Человек вверх ногами

Как одна мама полюбила ребенка с другой планеты

Каждая мама мечтает о здоровом ребенке, который будет расти и развиваться, пойдет в садик, в школу, в университет. Лена родила Лёшу, непохожего на обычных детей. Эта история о том, как ей удалось принять и полюбить сына. О самых трудных моментах своей жизни Лена рассказала в личном дневнике.

— Ну, как ты? В школу ходил сегодня? — спрашиваю я Лёшу.

Он смеётся:

— В школу ходят одни дураки!

Удивляюсь, потому что знаю, что школу Лёша любит.

Спрашиваю, у Лены в чем дело. И мы вместе вспоминаем, что это фраза из мультика про попугая Кешу. Как-то раз Лёша намазал стопы клеем, залез на шведскую стенку и попытался приклеиться ногами к потолку. Но потом убедился, что ноги сваливаются, и к нашему спокойствию оставил попытку повторить трюк.

— Тортик хочет он! — сообщает Лёша, забегает на кухню и, не дожидаясь ответа, берет нож, аккуратно отрезает кусочек торта, кладет на тарелку и собирается уйти в комнату слушать музыку.

Я прошу его остаться и посидеть со мной. Он ставит тарелку, садится рядом, смотрит в глаза и улыбается. Спрашиваю у него, как дела. Лёша молча наваливается на меня плечом и тихонько смеется. Потом подскакивает и уходит.

Аутисты, как и обычные люди, разные: некоторым тяжело носить одежду с длинными рукавами, другие не выносят попадания воды на кожу, кто-то не терпит громких звуков. Лёше сейчас тяжело принимать общепринятые правила, он с трудом подстраивается под чужие потребности, у него нарушены ритмы сна и бодрствования. Время, когда нужно ложиться спать, он считывает только по внешней обстановке: если выключен компьютер и погашен свет — пора в кровать.

***

- Я очень ждала сына, но родила ребенка, которого не могла понять, — говорит Лена. — Эмоционального контакта с ним не было совсем. Зато было ощущение, что постоянно говоришь сам с собой и сходишь с ума. Самое невыносимое в аутизме — отсутствие обратной связи, ответной реакции.

Первые годы совместной жизни Лены и Лёши были самыми трудными. Лена кормила Лёшу, отвозила в садик, привозила домой, мыла, укладывала спать, а он существовал в каком-то своём мире и обращал внимание на маму только тогда, когда ему самому это внезапно требовалось. Не реагировал на просьбы, не отвечал улыбкой на улыбку и не откликался на собственное имя. Ребенок проявлял эмоции только, когда хотел этого сам.

Только в семь лет Лёша осознанно назвал Лену мамой.

Точного диагноза врачи не ставили. И до четырех лет Лена не понимала, что происходит с сыном. Во время плановых медосмотров предполагали дисплазию суставов, гидроцефалию и много другого. А настоящий повод для беспокойства — ранний детский аутизм — медики упускали.

Лёша: Статный. Счастливый. Довольный. Бесхитростный. Творческий. Миролюбивый. Темпераментный. Быстрый. Ловкий. Шкода. Озорной. Громкий. Улыбчивый. Предприимчивый. Чудной. Необыкновенный. Сильный. Музыкальный. Пройдоха. Целеустремленный. Любопытный. Мужественный. Преодолевающий. Любящий покушать. Рисующий. Неунывающий. Напевающий. Помнящий. Находчивый. Смекалистый. Светлый. Солнечный. Развивающий. Бегущий. Балансирующий. Скромный. Бунтующий. Неутомимый. Фантазирующий. Самостоятельный. Здоровый. Любимый. Пижонистый. Воображающий. Достойный. Выносливый. Приключенческий. Эпатирующий. Гибкий. Меломан. Несгибаемый. Шустрый.

— Я уже не верила, что мой ребёнок сможет хоть чему-нибудь научиться. Но когда Лёше было восемь, мы попали на приём к психологу, которая указала мне на возможности и способности сына. С этого момента в моей жизни наконец-то появился смысл. Я начала принимать ситуацию.

