ТЕМА: Екатерина Савостьянова, "Как не надо говорить с мамами детей-инвалидов"

Екатерина Савостьянова, "Как не надо говорить с мамами детей-инвалидов" 17.02.2016 15:38 #1

Очень хотелось бы ваших комментариев к этой статье. В чем прав и в чем не прав автор?
Источник: http://www.k-istine.ru/base_faith/piety/peity_savostianova.htm

*

Как не надо говорить с мамами детей-инвалидов

"Носите бремена друг друга, и таким
образом исполните закон Христов" (Гал 6,2)


Неосторожное слово, даже сказанное из самых лучших побуждений, может ранить очень сильно. Каких основных ошибок нужно избегать в разговоре о детях-инвалидах - особенно с их мамами?

Школьная история

Сочувствовать, поддерживать, подбадривать – как это нужно! Но нередко, пытаясь пролить бальзам на чьи-то раны, мы вместо этого сыплем соль.

Вспоминаю одну давнюю историю. Перед "последним звонком" мы стояли у школьной стенгазеты: фотографии нас в младенчестве, смешные стишки и мы, уже "взрослые". "А это кто?" - спросила я, увидев незнакомую девочку. "Это Наташа, - ответили одноклассницы, - она почти не ходит в школу, занимается на дому. Болеет".

Стоявшая рядом женщина взорвалась: "Да как вам не стыдно!" Мы опешили. "Я – мама этой девочки, - продолжала она, - у нее врожденный порок сердца, она недавно перенесла операцию, а вы про нее так говорите!" Мы что-то мямлили, пытались извиняться. Получалось неубедительно, так как не понимали, за что.

Наверное, было что-то в наших интонациях, что обидело ту маму: равнодушие, пренебрежение, высокомерие. Пусть какая-то ничтожная примесь, но она почувствовала ее.

Вспомним, какие главные ошибки можно совершить, разговаривая про "особых детей".

"А с виду совсем нормальная!"


А вдруг кто-то из нас ляпнул, к примеру: "А с виду совершенно нормальная" - не желая сказать ничего плохого, наоборот, стремясь выразить сочувствие, подчеркнуть, что Наташа – такая же, как мы? На самом деле, обиднее этой фразы для родителей "особого ребенка" трудно что-то придумать. Ведь подтекст ее звучит следующим образом: "на самом-то деле она – ненормальная, убогая, хуже нас".

Но ведь можно сказать то же самое, не затронув ничьих чувств. Например, скажи одна из нас тогда: "Надо же, а ведь такая симпатичная девчонка, никогда и не подумаешь, что болеет" - мама вряд ли возмутилась бы.

Впрочем, по признанию, некоторых родителей замечания в духе "по нему и не скажешь" тоже могут быть довольно обидными. Ведь для того, чтобы ребенок выглядел так хорошо и был неплохо адаптирован к миру обычных людей, им (и родителям, и самому ребенку) пришлось потратить неимоверное количество сил.

И наше "никогда бы не подумал" может быть воспринято как принижение этих титанических усилий, как отрицание препятствий, которые им приходится преодолевать ежедневно и ежеминутно. "Если мне говорят, что мой сын замечательно выглядит, мне больше не о чем беседовать с этим человеком, - категорично заявляет одна мама. – Ведь таким образом отметается все, из чего состоит моя жизнь на протяжении последних 10 лет".

Так что прежде, чем выпаливать такую фразу, прикусим себя за язычок и подумаем о возможной замене. Можно сказать что-то вроде: "Представляю, сколько труда вы вложили в то, чтобы ваш мальчик был таким, как сейчас. Вы с ним молодцы". Если не уверены, что подобная длинная конструкция не прозвучит наигранно, лучше ограничиться кратким восклицанием: "Я не знал!"

"Это наследственное?"

Воспитанный человек никогда не примется сходу расспрашивать родителей о причинах болезни их ребенка и особенно бухать в лоб: "Это наследственное?"

Разговор о заболевании, конечно, возможен, но лишь тогда, когда отношения с мамой станут достаточно близкими, когда наступит подходящий момент, когда станет ясно, что для мамы эти вопросы не нож острый в сердце. А они могут перестать быть болезненными лишь тогда, когда за ними будет стоять не любопытство, а сочувствие и искренний интерес к проблеме. Любопытным лучше обратиться за помощью к гуглу. Он знает все и не умеет обижаться.

"С возрастом пройдет?"


Медицинская безграмотность не может оправдать и фразы в духе "С возрастом это пройдет?" В век повальной доступности информации и активной интеграции людей с ограниченными возможностями в общество стыдно не располагать хотя бы элементарными знаниями о таких состояниях, как ДЦП, аутизм, синдром Дауна и пр.

