Эксклюзив: Дело было в...

Дорогие друзья, сегодня мы рады представить вашему вниманию - и считаем это себе за честь! – новую пьесу Романа ЗОЛОТОВИЦКОГО, одного из организаторов и ведущих специалистов Центра проблем аутизма (Москва), психолога, социодраматурга и друга нашего сообщества.

Итак, родителям детей с аутизмом посвящается...

 

Дело было в…

Типовой сценарий Романа Золотовицкого


Мама: Он все время бегает по кругу, повторяет одни и те же звуки, но не говорит! А ему уже три года!
Папа: Ну что ты беспокоишься? Веселый он просто, ну заговорит еще! Ты просто слишком долго сидишь с ним дома в четырех стенах. Поедем в отпуск – развеешься!
Мама: Нет. Ты не понимаешь, как это серьезно. Я это вижу. Каждый день. Он не может держать ложку и сам есть, он не играет с другими детьми, и я уже не мечтаю, чтобы его приняли в игру ребята во дворе! А что будет, когда он вырастет? (Плачет.)
Папа: Ну ладно, ладно…

Мама: За что???!!!
Подруга: Ты карму-то почисти – не помешает. Ну не ты, так кто-то из твоих предков, может, бабушка согрешила, а на тебе отозвалось!
Соседка: Что, дочка, вижу, больной он у тебя. Давай вместе сходим в церковь, покаемся – может, бог поможет!
Участковый педиатр: Знаете, мамочка, вы, конечно, попейте валерьяночки, но лучше все-таки сходите к психиатру. Если честно, я не понимаю, что с вашим ребеночком.
Психиатр: Ну что сказать? Это аутизм, хотя мы-то понимаем, что это детская шизофрения, нам приказали теперь называть это детским аутизмом.
Мама: Как бы это ни называлось, вы можете это вылечить?
Психиатр: Таблеточки придется пить. Всю его жизнь.
Мама: Какие таблеточки? Это не опасно?
Психиатр: Какая вам разница, мама? С этим уже все ясно. Рожайте лучше второго!

Через год. Кабинет Психолога.

Мама: Я просто не понимаю, куда идти! Кто может помочь?
Психолог: Не знаю. Я могу поработать с вашими переживаниями.
Папа: Это – потом, а сейчас у нас нет времени. Дорог каждый год! Я чувствую, что мы должны побольше успеть, пока он маленький!
Мама: Я узнала из интернета, что может помочь иппотерапия, кинезиотерапия, томатис, сенсорная интеграция, массаж, остеопатия, иглоукалывание, диета, дельфинотерапия…
Психолог: Я всем этим не занимаюсь и не работаю с аутизмом, но могу помочь вам как семейный терапевт. Ведь семья может помочь такому ребенку не хуже лекарств.

Прошел еще год. Поиски продолжаются…

Мама: Я нашла в интернете много публикаций о том, что по-настоящему эффективен только один метод – прикладной анализ поведения.

Психолог: Я создала Центр, но мы аутизмом, к сожалению, не занимаемся. Можем помочь с улучшением климата в семье, с ориентацией в доме по фэн-шуй. Это может положительно повлиять на ребенка.
Мама: Спасибо, но нам нужно все силы…
Папа: И деньги!
Мама: …сосредоточить непосредственно на ребенке. А эй-би-эй у вас есть? «Прикладной поведенческий анализ» по-русски…
Психолог: АВА-терапия? Я слышала о том, что это вредно, вы хотите, чтобы ваш ребенок учился за конфетку? Он же человек!

Прошло два года.

Мама: Ты целый день на работе и не ничего не видишь…
Папа: Но ты же мне все расскажешь!
Мама: Я нашла в фейсбуке группу, где рассказывают о результатах применения метода АВА-терапия. Стала искать, где можно учиться. Я нашла в интернете страницу Амалии Пэрц и взяла у нее все четыре модуля – и что? У меня не получается!
Папа: Я был против! Пустая трата денег!
Мама: Да, это было дорого, но теперь я что-то понимаю, и я все же еще попробую!
Папа: Ему нужна школа!
Мама: Да какая школа его такого возьмет?!

