Записные книжки

Сапожник с сапогами

193Уже несколько лет у меня было две мечты: одна – о том, что Лёша сможет оставаться дома один, другая – о том, что он сможет перемещаться по городу самостоятельно.  Лет так в двадцать, может быть. Но не в четырнадцать  же!!!

…В то утро мы очень испугались. Лёша всегда ждал меня на первом этаже подъезда, если спускался первый, но в этот раз – его не оказалось там.  

Вообще тема страха – это отдельная тема, требующая постоянной работы над собой, с психологом и без. Где тот рубеж, когда ты сможешь осмелиться дать ребенку эту возможность почувствовать себя взрослым? Где этот родительский страх небезоснователен, а где он уже становится тормозом в развитии детей? Здесь можно только чувствовать. Только чувствование, и никакой логики.

Мы с Лёшей шли в школу. И он принял свое волевое, осознанное решение.

Но я не побежала его догонять. Я боялась, что он просто потерялся, хотя отлично знала, как он себя ведет, если теряется. Стояла на перекрестке и ждала: вдруг вернется? Вдруг побежал, пользуясь случаем, просто на качели или разбить бутылку, пока никто не видит? Боялась, что вернется, меня не найдет и вот уж тогда побежит, будет кричать и плакать… И я стояла и плакала. Хотела бежать и кричать… Но Лёшин папа сказал никуда не уходить, а сам бросил всё и бегал по району. Вместе с полицейским патрулем. Наверное, бегать в такой ситуации все равно легче, чем просто стоять и ждать. А лучше бежать и орать, вот так: «Ааааааааааааааааа!»

И вдруг спасительный звонок из школы: «Елена Александровна, ну, он пришел!»  — «Держите его, держите, держите!» …Нет, не удержишь этого парня. Вырос. 40 минут самостоятельного путешествия. Два автобусных маршрута, с пересадкой.

Еще когда Лёше было десять лет, родители других детей с аутизмом недоумевали, почему я не держу его за руку. А я не могла представить, как можно держать десятилетнего пацана за руку?! ))

…Всё чаще Лёша принимает такие решения, осознанные.

2-я группа аутизма! Это невероятно – то, что происходит с нами.  

Помню, когда на курсах в Центре лечебной педагогики в Москве сказали (то ли Екатерина Юрьевна Климонтович, то ли Имма Юрьевна Захарова, то ли Елена Вячеславовна Моржина… все – достойнейшие специалисты в области развития детей с нарушениями развития, и счастлива, что довелось в жизни с ними встретиться, и слушать их лекции, и быть причастной…), что если у ребенка сформировалось целеполагание, то значит, главный рубеж пройден и обратной дороги нет. Я тогда сглотнула слезы – обратной дороги быть уже не могло.

Сегодня я понимаю: да, мы «победили аутизм». Остались отдельные проблемы: речевые, интеллектуальные, еще чуть-чуть эмоционально-волевые, но аутизма как такового, всепоглощающего, всеобъемлющего – его больше нет. Он рассыпался на отдельные кусочки.

Уж с чем, с чем, а с целеполаганием у «маленьких принцев» всё в порядке!  Если родители верно расставляют приоритеты, не застревают годами на этапе принятия, не пытаются идти по легкому пути, избегая стрессов, понимают, что главное – развить у ребенка гибкость, адаптивные способности, то самое целеполагание, дать почувствовать ему радость человеческого общения и, конечно, ощущение безопасности.  

Сегодня Лёша стал гибче и пластичнее своей мамы. Это он, подросток с т.н.  аутизмом, идя принять ванну и узнав, что нет горячей воды, может стукнуть сгоряча об стенку кулаком, сказать: «Не получилось!» - и пойти дальше, напевая себе под нос. Или, когда ему пообещали карусели в парке, но уже в автобусе зазвонил у мамы телефон и вдруг надо ехать с ней на работу, пожмет плечами и спокойно изменит свой маршрут, мол, семь пятниц у них на неделе… Странный народ, эти взрослые.

Господи, какой ценой всё это достигнуто! Сердце ликует, и чувствую я себя сапожником с сапогами…

Но, Лёша, пожалуйста… не езди без мамы. Хотя бы до двадцати лет.

Николай Пинчук. Наблюдение 2

131Музыка!

Не перестану повторять, что музыка - это эмоции в чистом виде (хоть наверняка какой-то гад из древних-великих сказал это раньше меня :))) Но это ещё и ГАРМОНИЧЕСКИ ОРГАНИЗОВАННЫЕ ЭМОЦИИ!!!

Работаем с нашими аутистами старше 14. Эмоции аутиста - это нечто запредельное. Если для нас, типа "нормальных", порой управлять своими эмоциями бывает очень непросто, то для них и подавно. Некоторым людям, далеким от проблемы, но желающих узнать, в чем суть, я обычно объясняю так:

- Вот представь себе: ты что-то увидел, и тебе в мозги ударило, условно, 20 нейроэлектрических импульсов. А ему от этого же самого - все 220.

