умеет, что он знает, например, порядка ста басен Крылова, которые выучил в течение месяца, и прекрасно играет на флейте. В конце письма я написала: «Если будут проблемы, вы не переживайте, что вы плохой учитель, это очень сложно даже родителям. Помогите мне. Если я буду знать, какая проблема у моего ребёнка — я буду знать, как это исправить».

Елисей играет на флейте и часто выступает в проекте «Белый пароход» Это было очень важно, потому что Елисей мог, например, залезть под парту посреди урока. Что обычно сделала бы учительница в этом случае? Она же не знает, что произошло, она бы начала его вытаскивать оттуда и было бы ещё хуже. А с помощью письма я их познакомила, и этого удалось избежать. Как-то прихожу к нему, а учительница выходит с улыбкой и говорит мне: «Сегодня половину урока под партой просидел. Не знаю, что он там делал». То есть его всё это время не трогали, в итоге он успокоился и больше под парту не залезал. Но не всегда было легко — бывало, моего ребёнка задевали. И даже со стороны одного учителя было очень сложное отношение. Дело до истерик доходило, но я терпела, ничего ей не говорила. Зато говорила Елисею. Однажды, когда он ко мне пришёл и, чуть не плача, стал рассказывать, как она с ним обошлась, я сказала ему: «Сынок, она просто очень устала, но мы должны её любить». И в очередной раз я пришла забирать его из школы, он выходит ко мне, а учительница недалеко от нас оказалась. Он мне говорит: «Мама, она просто очень устала, давай мы её всё равно будем любить». Она сама в этот момент чуть не расплакалась и все проблемы потом ушли. И сейчас я понимаю, что лучше, чем сделал мой сын, я бы сделать не смогла. Я бы стала выяснять отношения, говорить, как она может так вести себя с ним, бросаться на него, а он вот таким отношением её покорил. Так он и меня учит с людьми обращаться. Благодаря ему я начала искать у людей помощи, а не возмущаться, и оказалось, что на самом деле вокруг очень много хороших людей. Многие готовы помочь, просто не знают как. Когда мой сын перешёл в среднюю школу в новый класс, я стояла на линейке и немного насторожилась, увидя как два мальчика обсуждают Елисея. Мол, и этот теперь с нами будет учиться? Я подумала, что надо бы переключить их энергию в правильное русло, подошла знакомиться, и говорю: «Дима, у меня большая просьба, если мой сын куда-нибудь не туда пойдёт, ты помоги ему, пожалуйста». Для них это был шок, их попросили, к ним обратились, как к взрослым, попросили быть ответственными. В итоге они действительно стали ему помогать, а класс очень хорошо к нему отнёсся, к нему привыкли — вся школа привыкла. К врачам мы до семи лет не ходили. И, честно говоря, я рада этому, потому что с психиатрической службой у нас большие проблемы. Не знаю, как сейчас, но тогда в Приморье ничего не было. Только хамское отношение и ощущение унижения, вплоть до того, что мне в поликлинике карту не отдавали, чтобы я могла ребёнка в школу оформить. Мне говорили: «Мы вам не дадим карту, вас в школу с таким диагнозом не возьмут». Как будто это им решать. Смотрели на ребёнка, как на умственно отсталого. Приходим в психиатрическую службу к логопеду. Он достаёт картинки с животными и говорит: «А кто это?». Елисей переворачивает картинки и говорит: «Не будем». Вы понимаете? Врач показывает картинки и спрашивает, есть ли там мишка, когда мой сын уже сказки Пушкина наизусть читает и знает классификацию этих животных. Естественно, он уже не хотел с ней говорить.