Из них не вырастают, они не лечатся, их – с большим или меньшим успехом – преодолевают. Родителям пришлось проделать огромную и мучительную душевную работу для того, чтобы смириться с этим фактом. Подобный вопрос заставляет их возвращаться к исходной точке ("а вдруг это пройдет?") и вместе с вами снова проделывать этот тяжелый путь. Гораздо легче им было бы отвечать, скажем, на такие ваши вопросы: "Как он сейчас себя чувствует?", "Каковы его последние успехи?"

"А вот у соседа племянник тоже…"

Самый распространенный способ выразить кому-то сочувствие – сообщить, что вам знакома его проблема, вы знаете, что он испытывает (на то и "со-чувствие"). Очень часто это выражается в рассказе о ком-то, знакомом вам, кто испытывает сходные проблемы.

Однако родителей особых детей подобная солидарность может только ранить. Почему? "Потому что вы ничего не знаете о наших проблемах, - объяснила мне мама взрослого сына с ДЦП. – Мой ребенок, как и любой другой ребенок на свете, уникален. Если вы видели одного ребенка с ДЦП, это не значит, что вы стали от этого более сведущи. Хотите знать, каково быть мамой такого ребенка, спросите у меня, а не рассказывайте мне о каких-то мифических племянниках".

Обидными эти слова о "племяннике соседа по даче, у которого тоже что-то генетическое" становятся еще и потому, что к сочувствию здесь примешана изрядная доля эгоизма. Да-да! Ведь выражая сочувствия подобным образом, мы автоматически переключаем внимание с больного ребенка на собственную драгоценную персону, во всем сведущую, все понимающую, все на свете видевшую.

Но как тогда выразить сочувствие, как подать сигнал, что вы не чужак на этой территории беды, что вы рядом? Очень просто. Покажите, что вы на самом деле неравнодушны к этой беде, что на самом деле хотя бы немного "в теме". Поинтересуйтесь, где ребенок проходит лечение или реабилитацию, расскажите о реабилитационном центре, в котором лежал знакомый вам малыш с ДЦП.

Но только удержитесь, не будучи специалистом, от советов (особенно из области народной медицины): они тоже не прольются бальзамом на душу родителей, которые давно перепробовали все на свете и изучили проблему так, что могут преподавать в вузе посвященный ей спецкурс.

"Вы прямо героиня!"

Слова восхищения ("Вы – настоящая героиня, потрясающие родители, очень сильная женщина и т.д. и т.п.", "Не представляю, что бы я делала в вашей ситуации, наверное, опустила бы руки") тоже вряд ли вызовут ту реакцию, на которую вы рассчитывали.

Эти мамы все на свете отдали бы, чтобы не быть "особыми". Их не готовили на специальных курсах к тому, чтобы 24 часа в сутки 7 дней в неделю заботиться о своем ребенке. Их психику не тренировали для того, чтобы та смогла переносить стресс, равный, как говорят тому, что испытывают солдаты на войне. Они тоже не представляли себя в мире, наполненном словами "паллиативная помощь", "зонд", "ортез", "инвалидная коляска", "гипсование", "аппарат ИВЛ"… Этот мир для них такой же чуждый и пугающий, как и для всех "нормальных" людей.

Но мамы заботятся о детях – на то они и мамы. Просто некоторым детям нужна особая забота. Сами того не желая, выражая родителям восхищения, мы проводим жирную черту между нашим и их миром. А они – просто мамы, просто родители. И более уместным будет восхищение, высказанное следующим образом: "Вы прекрасная мать! У вас такой вежливый сын", "Вы столько времени проводите с дочкой на свежем воздухе – это замечательно" и т.д.

Не слишком приятны для родительского слуха замечания о средствах реабилитации и инвалидной техники, которые использует их ребенок. Вместо того, чтобы интересоваться устройством ортезов, лучше похвалите кроссовки мальчика.

Елеем по сердцу

Православные люди порой бывают слишком быстры на заключения относительно Божьего Промысла – и следующие из них нравоучения. Когда на нашем приходе тяжело заболел мальчик-алтарник и лежал в Гематологическом центре с подозрением на лейкоз, одна прихожанка "утешила" его мать: "Радуйся, ведь он умрет, будучи при храме!" Та в ужасе отшатнулась. С мальчиком, слава Богу, все обошлось, но мама так и не смогла забыть эти слова.

Больно ранить могут и менее топорные, совершенно правильные, безо всяких кавычек, фразы: "Господь никогда не дает испытаний сверх сил", "Бог посылает скорби тем, кого любит". Или из последнего: "Господь дает особых детей лишь особым людям". Прежде, чем произносить такие слова, попробуйте примерить их на себя. Утешили бы они вас? Не забывайте о том, что фразы эти хрестоматийны, а значит, родители ребенка слышат их постоянно.

