Социальный шифр

Как аутизм может стать суперсилой

Честно, сначала я хотела сделать цикл публикаций под общим названием «Есть ли жизнь после школы?», но уже в процессе подготовки первой статьи настолько прониклась светлой личностью героини, что стало ясно: надо освещать эту тему с другой точки зрения. Именно что освещать — от слова «свет».

В течение многих-многих лет в нашей стране страшна жизнь людей с инвалидностью после смерти их родителей. Жутко говорить, но — как мама ребенка с аутизмом — иногда я понимаю, что мечтаю умереть с ребенком в один день. Лет так в сто.

Жизнь в интернате — это ад. В фильме Любови Аркус «Антон тут рядом» одним из лейтмотивов является мысль о том, что человек с аутизмом живет до тех пор, пока есть хотя бы один человек, которому он нужен.

Но когда мир стремительно меняется, хочется видеть варианты, как все-таки возможно создавать иные сценарии и что мы для этого можем делать уже сегодня. Пора вылезать из прошлого века, видеть весь диапазон возможностей для людей с особенностями развития. Вариантов их самореализации может быть гораздо больше, чем кажется. До сих пор есть стереотипы, что им по силам, а что нет, но все люди разные, и наличие, например, черт аутизма вовсе не определяет круг интересов. Наступит день, когда сам факт, есть у человека аутизм или нет, станет такой же естественной чертой, как леворукость или праворукость, цвет глаз и волос.  

Сегодня мы начинаем серию публикаций о том, как уже взрослые люди с такими вот естественными особенностями могут жить достойно и иметь возможность самореализации и работы. Спасибо Генеральному консульству США во Владивостоке за возможность встретиться с героями наших публикаций и буквально «хапнуть» этого воздуха и света.

Первой нашей героиней стала очаровательная и очень обаятельная девушка с синдромом Аспергера Ванесса Гилл (синдром Аспергера — расстройство аутистического спектра, характеризующееся специфическими трудностями социального взаимодействия. — Прим. ред.), которая разработала компьютерную игру для детей с аутизмом «Социальный шифр» и делится с нами своими переживаниями и находками.  

История Ванессы

Свою историю Ванесса начинает с того, что достает из сумочки детскую фотографию с мамой. Она всегда носит ее с собой. Мама, рассказывает девушка, делала для нее все возможное, жертвовала всем, чем только могла, как и многие родители, работала долгие часы, чтобы в доме было все необходимое. В 14 лет Ванессе поставили диагноз — синдром Аспергера. «Я была сильно огорчена, потому что аутизм считается инвалидностью, и я видела, как о нем рассуждали по телевизору. Там были негативные стереотипы. И тогда я думала: ну раз если предполагается, что я такая холодная, расчетливая и инвалид, то, может, мне вообще не надо думать о своих эмоциях, может, просто закрыться в скорлупу? Однако все сильно изменилось, когда мама потеряла работу, и однажды я увидела, как она сидит в своем кабинете, пытается заплатить по счетам, я поняла, что ей нужна моя помощь. И я помню, что я там стояла, думала, как я могу ей помочь, хотя все, что ей нужно было, это чтобы я ее обняла.  

В тот день я поняла, что человеческая связь — это шифр, который стоит разгадывать. У нас не было ни времени, ни денег на терапию, мы с мамой должны были проявить творческий подход».

Ванесса учила иностранный язык, смотрела кинофильмы, слушала музыку — пыталась выяснить, что такое эмоции, и в конце концов это стало для нее естественным — испытывать их, однако, как признается девушка, она по-прежнему стыдилась своего состояния: «Были сильные чувства, но я не понимала и не могла их выразить, накапливалось раздражение». На вопрос, согласна ли Ванесса с распространенным мнением, что аутичные люди не могут проявлять эмпатию, девушка отвечает, что это заблуждение: «Как и у всех, у людей с аутизмом есть эмпатия. Трудным для них, по моему опыту, является выражение своих эмоций. Иногда это может заставить чувствовать себя запутанным, потерянным или злым».

Через шесть лет после того памятного дня Ванесса начала думать, как можно помочь другим детям. Если она смогла развиться в социальном плане, то как помочь и другим пройти этот путь? И как раз чувство стало главным движителем.

— Я начала думать, как это можно сделать с помощью игры, — вспоминает Ванесса. — Дело в том, что очень многие терапевтические методы, которые сейчас применяются в работе с детьми, не ставят во главу угла активное вовлечение детей, их активную позицию. Упор делается на обучение детей социальным навыкам, но мало внимания уделяется тому, чтобы это было весело и в то же время образовательно. Надо, чтобы ребенок вовлекался, стремился, втягивался — поэтому-то «Социальный шифр» и появился! В нашей игре все основано на истории, и задача — заводить новых друзей.

Но, чтобы начать реализовывать свою идею, мне надо было раскрыть мой самый главный секрет — что у меня аутизм, а я шесть лет никому об этом не говорила. Никому из друзей. Я боялась, что меня будут осуждать, но друзья меня поддержали, и я открылась. Более того, все друзья, которые меня поддерживали, сейчас со мной в одной команде, и мы по всему миру пропагандируем свою игру.