Прошло еще 2 года.

Психолог: Мой Центр решил провести конференцию по аутизму. Мы, оказывается, уже давно работаем с аутистами. Мы выяснили, что среди детей, которые к нам ходят, довольно много аутистов! Значит, мы умеем, и теперь надо поделиться опытом! Мы пригласим всех ведущих ученых нашего региона. Я уже написала интервью на эту тему. И оно опубликовано на моей странице в сети фейсбук. И еще мне сказали, что нужно пригласить специалистов по прикладному анализу поведения – это самый эффективный метод!
Мама: А родители? Вы приглашаете родителей? Я знаю уже немало родителей детей с диагнозом РАС в нашем городе. Если вы готовите такое интересное и полезное мероприятие, то нужно их всех пригласить. Может быть, департамент здравоохранения и департамент образования. Это же впервые в нашем регионе вообще что-то на тему аутизма! Ведь ничего же нет! Ни школ, ни лекарств, ни специалистов!
Папа (Психологу): Все это замечательно, но хотелось бы как-то убедиться в эффективности специалистов. Если метод АВА так эффективен, то покажите мне хоть одного специалиста по АВА, живущего в нашем регионе! Мне не очень-то верится, что моему сыну можно помочь по интернету. Если что-то работает, всех приглашайте! А от департамента образования я ничего не жду. Но задать вопрос о школе для моего сына нужно срочно, ведь ему уже шесть лет!
Психолог: Нет, это будет очень серьезная конференция. Родители только все испортят – они слишком эмоциональны. Специалистов лучших пригласим. Всесторонне обсудим и примем какие-то решения.

Психологический Центр.

Мама другого ребенка с аутизмом: Я не знаю, куда идти. Знаю только, что к психиатру не хочу! Вот если бы он был однозначно психически больным, он не менял бы так своего поведения, он бы не показывал такого ума, который у него есть. Он все время заставляет меня думать! И поэтому я все время ищу и не опускаю руки. Поэтому и к вам пришла. Вместе эту загадку разгадать – только… он – не просто занимательный, так сказать, пример, он – просто человек, такой странный, да, но такой же, как все. И если что-то еще ваша наука не знает и не умеет, то, может, и не надо сразу вставлять его в ваши технологии, а как-то присмотреться, как-то понять?
Психолог: Ну, успокойтесь, не волнуйтесь, посмотрим, поработаем, что-то увидим, а что-то – нет. Но поможем! Приводите ребенка прямо завтра, и попробуем что-то сделать.
Мама: Да зачем завтра? Вот он сидит у меня в коридоре – я позову?
Психолог: Ну давайте, да, конечно, зовите!
Мама: Я сейчас! (Выбегает в коридор.)

Психолог общается с ребенком.

Психолог: У вас замечательный ребенок! Главное, что ему нужно, – это любовь!
 
Телефонный разговор.

АВА-терапист с опытом работы из этого же города: Здравствуйте!
Супервизор, АВА-терапист старшего уровня: Здравствуйте! Почему вы звоните сегодня? Супервизии у нас по вторникам, а сегодня суббота.
АВА-терапист: Извините, что я в субботу. Но дело в том, что через три недели в нашем городе состоится конференция.
Супервизор: Да! Мне уже звонила Психолог из вашего города. Ну что сказать? Молодцы!
АВА-терапист: Звонила? И что она сказала?
Супервизор: Ну, приглашала, да, но я безумно занята. Если бы мне отвели 2 часа, то я бы даже и бесплатно провела. Тем более что меня ждут в Киеве, а ваш город находится на моем пути, и я могла бы выехать немного пораньше. Ну, присылай программу, попробую смастерить мастер-класс про что-нибудь актуальное по анализу поведения.
АВА-терапист: О! Это было бы замечательно! Родители вас увидят, узнают про АВА из первых рук, лучше поймут, что нужно делать, перестанут шарахаться от одного метода к другому. От одного чудотворца – к другому.
Супервизор: Ну дай да Б-г! Чтобы так все и вышло!