К тому же, если они не являются глубоко верующими людьми, подобные слова для них в лучшем случае – пустой звук, в худшем – неиссякаемый источник раздражения. Убеждать мать, у которой давно уже не осталось ни физических, ни моральных сил, в том, что это не так, и сил у нее на самом деле хоть отбавляй – пустая и вредная затея.

Что делать? Наверное, не пытаться брать на себя слишком много и не рассуждать о том, что никому из нас неведомо. Конечно, с Господом любое испытание переносится легче и так хочется помочь бедной маме и поделиться с ней этим знанием. Но любые разговоры о духовном могут вестись лишь в диалогическом ключе, лишь тогда, когда собеседник изъявил желание и готовность прикасаться к этой теме. Монолог тут обречен на неудачу.

Один из принципов диалога как метода психотерапии гласит: духовные ценности не могут быть усвоены извне. Если чувствуете, что разговор о высоком не состоится, лучше поинтересуйтесь у мамы, не нужна ли ей какая-то сугубо земная, практическая помощь.

И что теперь, следить за каждым словом?

Не слишком ли многого они хотят, эти мамы? Что же, общаясь с ними, надо следить за каждым словом и звуком? Не лучше ли им самим постараться быть добрее и терпимее к окружающим?

Я знаю, что текст вызовет у кого-то именно такую реакцию. За ней – детская капризная обида: я изо всех сил делаю добро, а они не ценят.

Отвечаю. Не слишком. Надо. Возможно, лучше, но, безусловно, труднее.

Обижаться на родителей детей-инвалидов за то, что они обиделись на наши неуклюжие слова – значит, расписаться в собственном равнодушии. Они оценят сказанное, если за словами будет стоять не стремление быть хорошим (кому оно интересно?), а искреннее соучастие, бесстрашное стремление взять на себя хотя бы молекулу той боли, с которой им приходится жить - по евангельской заповеди "друг друга тяготы носите". Иначе никак.

Екатерина Савостьянова, 2014
Последнее редактирование: 17.02.2016 15:38 от Владимир Кошкин.
Гости не могут оставлять сообщения. Зарегистрируйтесь, пожалуйста!
Спасибо сказали: SvetlAnna, ang19091976

Екатерина Савостьянова, "Как не надо говорить с мамами детей-инвалидов" 18.02.2016 03:27 #2

  • ang19091976
  • Свой в доску
  • Вне сайта
  • ang19091976 аватар
  • Сообщений: 57
  • Поблагодарили: 52
Володя, спасибо за статью! Думаю, конечно же, надо учиться чувствовать людей(ситуации)...это касается двух сторон, становиться мудрым по жизни. Но главное в нас(в самих людях), насколько мы мудры. Думаю, не стоит обвинять общество в том, что эта жизнь нам ПОДАРИЛА "таких"(в хорошем смысле) людей. У обычных людей не меньше работы над собой, чем у нас( у меня старший обычный ребёнок, младший - особый). Для примера, Ник Вуйчич(для меня он герой нашего времени). Думаю, что его не смутили бы такие вопросы и ситуации, как в этой статье. Он мудрый человек, ЛИЧНОСТЬ! Многим из нас, расти и расти до него! Высказывания в сторону наших особых детей - это, песчинка в море. Главное мы вместе!!! Здоровья и безграничного СЧАСТЬЯ всем!!!
Вложения:
" В центре урагана всегда тихо. Будьте этим тихим местом в центре, и пусть вокруг бушуют вихри" - Лама Оле Нидал....
Последнее редактирование: 18.02.2016 15:58 от admin.
Гости не могут оставлять сообщения. Зарегистрируйтесь, пожалуйста!
Спасибо сказали: Владимир Кошкин

Екатерина Савостьянова, "Как не надо говорить с мамами детей-инвалидов" 18.02.2016 03:29 #3

  • ang19091976
  • Свой в доску
  • Вне сайта
  • ang19091976 аватар
  • Сообщений: 57
  • Поблагодарили: 52
Конечно же. он не один. Таких людей не мало и у нас в России! И это ценно, иметь такие ограниченные возможности(физически) и при этом оставаться Человеком, ЛИЧНОСТЬЮ!!! Это заслуживает УВАЖЕНИЯ!!!
Вложения:
" В центре урагана всегда тихо. Будьте этим тихим местом в центре, и пусть вокруг бушуют вихри" - Лама Оле Нидал....
Последнее редактирование: 18.02.2016 15:59 от admin.
Гости не могут оставлять сообщения. Зарегистрируйтесь, пожалуйста!
Спасибо сказали: Владимир Кошкин

Екатерина Савостьянова, "Как не надо говорить с мамами детей-инвалидов" 04.08.2017 14:54 #4

Статья эта становится все актуальнее..
Гости не могут оставлять сообщения. Зарегистрируйтесь, пожалуйста!

Мы будем благодарны за любую помощь. Все средства пойдут на развитие проекта «Маленький принц».

Спасибо!

Разработка сайта: Яковлева Анастасия