— Все эти годы я пыталась достучаться до собственного сына. Это был кропотливый ежедневный труд. И теперь иногда кажется, что мне это удается, — говорит Лена. — Очень помогает работа со специальным психологом и мое собственное развитие, потому что крайне важна открытость новому.

Четыре года назад Лена основала во Владивостоке неформальное общество помощи аутистам и их родителям «Маленький принц». Она назвала общество в честь необычного мальчика с планеты астероид Б-612 — главного героя повести Антуана де Сент-Экзюпери. Два года назад Лена окончила в Санкт-Петербурге программу дополнительного образования и стала танцевально-двигательным терапевтом, разработала авторскую программу «Танцевально-двигательная терапия и цирковая педагогика для детей и подростков с аутизмом».

Лёша умеет: Быть смелее собак. Кататься на роликах. Верить, что завтра будет лучше. Рисовать. Ценить музыку. Радоваться. Мыть пол. Мотать нервы. Кувыркаться. Покупать пирожки. Вести себя прилично, когда надо. Ездить общественным транспортом. Пользоваться яндексом. Разговаривать по телефону. Читать. Готовить. Жонглировать. Балансировать. Убегать от мамы. Стричь себе ногти. Собирать конструкторы. Помогать работать на огороде. Не падать духом.

***

Леша — мой главный двигатель, парус, надуваемый ветром, не дающий мне уйти на дно. Теперь я знаю: мы можем жить на разных планетах, но наши миры все равно будут пересекаться. Сейчас кажется, что первые, самые трудные годы, были очень давно. Свою жизнь с маленьким Лёшей я описывала в личном дневнике, и именно эти записи помогают вернуться в прошлое.

ДНЕВНИК МАМЫ МАЛЬЧИКА-АУТИСТА

**

А. был у бабушки с дедушкой. Мы на работе. Вечером выяснилось, что бабушка тайком от нас — по рекомендации добрых знакомых — свозила А. к доктору. Бабушка очень сильная. Сильнее нас. Но доктор сказала: «Неважно, кто у вас там главный, здесь главная будет мама». Я плачу.

**

Ехала с работы домой и уснула поверхностным тяжелым сном. Очнувшись, вздрогнула. Боже, ну зачем я проснулась! Поздним вечером нам делать А. энцефалограмму, но как? От этого зависит всё. Но до него не дотронешься, а там шапочка с проводками, и надо в ней уснуть. Я в отчаянии.

**

Орал, как будто убивают. Но нам надо от чего-то оттолкнуться. Я на всю жизнь запомню эту дорогу к клинике. Эту шапку, в которой А. шел. Ее кто-то отдал нам по наследству. Нелепая такая. Мы идем медленно, как на эшафот. Я, муж и А.

**

Много работы впереди. Но неизвестно, как и что. Бог послал нам чудесный детский сад. Нас взяли туда нелегально – нам еще нет пяти, а специальная группа раньше не берет. Все понимают, что чем раньше, тем лучше, время дорого, но таковы правила.

Воспитатели поддерживают нас. Хвалят А.

**

Сегодня логопед из детского сада рассказала трогательную историю.

Она занималась с А. один на один. Вдруг ей понадобилось выйти из кабинета. Она сказала А., что сейчас выйдет, а он пусть посмотрит за ее сумкой. Рассказывает через смех: «Возвращаюсь и вижу: группа детей спустилась на занятие и хочет войти в кабинет. А. стоит на пороге, глаза круглые, как монеты, сам взволнован, но никого не пускает и держит в руках мою сумку»…

Аж не верится! Неужели такое бывает? Неужели это про наше солнышко?

В садике об А. рассказывают такие вещи, что не верится. Он совсем другой там. Готовились к утреннику, все нормально. Но он в четыре часа дня, а не утром. И я зашла, когда он начался. А. меня увидел и как начал кричать! Всё, не остановить. То есть пришла мама – надо домой, а тут что?? Ааааа!! Всё не по плану.

Воспитатели сказали: «Лучше б вы не приходили». Снова сопли и сопли.

**

Очень тревожится, что улетит шарик. Но мы купили на свою голову. И он действительно полетел! Мне кажется, я запомню на всю жизнь… Но как он летел! Я бежала за ним и с прыжка пыталась достать. Эх, чуть выше бы… Всё, понеслась телега…

На ночь А. порадовал: я просила – он показывал (моим пальцем) у Чебурашки ротик, носик, глаза. Не усну теперь.

