«Наши родители и дети не вписались в систему»

Как работает во Владивостоке общество «Маленький принц», созданное мамой ребенка с аутизмом

Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц» полтора года назад заработало во Владивостоке благодаря Елене Пинчук, маме 12-летнего ребенка с аутизмом. С тех пор почти каждый день в клуб приходят дети с родителями, вместе играют, танцуют, рисуют, готовят любимые блюда, отмечают праздники. В декабре 2015 года организация получила городскую молодежную премию «Есть за что!». «Русская планета» встретилась с Еленой Пинчук, чтобы узнать, в чем особенность детей с аутизмом...

– Мы не говорим «дети-аутисты», считаем, что лучше и правильнее — «дети с аутизмом». Потому что аутизм — всего лишь набор каких-то проявлений, все, что свойственно обычному ребенку, у «особенного» тоже есть. У моего Леши психоэмоциональное развитие совпадает с возрастом. Потребности, как у любого ребенка в 12 лет: хочет общаться, быть красивым, модным, девочки нравятся уже, но интеллектуально, конечно, он отстает.

– Когда вы заметили, что ваш сын не такой, как все?

– Диагноз ему поставили в 4 года. Я видела, что Леша отличается от других детей, раньше этого возраста и чувствовала растерянность. Внешне аутизм часто выглядит как избалованность. И у родителей возникает очень сильное чувство вины. Аутист не усваивает правила и нормы, не выполняет просьбы, не отзывается на имя, избегает взгляда. «Тяжелым» аутистам присуща аутоагрессия: бьются головой, кусают себя. Или стереотипии, когда ребенок качается, мычит, кружится постоянно, вращает предметы. Речь отличается от нормальной: он произносит только отдельные слова, которые не всегда соответствуют ситуации или грамматически неверны. Часто говорит о себе не от первого, а от второго лица: «Леша, хочешь яблоко?»

Конечно, обычный малыш может делать так тоже, но этот этап проходит быстро, незаметно для родителя. У моего сына и сейчас речевые проблемы, он может вести диалог только в зачаточной стадии. Говорит: «Пассатижи». Я спрашиваю: «Зачем тебе они?» Отвечает: «Вытащить гвозди пол на балконе». Есть дети, которые не произносят ни звука, зато читают, пишут, Леша пока не научился. Многие думают, что аутисты сами по себе сидят в углу, на самом деле замкнутость — это классический миф, я не видела таких детей и взрослых. Маленькие аутисты часто гиперактивны.

Сверхталант — это тоже, по большей части, миф. Есть обычные одаренные дети, а есть и талантливые аутисты. Мой сын хорошо рисует, но психолог сказала, что диагноз, наоборот, мешает ему развивать свои способности.

– Какие у вас с сыном сейчас отношения?

– Мы вместе прошли большую школу взаимоотношений и учились взаимодействовать с обществом. Правду врачи говорят: не расстраивайтесь, когда ребенку поставили диагноз, с этих пор у вас началось приключение длиною в жизнь. Сейчас Леша доверяет мне, он знает, что мама всегда на его стороне, в обиду не даст. Но он много меня испытывал, проверял. Дети с аутизмом — открытые, не понимают, что родитель не должен видеть, как ребенок шкодит. Леша при мне включает плитку и плавит половник, я его не ругаю: даю понять, что ничего страшного, но больше так делать не стоит. Он не принимает таблетки, они ему не нужны, потому что я не усугубляю, не создаю искусственно напряжение. А если бы ставила много запретов, то он был бы нервный, агрессивный и сидел бы на препаратах.

Леша уже знает, что такое деньги. Я даю ему монетки, которые он кидает в свою копилку, в конце месяца мы ее вытряхиваем, и сын сам выбирает, что купить. Теперь у меня задача — научить делать покупки в магазине, расплачиваться за проезд в автобусе.

Традиционной мамы, душевной, которая заботится, кормит, одевает, для аутиста мало. Надо быть мамой-пацанкой, готовой встать на один уровень с ребенком. Обычный ребенок увидел игрушку — подошел и сказал. Аутист не показывает реакцию традиционно, не смотрит в глаза. Я всегда взаимодействую через игру, могу пощекотать, развеселить, чтобы вступить в эмоциональный контакт, увлечь. Когда сын не шел на контакт, я включала эксцентричную песню, и мы с ним брались за руки и бесились, кружились, в это время он смотрел мне в глаза и был счастлив.

Раньше была проблема с тем, что он любит открывать окно в автобусе: когда наступала осень, приходилось долго убеждать, что на улице уже холодно. А сейчас он спокойно закрывает, когда его просит незнакомый пассажир. С детьми с аутизмом нужно обязательно ездить на автобусе, а не на машине. За руль он не сядет точно, а в автобусе его можно научить ездить одного.

– Для ребенка с аутизмом сегодня доступно образование?