Ну, как "работает" с этим "11-кратным превышением нормы" традиционная медицина, мы знаем - да здравствует ее величество химия... :)

Но и без химии у многих аутистов срабатывает какая-то защитная блокировка - да-да, то самое отстранение от окружающей среды, замкнутость, внешняя (подчеркну: именно внешняя, ибо мы не знаем, какие вулканы в это время взрываются там внутри) "безэмоциональность", "холодность" и тэпэ.

В "нормальной" жизни примеров подобной блокировки достаточно - тот же пресловутый ступор при сильном испуге. Но мы знаем, что этот ступор хоть и может в каком-то случае спасти физическое тело, ничего не дает для выхода из ситуации, особенно для выхода конструктивного. Ибо полностью подавляются эмоции, а интеллект работает вхолостую, тупо фиксируя всё происходящее, но не обрабатывая это, не принимая никаких решений. Да и сами решения, даже если они приняты интеллектуально, не могут быть приведены в действие без эмоций.

Подчеркну, что эта блокировка - не наш интеллектуальный контроль, а природная, очевидно исходящая из инстинкта самосохранения.

Так вот, если у нас она срабатывает в редчайших критических случаях (а некоторые сильные натуры могут и преодолевать её), то у аутиста она - почти перманентное состояние. Либо - другая крайность - его расколбашивает так, что окружающий мир только держись... (И тогда используют блокировку химическую.)

Однако полноценного развития личности без включения эмоций быть не может, эмоции в познании мира и себя играют не меньшую роль, чем не в меру возвеличенный ныне интеллект (об этом написана гора трактатов, посему увольте меня теперь от ссылок, цитат и примеров).

Ну так как включить эмоции у аутиста, и включить их так, чтобы он сам мог ими управлять?

Сразу говорю: никакого чуда сейчас не опишу. Нам бы для начала просто выйти за рамки защитной блокировки, хоть какие-то эмоции включить.

Музыка здесь не просто создание атмосферы, позволяющей типа "расслабиться" - оставьте это для дешёвого клубняка. Вообще для аутистов музыка - отдельная тема. Некоторые даже на очень спокойную и тихо звучащую музыку реагируют однозначно: "Громко!" - и норовят выключить. Именно поэтому я первые занятия проводил вообще без музыки, хотя все мои обычные тренинги основаны на музыке как на трёх китах, с самой первой минуты самого первого занятия. А здесь только когда понял, что в этой группе музыка не будет вызывать ни у кого аллергии, начал постепенно её вводить.

Итак, группа аутистов от 14 и старше. Они не смотрят в глаза, они отворачиваются, но это вовсе не значит, что они не хотят общаться. Они в себе потому что им очень больно выходить наружу. Ибо импульсы от общения, от встречи глазами, от взаимного приветствия долбанут их так, что и иным "здоровым" мало не покажется.

Приветствуем друг друга в кругу, как обычно. Затем включаю первую тему, предлагаю:

- Давайте просто постоим под неё, покачаемся (кто хочет), а потом начнём здороваться.

Затем так же вторую, третью.

Музыка здесь - как пластырь. Она помогает в первом случае поздороваться весело, энергично, во втором - лирично и немного пафосно, в третьем - спокойно, расслабленно и слегка задумчиво. Она помогает вывести эти эмоции, но в то же время обволакивает, прикрывает оголённые нервы...

Затем повторяем то же во встречном движении: каждый по очереди идёт навстречу группе, которая в линию по одному идёт навстречу ему - все по возможности в ритме и атмосфере данной музыки, разумеется.

Встреча с первым - хлопок ладонью о ладонь - Привет, Василий!.. ну и так далее.

Короче, ничего особенного, никакого открытия Америки. Просто чертовски приятно у парня, который всё время, опустив веки, бормотал себе под нос: "Я Фёдор... потом поговорим... не болей..." - видеть блеск и азарт в глазах. Ну хотя бы на несколько секунд для начала...

Николай Пинчук. Наблюдение 1

125Не мое открытие, что работа в образе помогает снять многие зажимы, мучащие человека в обычной жизни. Сам регулярно использую эту методику в своих тренингах. Но сегодня, пожалуй, это проявилось наиболее ярко и мгновенно, я сам был поражен.

Работа в группе взрослых аутистов. Парень лет двадцати двух. Третье занятие. Предыдущие два и в начале этого все время говорил отрывисто, с трудом выталкивая слоги и дергая головой на каждом слове:

– Здрав-ствуй, Ни-колай! – его приветствие мне в кругу. – Здрав-ствуй, Ва-силий! Зд-ра-вствуй, Сте-пан! – приветствует он остальных, натужно выдавливая из себя звуки, вытягивая вперед и без того напряженную шею, выпучивая глаза и тряся головой.