Телефонный разговор.
Психолог: Психологический Центр слушает. Здравствуйте! Чем мы можем вам помочь?
Референт: Я – референт директора департамента образования и науки области. Нам прислали информацию о готовящейся конференции. Скажите, на ней будут затронуты вопросы инклюзии?
Психолог (скрывая волнение): Да, конечно! Вообще все вопросы! Широкий круг вопросов! У нас выступают научные светила федерального, да и мирового уровня!
Референт: Да? Прекрасно! Мне важно, чтобы инклюзия была. Мы пришлем людей. И из районов приедут. Вы отметите им командировочные удостоверения? Так. А пресса будет? Да, и название пришлите.
Психолог: Да, конечно. Все сделаем. А название уже есть в приглашении. Ну хорошо, а пришлю вам еще раз, а вот еще можно вопрос? А кто из руководства департамента будет?
Референт: Скорее всего, заведующий отделом дополнительного образования, ну, мы еще дадим подтверждение.
Психолог: Спасибо! Спасибо большое! До свидания! Ждем с нетерпением!
Референт: До свидания! (Разъединяется.)

Психолог разъединяется, потом подпрыгивает и радостно крякает: Йес! Да-да-да! Быстро набирает номер:
Психолог: Маша! Привет! Йехуу! К нам приедет министр образования! Сечешь? Прикинь, скока еще народу подвалит! И родители, конечно, родители, наши потенциальные покупатели! Давай звони всем, чтобы лучше готовились. И этой, ну с кафедры которая, позвони ей тоже и скажи про министра. С какой-какой? Не важно, с какой кафедры! Все равно, понимаешь? Все равно, кого пришлет институт! Желательно, конечно, степенного профессора в галстуке, да поосанистее! Слушай, а этой даме с телевидения звонила? Да ты что! Чтобы она нам позвонила? Не, что ты! Она не позвонит, не тот уровень. Я попрошу Жорика, он у них осветителем работал. И надо бы цветы, там все такое, шарики, детей… каких-каких? Самых лучших! Чтоб все свои таланты показали! Это всегда умиляет! Что? Батюшку, чтоб освятил? Ну, я подумаю. Все, давай. Нет, погоди, надо еще документы закинуть на регистрацию новой родительской организации. Ну, придумаем что-нибудь… Вот! Идея! «Солнечный свет»! Или лучше «Солнечный свет аутизма»! Как-то так, подумаю еще. Так же, как дети-индиго, но чтобы аутизм был. Все, давай. Докладывай, как и что. Пока!
Психолог (набирает другой номер): Варвара Степановна? Добрый-добрый вечерочек, дорогая Варвара Степановна! Вы у нас просто волшебница, палочка-выручалочка! Как ваше здоровьечко? Помогли ли мои заговоры-разговоры? Ну погодите, погодите! Какой санаторий! Тут, можно сказать, всемирная слава на пороге! Что? У вас другой порог? Ладно-ладно. «Мы к вам, профессор, и вот по какому делу» Мы проводим конференцию по инклюзии. Да, понятно, всероссийскую. Тема? Аутизм! Это теперь проблема номер один во всем мире! Как это ничего не понимаете в аутизме? Вы – доктор медицинских наук! Значит, во всем разбираетесь, все понимаете! Ваша мудрость нужна родителям, ну и статус тоже – им же надо кому-то верить! Что? Не хотите? Ну мы вам речь напишем! Что? Не разберу, что вы говорите. Что? Ну хорошо, хорошо! Будете просто лицом в президиуме. (В сторону: «таблом».) Мы за вами машину вышлем. Все потом расскажу. Все, будьте здоровы, Варвара Степановна!

Второй телефонный разговор.