– Сейчас в мире популярно инклюзивное образование, особенные дети должны учиться в массовой общеобразовательной школе. И в идеале государство должно дать эту возможность, но для этого нужно создать условия. Нам повезло, Леша ходил в садик в коррекционную группу, которую, к сожалению, закрыли как раз после того, как он выпустился. Эта была очень хорошая система: на 12 детей два воспитателя, специальный педагог и няня, которые поддерживали родителей и развивали детей.

Читайте в рубрике «Титульная страница» «Если люди будут меньше платить за электричество, для энергетиков это убыток»Молодой астраханский ученый изобрел прибор, благодаря которому можно практически бесплатно освещать подъезды и придомовую территорию  

Аутиста нельзя одного кинуть в класс, он не будет там сидеть. Нужен сопровождающий (тьютор), который всегда рядом, опекает, помогает. Леша не смог ходить даже в коррекционную школу для детей с умственным отставанием. Были эмоциональные проблемы: страх, тревога, усидчивости нет, задание выполнить не мог, вскакивал, бегал по классу, на него кричали, а он падал на пол и валялся. Это защитная реакция: его прессуют, а он ведет себя еще хуже. Мы перешли на домашнее обучение, он занимается три дня в неделю с учителем один на один. Есть дети с аутизмом, которые не учатся совсем.

– Чего во Владивостоке особенно не хватает семьям с особыми детьми?

– Очень хочется, чтобы был единый центр, куда человек мог бы обратиться, как только заметил особенности своего ребенка. Чтобы там ставили точный диагноз, оказывали первичную поддержку, помогали выстроить путь, как жить дальше. А у нас получается так: ты ходишь к психологу, к психиатру, никто конкретно ничего не объясняет. Порой люди тратят несколько лет на эти мытарства.

– Елена, а как родилась идея открыть клуб для детей и родителей аутистов?

– В «Маленьком принце» состоят родители с детьми, которые не вписались в систему. Наши дети ходили в одну группу в садик, а в школу либо совсем не пошли, либо — на индивидуальное обучение, это не то, чего бы хотелось.

Помещение для «Маленького принца» арендовали только полтора года назад. Сначала была цель просто пообщаться, ведь даже родственники часто не понимают, а в клубе ты чувствуешь, что не одинок, тут есть поддержка. Всего у нас 25 детей, собираемся почти каждый день по трое, пятеро. Работает театральная студия, различные игры в кругу: ритмические, сенсорные, фольклорные, на повторы. Делаем поделки, аппликации, игрушки, оригами. Мы повторяем занятия, чтобы создать безопасную атмосферу, и каждый раз добавляем немного нового для развития. У детей эмоциональные проблемы, поэтому нужны очень яркие эмоции: мы катаемся по полу, кидаем друг в друга подушки, смеемся, кричим.

Когда ребенок приходит в клуб впервые, он может молча сидеть, ни на что не реагировать. У нас был мальчик, вокруг которого мы полгода бросали игрушки, потом и он стал играть с нами.

Я скоро начну с детьми учить танец. На то, чтобы они смогли делать переступания с хлопками, могут уйти месяцы. Тем не менее, чтобы накапливались навыки, нужно запускать механизм: вроде бы мы просто играем в подвижные игры, а дети начинают лучше говорить. За последний год дети очень сдружились. Раньше были, как лунатики, друг друга не касались, сейчас общаются между собой, по-особому, но постоянно вместе кучкуются.

Хочу, чтобы у нас развивалось танцевально-театрально-цирковое направление, была лавочка, где аутисты учились бы работать руками, кафе, где готовили бы. Чтобы каждый мог реализоваться в соответствии со своими интересами. Очень большой вопрос, как мы будем изыскивать средства для развития клуба. Может, привлечем социально ответственный бизнес, будем проводить благотворительные сборы, концерты, выигрывать гранты.

Позже, если власть нас поддержит, будем сотрудничать с профессиональным училищем. Было бы хорошо адаптировать программу для аутистов, учить их ремеслу, например столярному, потому что у многих есть склонность работать руками.

– Как аутистов встречают в обществе?

– Я считаю, что у нас замечательное общество. Молодое поколение более гибкое, понимающее, старшее — не очень, скорее всего из-за слабой осведомленности. Людям следует быть более терпимыми, допускать мысль, что им на жизненном пути могут попасться люди особые. Если бы к нам обратилась администрация с предложением сделать социальную рекламу, мы были бы рады. Аутистов не нужно бояться, они уникальны в том, какие есть.

С моей точки зрения, у родителей особенного ребенка есть единственный повод для печали: человек с аутизмом живет до тех пор, пока есть тот, кому он нужен... Но не думайте о смерти, будьте счастливы, пока живете.

Анна Маленко

Опубликовано на «Русской планете» 24 декабря 2015 года