И тут, хоть я изначально собирался заниматься с ними другими упражнениями, вдруг предлагаю:

– А давайте поздороваемся еще раз, но уже как медведи! – И подаю пример: расставив и скосолапив ноги, разведя руки, тяну низким голосом: – Здрааавствуй, Сергей!

И Сергей (имя, понятно, изменено) на удивление легко, без тряски и натуги, выводит:

– Здравствуй, Николай... и т.д.

Ни единого тика и дерганья! Слова просто льются! Я офигел, ребята...

Эксклюзив: Дело было в...

119Дорогие друзья, сегодня мы рады представить вашему вниманию - и считаем это себе за честь! – новую пьесу Романа ЗОЛОТОВИЦКОГО, одного из организаторов и ведущих специалистов Центра проблем аутизма (Москва), психолога, социодраматурга и друга нашего сообщества.

Итак, родителям детей с аутизмом посвящается...

Владимир Кошкин "Четыре дня Вери"

117

В пятом «А» классе, единственном пятом классе на всю школу, было всего шестнадцать человек. И из них – всего две девочки. Так уж получилось, что фамилии у них были Синяя и Красная, поэтому мальчишки разделили себя на две группы – семеро «синих» и семеро «красных». «Красные» во всем пытались превзойти «синих», а «синие» - взять верх над «красными».

Такое чудо

115Лично меня сильно удивляет,  когда кто-то говорит о необходимости родить еще одного – «здорового»! – ребенка, чтобы реализовать свое материнство… Нет счастливее мамы, чем я. Я обожаю своего сына, сына-тинейджера, который сейчас – в силу возраста – представляет собой комок противоречий, и это такое чудо – быть рядом с ним.

Одно из моих любимых мероприятий сейчас – это наши воскресные походы в большой супермаркет за покупками на неделю. Для нас это своего рода учебный полигон, где мы закрепляем чтение, счет, социальные нормы, учимся понимать свои желания, делать выбор и, конечно, отстаиваем свою независимость.

Рачительный такой, домовитый. Говорю: «Купим пену [для купания]?» Отвечает: «Пена дома». Мол, есть еще.

Мечтаю, чтобы помогал носить сумки. Потому что «на неделю» - это все-таки тяжеловато, несмотря на наши скромные аппетиты. Но все еще будет. Главное, чему меня научил опыт воспитания ребенка с аутизмом, - это, конечно, терпение и умение ждать, не форсировать события. Все будет: и сумки, и стакан воды в старости. Если доживем. Если выживем.

О сумках. Иногда вспоминаю одного пожилого мужчину, уже дедушку, бывшего преподавателя МГУ. Мы сидели с Лешей на автобусной остановке, я везла его к папе на остров. Сидела, придавленная огромным походным рюкзаком, а у Леши был его малюсенький, на каждый день. И вот дедушка прочитал мне лекцию о том, что не надо перегружать еще не сформировавшийся окончательно, детский позвоночник тяжестями, а я – из-под своей ноши – пискнула что-то вроде того, что «так я и не перегружаю».  Но этот человек навсегда врезался мне в память как олицетворение деликатности, чуткости. А ведь он просто спросил, в каком ребенок классе, и увидел, что я в уме отсчитываю годы, чтобы ответить, в каком классе он мог бы быть…  И уже этого ему хватило, чтобы понять ситуацию.

У нас замечательное общество – если не воспринимать его как безликую массу. И пусть один человек, сказавший вам недоброе слово, не затмит всех тех, кто молча поддерживает вас и понимает.

«Люди на самом деле гораздо лучше, чем могут нам показаться!»

Елисей и мама

Когда мой ребенок пошел в первый класс, шансов, что мы продержимся хотя бы первую четверть, почти не было. В голове пульсировала единственная мысль: если не получится, попробуем еще раз через год. «Умные и заботливые» тети-психиатры насчитали пишущему и читающему на двух языках ребенку 40 процентов интеллекта и отправили с глаз долой в коррекционную школу на индивидуальное обучение.

Потеряйте чувство стыда

Опыт «особо» счастливого родителя

АлексейУ меня такое ощущение, будто я дорвалась до свободного микрофона… Всё, что скажу, а не воспользоваться таким случаем просто невозможно,  исключительно мой личный опыт мамы ребенка с аутизмом. Мне сложно поверить, что с момента, когда нас все-таки припечатали диагнозом, прошло всего шесть лет, – кажется, минимум лет двадцать…

Поход в цирк

День из жизни многодетной семьи с ребенком-инвалидом

День из жизни многодетной семьи с ребенком-инвалидомНакануне нам позвонили из Общества инвалидов и предложили билеты в цирк. Никита (11 лет, атипичный аутизм) не совсем понимает, как мне кажется, что там происходит, но ходит с радостью. Так как билеты дают на всю семью, то мы и ходим все с удовольствием.

 

Мы будем благодарны за любую помощь. Все средства пойдут на развитие проекта «Маленький принц».

Спасибо!

Разработка сайта: Яковлева Анастасия