**

Кому какие радости в жизни, а у нас триумф! А. потерял мячик, возвращаясь с прогулки. Мы с папой улыбнулись: это хороший знак. Потерял – и не заметил. Еще совсем недавно это было невозможно. Можно было ехать в электричке с семью сумками и не бояться что-нибудь забыть – полный контроль над происходящим, и ни шага в сторону.

**

А. впервые нарисовал рыбу. От и до. Самостоятельно, всю в пузырях.

Сначала я нарисовала треугольник. В нем А. увидел рыбий хвост и дорисовал всю рыбу.

А. весь день канючил, только к вечеру повеселел. А в поликлинику почти силком затащили, орал на всю Европу, как только свернули в ее сторону.

**

А. собирает кубики из шести частей.

Поставила кукольный театр – вроде заинтересовался, чуть больше, чем всегда.

Я спросила – показал снеговика, елку и др.

Стал как-то взрослее. И в глаза смотрит немного иначе – более открыто, что ли.

Один раз вечером исказил лицо в гримасе, даже жутко стало.

Сегодня настроение было лучше. Но и поправляется, видимо.

Выстроил Винни-Пуха, Пятачка, Кролика и олимпийского мишку в хоровод и пел «Каравай».

**

Вечером мы разрисовали кита – его ручка в моей. Причем не то что не убегал – меня не отпускал, пока не дорисуем. И с этим китом потом спать пошел. **

Сегодня А. тревожный. На прогулке (гуляли вдвоем) все беспокоился: ходили в разные стороны. Заниматься шибко не хочет. Кажется, «эффект» замедлился, а может, я подустала и вижу худшее. То ж рисовал – а сейчас нет и т.п.

**

Один папаня сказал: «И как вы с ума не сошли за эти годы? Я бы сошел». А я подумала про себя: «Куда вы денетесь? Еще сойдете…»

Перед сном пару раз пропел какой-то новый мотивчик.

Показывать мне ничего не хочет. Прошу – ткнет куда попало и не глядя, лишь бы отвязалась.

**

Забирала из детсада А. я. Он не очень этому обрадовался, по дороге немного беспокоился, а дома, в знакомой, вернее, привычной обстановке уже обнял и ластился.

В садике же первый взгляд был – как на стенку. Видать, нарушили порядок.

Зато на ночь попросила показать на картинке девочку, крокодила – сразу показал, без уговоров.

**

А. должен чувствовать – абсолютно! – что я на его стороне. При любом раскладе. Благодарность, с которой он это воспринимает, непередаваема на словах. Он должен быть защищен мной, чтобы ни случилось…

**

Любимый магазин «Черемушки». Радость недели. Почти ритуальный поход за продуктами. Традиция. Покупаем, выбираем вместе. Но, когда я становлюсь в очередь в кассу, обычно длинную, А. убегает. Я знаю – на лифты. Лифты шикарные, а лифтомания – с ранних лет.

А. и шахту сам как-то воспроизвел: сделал чертеж, хотя никто ему никогда не рассказывал…

Такое ожидание очереди для меня, конечно, нервозатратное: стоять и знать, что ребенок болтается где-то между этажами высокого торгового центра, но защитные механизмы запущены, так и живем.

В тот раз, едва расплатилась, бежит ко мне А., встревоженный, растрепанный, а за ним идут охранник и девушка – продавец сладостей. И говорят, что А. пойман за «воровство» мармелада – уже в седьмой раз.

Ну, традицию пришлось нарушить – долго не ходили потом в этот магазин.

**

Если бы я кому-то со стороны пожелала испытать то, что испытываем мы, боюсь, была бы понята неправильно. Но – в хорошем смысле желаю испытать то по силе счастье, которое могут испытывать родители, например, ребенка, которому предрекли никогда не говорить, а он раз, как будто наперекор всему и всем – произносит свое слово, и тут уже совершенно неважно ни качество, ни содержание. Экстаз. Эйфория. Мера нашей родительской радости совсем иная.

Анна Маленко

http://chelovekvverhnogami.tilda.ws