170А когда его тестировали в нашей психиатрии, его вывели из себя: ребёнок рыдал. Они заявили, что у него всего 30−40% сохранного интеллекта. Я спрашиваю: «Как вы это определили?». Они говорят: «А он нам не показал это, не показал то». По их тестам было так, и совсем по-другому, когда мы поехали в центр в Йошкар-Оле. Там его тестировали два дня, и когда он был не в настроении, его не трогали. Там мне очень понравился психиатр: она не просто разговаривала с Елисеем как со взрослым человеком, но и показала мне возможности моего ребёнка, изменила моё отношение к нему. Например, я за какое-то время свыклась с тем, что он не вступает в диалог, односложно отвечает, что с ним не поговоришь, и просто ничего ему не рассказывала. А тут прислушалась к ней и изменилась: я приходила с улицы и рассказывала, где была, что делала, какая там погода. После разговоров по телефону я делилась, с кем общалась и о чём. Мне было неважно, отвечает он или нет, смотрит или нет. В течение полугода я проговаривала ему это всё, а потом он вдруг стал отвечать мне. И сейчас он сам всегда спрашивает, где я была, что делала, с кем общалась, о чём. Получается, что мы сами не включаем их в свою жизнь, предполагая что они не общаются с нами. А оказалось, что ему этого не хватало, просто он не знал, как это делается. Когда я от кого-то слышу, что после такого диагноза от них отвернулись друзья, я говорю: «Значит — это были не друзья, а случайные люди в вашей жизни». Ни один человек не перестал со мной общаться — наоборот, все мои друзья поддерживали меня. И как только меня накрывало, я набирала их номера — первому рассказывала, второму, третьему, и постепенно становилось лучше. Все меня подбадривали, рассказывали какой у меня замечательный ребёнок. А потом ребёнок подрос, и я сама стала видеть, что я действительно живу какой-то удивительной жизнью, которая проходит мимо других. Мой ребёнок восхищается закатом, он постоянно замечает какие-то необыкновенные цветы. Мы порой не обращаем внимание, а я благодаря своему ребёнку до сих пор обращаю внимание на всю красоту вокруг. Про «Маленький принц» я узнала с самого начала. Мы с Леной (Пинчук) были знакомы задолго до того, как нашим детям поставили такой диагноз, а потом как-то случайно встретились в автобусе и узнали, что у нас общие проблемы. Так мы стали больше общаться, и когда открылся «Маленький принц», мы с сыном стали туда ходить. Елисей сейчас находится где-то посередине. С одной стороны, здоровые детки, с другой, такие сложные дети, как в «Маленьком принце". Поэтому мы ходим туда не заниматься, а просто с удовольствием приезжаем попить чай, поговорить, сходить на какие-то мероприятия, праздники. Я очень рада, что появилось такое место, потому что теперь те, кто впервые сталкиваются с диагнозом «аутизм», могут понять, с чего им начать, есть место, куда они могут прийти и узнать, как им быть, чего не надо бояться, что делать и чего ждать.

Филиппо Валоти-Алебарди

P.S. Фотографии из личных архивов и кадры из центра «Маленький принц» предоставлены героями материала

Опубликовано на dv.land.ru в июле 2017 года

"Медиаполигон". Репортер провел один день с мальчиком, у которого аутизм

157Лёша, мальчик с аутизмом: «Людей в автобусе не трогать!»

13:39, Владивосток

— Людей не трогать, людей в автобусе не трогать! Моя идея была, моя идея была!

— Лёша, куда мы едем?

— К Сёме, собак люблю, да.

Лёше 14 лет, он аутист. Сейчас мы направляемся в гости к другому мальчику с такими же особенностями. Мама Лёши, Лена Пинчук, три года назад основала во Владивостоке неформальное общество помощи аутистам и их родителям «Маленький принц», где маленьких и уже взрослых детей учат жить среди людей, доверять миру и раскрывать свой творческий потенциал.

Автобус переполнен, Леша потерял маму из виду, вскочил с кресла, побежал по салону.

— Мама, мама! Где?

Некоторые пассажиры смотрят с непониманием, тем не менее замечания никто не сделал. Лёша увидел маму, успокоился и сел на своё место.

160

Лена Пинчук: «Пересчитывать предметы характерно для аутистов»

14:22, Владивосток

— Один, два, три, четыре, пять!