АВА-терапистка: Здравствуйте!  
Супервизор: А, привет! Как там у вас? Есть вопросы по нашим детям?
АВА-терапистка: Нет, я по поводу конференции. Я посмотрела список выступающих – там на девяносто процентов – люди из ее Центра. Это сплошная реклама центра «Солнечный мир»! Что скажут родители? Они же схватятся за все, что угодно, на этом «безрыбье» нашего региона – лишь бы хоть как-то подтянуть детей. Сколько ложных путей и обманутых надежд породит эта конференция! Это – прямая профанация проблемы аутизма. У меня даже уже пропало желание участвовать!
Супервизор: Ну тогда мне тем более нет смысла приезжать. Всех твоих детей я пока могу супервизировать по скайпу. А за ваш регион я хоть и болею, но убеждать кого-то, навязываться не могу. Если будут запросы на консультацию, приеду, а спорить с теми, кто свое рабочее место обеспечивает борьбой против АВА, играя на тревоге родителей, – уволь! Политикой не хочу заниматься! Если проявятся еще родители, понимающие, что им может дать АВА, новых детей возьму – немного, но возьму. Да! И обязательно на конференцию нужно пригласить родителей!
АВА-терапистка: Спасибо! Обязательно!
Супервизор: Да пока не за что. Поживем – увидим. До следующей супервизии, пока!

В семье.

Папа: Все-таки эта конференция – важное событие, особенно для нашего города. И мы здесь, а все специалисты, которые вообще способны нам помочь, они – там.
Мама: Ну где «там»? Где «там»?
Папа: Ну там! В Москве! Там, но не здесь. Что мы сидим? Время идет! Нужно куда-то идти! Что-то делать!
Мама: И что ты думаешь, что на этой конференции к нам с неба свалятся нужные и правильные специалисты? Да и психолог эта – мне уже многие родители говорили, что их не приглашают, что конференция – сугубо для специалистов. Родители, конечно, будут, но свои, проверенные, чтобы лишнего не сболтнули.
Папа: Ну, я не знаю, но чувствую! Там вот профессор из Москвы, и говорят, наш министр образования и науки будет. Потом эта, ну на которую ты такие надежды возлагаешь, – эта «эй-би-эй» американская! Я не знаю! Верю – не верю, а идти надо. Надо сына спасать!
Мама: Хороших специалистов надо не на конференциях искать!
Папа: Что же еще не нашла до сих пор? Ты даже не научилась отличать хороших от плохих! И читал – уже не помню где, где-то в интернете, – что АВА-тераписты делают из детей зомби. Но кому нынче верить можно? Ведь все проверять надо! (Сжимая кулаки.) Я не хочу, чтобы на моем ребенке проводили эксперименты!

Семья. Дом.

Мама: Мне рекомендовали вас как специалиста по поведению. Понимаете, у него все хорошо, то есть все показатели в норме. Мы делали и КТ, и ЭЭГ, и эхограмму головы, МРТ… Ну все и везде – норма. Но поведение не дает ему возможности ни в обычный садик ходить, ни даже нормально играть с другими детьми на детской площадке.
АВА-терапист: Вы уже немало рассказали о ребенке, и я уже немного пообщалась с ним; можете ли вы выделить какое-то самое желательное для вас поведение? И какое – самое нежелательное сейчас для семьи?
Мама (задумывается): Ну я хочу, чтобы он был такой, как все! Нет, не совсем так… Он все равно будет странным, я уже приняла это. (Думает.) Самое желательное – чтобы у него были друзья! Чтобы он умел общаться с другими детьми! Чтобы они его принимали в игру!
АВА-терапист: Что ж, давайте соберем наблюдения: когда он выходит во двор, когда капризничает, что этому предшествует. Мы обязательно более точно сформулируем, какое именно поведение мы поставим ближайшей целью или каким именно навыком нужно в первую очередь овладеть, мы проведем функциональный анализ. Я протестирую его и составлю программу коррекции поведения, которую мы сможем много раз менять. Договоримся обо всем точно и двинемся в путь…

Телевизионный новостной репортаж.