Одна из основных проблем, с которой сталкиваются в США дети с аутизмом, — это проблема самоуважения, потому что до сих пор очень много стереотипов в обществе. Например, когда я говорю людям, что у меня аутизм, они отвечают: «Но ты не выглядишь как аутист». Интересно, как я должна выглядеть и откуда в голове вообще такие идеи! Надо как-то бороться с этим. Вы говорите, что надо к людям доброжелательно относиться, но каким образом мы можем заставить людей понять, что такое психическое заболевание?

Я ожидаю, что результатом нашей игры станет то, что дети просто будут гордиться своим аутизмом. Мы не собираемся заменить терапию, это дополнение.

Когда я говорю с детьми и родителями об этом, мы понимаем друг друга, а это уже дар, которого нет у многих людей.

Так моя самая большая слабость стала источником моей самой большой силы. Я подумала, что если я хочу сделать эту игру для детей, то прежде всего надо начать с себя. Очень многое в этой истории из моего личного опыта.

«Социальный шифр»

Начинается игра с истории маленькой девочки по имени Эйва. Живет она в космосе, в обсерватории, ее задача — положить всю Галактику на карту. У Эйвы аутизм и при этом потрясающий дар: она может находить взаимосвязи там, где их не могут найти другие люди. Но есть вещи, с которыми Эйва не может справиться, — ей так кажется. На мир она смотрит через свой телескоп и наружу не выходит. С ней вместе живет ее брат по имени Зиг, и вот он — первопроходец: с помощью карт, которые составляет Эйва, летает по Галактике. Однажды он отправился в свою обычную экспедицию и не вернулся. Эйва остается одна и посылает сигнал бедствия. На помощь ей приходит страшный пират по имени Рыжая Коса. У пирата та же проблема — он очень одинок. Он растерял свою команду, потому что был плохой капитан. Тогда Эйва и Рыжая Коса договариваются о том, что, если Рыжая Коса поможет Эйве найти брата, она поможет пирату набрать команду. По мере развития Эйва понимает, что очень многое из того, что она боялась, она может преодолеть, и она свой аутизм может поставить на службу себе и подружиться с теми людьми, которых она встречает. Самое главное, Эйва понимает, что ее любят и поддерживают, что ее аутизм — это суперсила.

— Дети, особенно с аутизмом, очень увлекаются игрой, но у нас есть возможность регулировать время и при необходимости ограничивать, — комментирует Ванесса. — Сейчас мы работаем с вербальными детьми с аутизмом от шести до двенадцати лет. В декабре 2019 года мы планируем игру запустить, сначала на стационарных компьютерах, потому что это более доступно для малоимущих семей, но мы, конечно, хотим сделать и мобильную версию.  Финал мы оставляем открытым, поэтому игра может продолжаться и продолжаться. Главное, что все действие приводит героев к компромиссу и учит узнавать об интересах других людей.

Жизнь после школы

После школы Ванесса училась в колледже Claremont McKenna в Клермонте, Калифорния. У нее степень бакалавра и публикации по нейропсихологии.

Теперь она работает как основатель Social Cipher в инкубаторе Halcyon в Вашингтоне. Ее команда работает с ней удаленно со всего мира.

У Ванессы много увлечений: она с детства рисует, занимается графическим дизайном, также любит чтение, походы, бокс и видеоигры, конечно.

— Вы любите общаться и быть среди людей?

— Как предпринимателю мне важно общаться с людьми. Я научилась любить общение с людьми, потому что у каждого есть своя история и каждый может научить меня чему-то новому. Я люблю общаться, потому что люблю учиться. Конечно, каждый иногда нуждается в отдыхе от людей, и я научилась отдыхать и иметь свое время. Я всегда мечтаю о том, как я смогу объединить любовь к науке и искусству, чтобы помочь людям. Моя команда Social Cipher и я мечтаем о будущем, когда диагноз будет больше рассматриваться не как дефицит, а как дополнительные возможности, и мы полны решимости сделать это будущее реальностью.

Елена ПИНЧУК

Фото: Мария БОРОДИНА

P.S. Участники Неформального общества помощи аутистам «Маленький принц» стали подписчиками Ванессы и смогут одними из первых опробовать игру.

Комментарий

Екатерина Владимирова, мама одиннадцатилетнего мальчика с аутизмом:  

— У Семёна всегда был интерес к компьютерным играм. Он сызмальства сам находил, что ему интересно в интернете, благодаря этому научился читать и печатать очень рано. И во взаимодействии с компьютером выглядит совсем как нейротипичный человек. Особенность только одна: если он играет, то очень педантично выполняет все задания в игре, обязательно собирает все монетки или предметы, хотя по правилам можно что-то и пропустить. Но он никогда не пропустит. Думаю, компьютерная игра Ванессы будет ему очень интересна. Если это будет еще и обучающая игра, помогающая понять социальные нормы, для меня это будет просто космос! По поводу самореализации Семена в айтишной среде — думаю, время покажет. Процентов на 60–70 уверена, что это он и выберет делом своей жизни. Сейчас он вышел в стадию познания окружающего мира, появились сила и смелость, но ни дня без компьютера и планшета не проходит.

Опубликовано в "Ново газете во Владивостоке" 18 октября 2018 года