Лёша смеётся. Он посчитал ступеньки лестницы, мимо которой мы проходим.

— Пристрастие к пересчитыванию предметов характерно для аутистов даже больше, чем избегание взгляда. Дома Лёша написал цифры на полочках в ванной, в холодильнике. Он нумерует всё, что можно, — рассказывает Лена Пинчук, мама Лёши,14-летнего парня с аутизмом. Она организовала общество помощи аутистам и их родителям «Маленький принц» три года назад.

Мы идём в гости к Семёну, тоже мальчику с аутизмом. По дороге Лёша останавливается напротив почти каждой многоэтажки, считает этажи. По пути мы зашли в магазин, Лёша сам купил свои любимые пирожки с брусникой.

159

Подросткам-аутистам тоже нужен адреналин

14:57, Владивосток, дом Семёна

Мы добрались до дома Семена, мальчика с аутизмом, дверь открывает его мама. Семен рад гостям, он носится по квартире и весело кричит что-то неразборчивое.

— Привет, привет, Сема! — Леша поприветствовал друга. Леше 14 лет, у него тоже аутизм.

Громко лает французский бульдог по кличке Кора. Леша боится собак, пробегает по комнате и закрывается на балконе.

— Ничего, посидит немного и выйдет. Он всегда преодолевает свои страхи, — говорит мама Леши, Лена Пинчук, три года назад она организовала во Владивостоке неформальное общество помощи аутистам м «Маленький принц».

Собака привыкла к гостям и перестала лаять. Леша вернулся в комнату, сам подошел к ней и сказал: «Гав».

— Подросткам нужен адреналин! — говорит Лена.

 

Детям с аутизмом полезно ездить на автобусе

15:38, Владивосток

— В машине не рисовать! Красный с жёлтым смешать, будет красиво! — говорит Лёша, 14-летний мальчик с аутизмом.

Едем на машине на репетицию кукольного спектакля, который дети с аутизмом и их родители готовят к большому празднику «Маленького принца», неформального общества помощи аутистам, руководит им Лена Пинчук, мама Леши.  В «Маленьком принце» маленьких и уже взрослых детей учат жить среди людей, доверять миру и раскрывать свой творческий потенциал.

Лёша и Семён, у которого тоже аутизм, ведут себя в машине спокойнее, чем в автобусе, не кричат, не прыгают.

— В общественном транспорте у ребёнка много поводов для тревоги, а в машине он чувствует себя в безопасности. Но важно ездить с детьми на автобусе, помимо магазинов, это очень подходящее место для социализации. Пассажиры реагируют по-разному, у ребёнка есть возможность понять и почувствовать, как вести себя с посторонними людьми.

 

Лёша с аутизмом воспитывает сам себя

16:06, Владивосток, неформальное общество помощи аутистам и их семьям «Маленький принц»

— Фотографии трогать нельзя! На улице можно мяч! — говорит Лёша, мальчик с аутизмом.

Мы заехали напечатать бейджики для новых участников неформального общества аутистов «Маленький принц», которым руководит мама Лёши, Лена Пинчук. Здесь на добровольных началах с детьми работают профессиональные педагоги, они проводят занятия, в конечном счёте направленные на социально-бытовую адаптацию детей.

Лёша выскочил из машины, схватил мяч.

— Играть в мяч! Давай, да, — говорит сам себе Лёша, подбрасывая мячик.

— Пошли в типографию, только тихо себя веди, — зовёт его мама.

Заходим, Лёша стучит мячом по полу, смеётся. Сотрудники типографии смотрят на него, улыбаются.

— Тихо вести себя, трогать нельзя, — напоминает себе Лёша и затихает.

На выходе он хватает листочек со стола, быстро рисует маркером на нём закорючку и убегает на улицу.

158

Мальчик с аутизмом помогает себе пережить болезненные ситуации

17:20 Владивосток, редакция «Новая газета»

— На полке не рисовать!

— Что будем делать?

— Будем стирать!