Тележурналист: Мы находимся в Психологическом Центре «Солнечный мир аутизма» и разговариваем с его руководителем Психологом… Расскажите, пожалуйста, с какими детьми вы работаете, какие проблемы решаете, какие у вас есть специалисты и как к вам попасть?
Психолог (чуточку смущаясь): Мы работаем недавно, но уже завоевали определенный авторитет среди родителей и специалистов. Только маленькое уточнение: мы теперь называемся не «Солнечный мир аутизма», а просто «Солнечный мир»!
Журналист: Ах, «Солнечный мир»! Какое замечательное название!
Психолог: Да, «Солнечный мир».
Журналист: А что, вы теперь не работаете с аутистами?
Психолог: Нет-нет! Что вы! Работаем! К нам очень разные детки приходят. У нас для всех есть методы, есть самые разные специалисты. С аутятами, конечно, сложнее всего. Они очень трудно обучаемы. Но наши методы и наши специалисты…
Журналист: А какие именно методы у вас есть для борьбы с таким сложным заболеванием, как аутизм?
Психолог: Ну разные! Тут и йога, и лечебная гимнастика, и кинезиотерапия, и монтессори, у нас и логопеды, и дефектологи – мастера высокой квалификации! А будут еще иппотерапия и дельфинотерапия! Наш Центр теперь стал реабилитационным!
Журналист: А я вот читала, что детям с синдромом аутизма очень помогает прикладной анализ поведения, или по-английски «эй-би-эй»?
Психолог: Ну да, конечно! У нас есть все методы! Мы не выделяем какой-то один метод, не считаем вот какой-то там панацеей ни один метод, но стараемся оказать разнообразную помощь!

Картинка-видеоряд: дети играют на ковре, потом логопед открывает рот девочке, потом пианистка, ритмично вздрагивая всем телом, играя на пианино, показывает детям головой движения, дети шагают по кругу, далее крупный план рук педагога и ребенка – на столе разложены карточки овощей и фруктов… Голос журналистки за кадром: «Здесь дети чувствуют себя как дома. Приятная и теплая атмосфера, гиперактивные дети успокаиваются, плохо говорящие начинают говорить, тугодумы включаются на все сто. Дети чувствуют поддержку. Кому-то трудно…(в кадре ребенок застыл с карточкой в руке). Но в центре «Солнечный свет аутизма» умеют и знают проблемы таких детей».
В кадре – мама с ребенком. (Ребенок все время норовит взять в рот то рукав маминого платья, то воротник своей курточки.)
Мама: Когда я привела дочку, ну вот полтора месяца назад, она совсем не говорила…  
Журналистка: И как много с ней занимались? Что делали?
Мама: Делали… как это называется? Ну в общем массировали, логопед там… Здесь очень хорошо работают…
Журналистка: Ну и как? Помогло?
Мама: Да! Вот видите – теперь разговаривает! (Девочка смотрит в камеру и открывает рот, выпустив край воротника платья.) Какие-то то ли слова, то ли звуки долетают до микрофона, потом ясно слышится: «Мама! Идем!»
Журналистка: Какая молодец! Спасибо! (Камера наезжает на журналистку.) Мы желаем и мамам, и деткам всего самого наилучшего и хотим еще задать вопрос руководителю Центра (камера отъезжает, и в кадре оказывается Психолог). Скажите, как родителям попасть к вам в Центр?
Психолог: Наш адрес: Улица Ленина, дом 1. А через неделю, в пятницу, состоится первая конференция по аутизму, где родители смогут познакомиться со многими специалистами.

Семья. Дом. Прошло два месяца.

Папа (смотрит телевизионный репортаж): Смотри! Вот девочка! Прям не говорила а в центре «Солнечный мир чего-то там» заговорила!
Мама (что-то пишет и говорит медленно, не отрываясь от компьютера): Да лучше посмотри эту группу! Тут очень много полезной информации.
Папа: Да я устал от твоих протоколов! Что там еще напишет твоя АВА-террористка? (Смеясь, берет бумажку со стола.) «Форма ДПП»! Что такое? Деньги тратим, а что меняется?
Мама (убежденно): Очень даже меняется! Он научился подходить к детям и здороваться, пусть пока без слов! Он запомнил буквы! Он сам просит пить! Мало?
Папа: Да я сам все это могу сделать! Дайте мне время и отпустите меня с работы, и вам все сделаю так же, и лучше, и за те же деньги! У меня же железная логика!
Мама: Сделай! Вот иди гулять и наблюдай – расскажешь все, что увидишь, как смотрит, что его больше всего интересует. Давай! Нам нужны новые поощрения! И не забудь похвалить!
Папа (собираясь гулять): А если не за что хвалить?
Мама: Найди, за что, и похвали! Вали!