Мы с Лешей, мальчиком с аутизмом, сидим в редакции «Новой газеты». Она находится по соседству с обществом помощи аутистам «Маленький принц», которым руководит мама Леши, Лена Пинчук. Здесь через творчество учат детей быть более контактными, адаптированными к жизни среди людей.

Леша перебирает цветные карточки и повторяет один и тот же диалог.

— Ситуации, когда он что-то натворил и его ругали, болезненные для него. Потом еще долгое время он вслух проговаривает, что тогда говорил и делал и что ему отвечали. Таким образом Леша проживает снова тот момент, который его травмировал, тем самым помогает себе с ним справиться, — объясняет Лена Пинчук.

 

Цирковая педагогика — альтернатива медикаментозному лечению аутистов

18:30, Владивосток, неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц»

Через неделю в «Маленьком принце» будет «Большой праздник».

— «Большой праздник» — это экзамен, к которому мы готовимся уже два месяца. Будет несколько театрально-цирковых номеров, кукольное представление, песни и танцы. Мы даем каждому ребенку возможность показать себя. В процессе подготовки у детей формируется целенаправленная деятельность. Мы ставим конкретные задачи, это мобилизует нас всех, и развитие идет быстрее, — рассказывает Лена Пинчук, директор неформального общества помощи аутистам «Маленький принц», где учат детей с аутизмом жить в обществе, быть более контактными с другими людьми.

Встать на цирковой шар для ребенка — это преодоление страха, повышение самооценки, острота ощущений, выброс адреналина. Всё это необходимо переживать подросткам, особенно в пубертатный период.

— У молодежи сейчас популярны цирковые направления, такие как жонглирование, хождение на ходулях, на джамперах, слэклайн. И наши ребята чувствуют себя крутыми, в теме, не уступают своим ровесникам. А с точки зрения неврологии эквилибристика — в чистом виде мозжечковая стимуляция, которая активно используется в работе с детьми с аутизмом во всем мире. В каком-то смысле это альтернатива медикаментозному лечению, но в отличие от препаратов безопасна и не имеет побочных эффектов, — объясняет Лена Пинчук.

161

Общество помощи аутистам «Маленький принц» во Владивостоке — последователь единственного в мире цирка для хулиганов

19:00, Владивосток, Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц».

— Всегда привлекала романтика шатра, настоящее цирковое искусство близко мне по духу. Это тот счастливый случай, когда мои вкусы и пристрастия совпали с интересами сына. Для аутистов очень полезны цирковые занятия, потому что такие упражнения отлично развивают сенсорную систему ребенка, это работа с вестибулярной, проприоцептивной, тактильной системами. Результаты очень хорошие: мой сын Леша начал читать в 12 лет, когда уже все говорили, что он никогда не сможет, а Семен в 9 лет стал говорить первые слова, хотя в таком возрасте надежд уже не так много, — рассказывает Лена Пинчук, директор неформального общества помощи аутистам «Маленький принц», где маленьких и уже взрослых детей учат жить среди людей, доверять миру и раскрывать свой творческий потенциал.

На мастер-классе питерского «Упсала-Цирка», который был во Владивостоке, Лена узнала, как цирковая педагогика помогает детям в социально опасном положении — детдомовцам, беспризорникам — и как работает с детьми с особенностями развития.

— Потом я поехала в Санкт-Петербург — в Институт практической психологии «Иматон» учиться на танцевально-двигательного терапевта и параллельно ходила на занятия по цирковой педагогике в «Упсала-Цирк». Вернулась во Владивосток и начала цирковые занятия проводить у нас. Интегративный цирк во всем мире считается одним из самых эффективных методов в работе с детьми с аутизмом, — поделилась Лена Пинчук.

 

Анна Маленко

Полный вариант публикации - https://les.media/broadcasts/dalniy-vostok-sozidateli?tag=%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B8%20%D1%81%20%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC%D0%BE%D0%BC

 

Мы будем благодарны за любую помощь. Все средства пойдут на развитие проекта «Маленький принц».

Спасибо!

Разработка сайта: Яковлева Анастасия