Возвращаемся назад. В день Торжественного открытия конференции.

Психолог: Дорогие коллеги и родители! Для меня большая честь – открыть первую в истории нашей области научную конференцию по аутизму. Эта болезнь, этот синдром буквально захлестнул нашу страну – полтора процента от всех детей страдают аутизмом! Это мировая статистика. Страны, Организация Объединенных Наций бьют тревогу. Выделяются огромные бюджеты, проводятся фундаментальные исследования, найдены генетические корни расстройств аутистического спектра. Мы теперь понимаем, что неспроста этих детей стало так много. При этом ни общество, ни государство не готовы принять это. И мы собрались, чтобы в этой чрезвычайной ситуации спланировать меры, чтобы всем миром остановить это зло, эту напасть. И нам очень приятно, что по нашему приглашению к нам пришел сам заместитель губернатора … а также представители городской администрации, отвечающие за социальную политику! Слово имеет заместитель губернатора...
Заместитель губернатора: Я рад приветствовать здесь представителей общественности, родительских организаций инвалидов, специалистов, ученых и представителей СМИ. В нашей области многое делается для нужд инвалидов. Дети-инвалиды получают бесплатное питание в коррекционных школах. За прошедший год в нашей области построено 27 пандусов и семь лифтов в школах, что создает доступную среду для детей с инвалидностью. За коррекционными детскими домами закреплены шефы – ряд организаций. В нашей областной психиатрической больнице открыто новое отделение на 45 коек с солярием и душевыми, но об этом подробнее расскажет представитель облздрава. По обеспечению лекарственными препаратами мы – на седьмом месте среди субъектов Российской Федерации. Но об этом тоже лучше скажет представитель облздрава. Конечно, не только лечебная помощь нужна. Нужны специалисты – педагоги и психологи. На кафедре нашего областного пединститута открыта новая специализация по специальной педагогике и психологии аутизма…

Телевизионный репортаж с конференции.

Журналист новостей: …На конференции выступали представители научной и родительской общественности, руководители департаментов здравоохранения и социальной защиты. Руководитель центра «Солнечный мир» выступила с докладом «Теоретические основы аутизма».
Выступил и заместитель губернатора области… и мы успели его поймать (она улыбается, поворачивает взгляд, обращается к кому-то за кадром, камера отъезжает)! На минутку, пожалуйста, скажите, какие решения приняты, что нового?
Заместитель губернатора: Конференция прошла в очень теплой и деловой атмосфере. Мы отметили мощный научный и педагогический потенциал, которым располагает наша область. Мы приняли решение закрепить за центром «Солнечный мир» статус областного экспертного и методического центра как нашего центрального ресурса в борьбе с эпидемией XXI века – с аутизмом. Я обращаюсь ко всем специалистам нашего региона с просьбой поддержать это начинание, учиться – нам всем еще много нужно учиться. И, конечно, я обращаюсь к родителям: чем раньше будет поставлен диагноз, тем больше у особого ребенка будет шансов на развитие и реабилитацию.
Журналистка (растроганно): Спасибо! Спасибо!..

2 апреля 2017 года. Дом. Семья.

Мама: Господи! Ему уже девять лет! Каким бы он мог сейчас быть, если бы не аутизм! Красавец такой!
Папа: О ком ты говоришь? Тот мальчик, о котором ты говоришь, живет только в твоих таблицах по возрастной психологии, где все прописано, когда должен заговорить, когда строить предложения и так далее. Но он никому ничего не должен. Того мальчика, о котором ты так горюешь, никогда не было. (Вздыхает.) Если честно, и мне очень тяжело с ним расставаться…
Мама: Мы мечтали! Ты помнишь, как мы мечтали, когда он родился, красавец мой. Чем дальше мы работаем, тем больше я понимаю, как много еще предстоит, как трудно все ему дается! Нашей жизни не хватит…
Папа: Ну что же? Кто за нас это все сделает? Кто научит его жить в этом ужасном мире? Мы должны успеть. Когда мы умрем, мы будем для него бесполезны…
Мама: Я ему… и с того света помогать буду!

 АНО «Центр проблем аутизма»