Владивостокский «Маленький принц» отметил трехлетие

«Маленькому принцу» исполнилось три года, но у него есть два года истории становления, уточняет директор неформального общества для детей-аутистов и их родителей Елена Пинчук. Пять лет как они с мужем начали заниматься развитием такого общества и три года как презентовали его под названием «Маленький принц».

Годы становления Елена называет прощупыванием почвы во Владивостоке, на которой можно было бы что-то построить. Изучали чужой опыт, собирали информацию. Пока что «Маленький принц» остается неофициальной организацией, а потому и апартаменты не имеют право просить у властей. Общество финансируется родителями детей-аутистов. Сегодня они арендуют небольшое помещение и, конечно же, хотели бы переехать в более просторные апартаменты. Причем для такой необычной организации важны по-доброму настроенные соседи.

— В работе помогло взаимодействие с Санкт-Петербургским «Упсала-цирком», при нем есть центр помощи детей-даунов. Совместные тренировки и навыки, которые можно там получить, очень важны. Еще мы перенимали опыт разных центров. В Москве я проходила курсы Центра лечебной педагогики, в Петербурге — обучение в школе танцевально-двигательной терапии, мы уважаем также петербургский проект «Каштан» — пространство сотворчества для детей и взрослых, — говорит Елена Пинчук. — Из личных советов для активных сообществ и организаторов подобных проектов: в-первую очередь определитесь, чего вы хотите добиться в своей работе, важно правильно расставить приоритеты. Делать акцент на детях, верить в них, исходить из их потребностей и возможностей. Не занижать планку, а очень тонко прочувствовать, где ее поставить. Идти по пути внимания и эмоционального контакта.

Ее супруг, режиссер-педагог, драматург Николай Пинчук добавляет:

— До сих пор в России детям с аутизмом ставят диагноз «шизофрения». И лечат в соответствии с ним. Это немыслимо, но именно с этим мы столкнулись и в нашей семье.

Моему сыну Алексею в связи с наличием у него синдрома Каннера нужно было оформить инвалидность в 2012 году. Для этого потребовался документ о диспансеризации. Как же удивленно посмотрел на меня врач, когда мы отказались от медикаментозного лечения нашего ребенка. Он даже посоветовал и вовсе не оформлять госпитализацию. Так мы и поступили.

Родителям стоит знать, что законодательство дает право им быть в курсе, как именно лечат ребенка, поэтому можно спрашивать название лекарств и подробности лечения.

Примерно с 2011 года Николай и его жена неоднократно поднимали проблему отсутствия специалистов по аутизму в городе и крае, обращаясь в разные образовательные и властные структуры. И всё же начали действовать сами. На сегодняшний день они совместно с другими педагогами и волонтерами проводят уроки в своем центре разной направленности и публикуют их в свободном доступе в интернете, для того чтобы родители аутистичных ребят могли самостоятельно работать со своими детьми.

— Мы приветствуем волонтеров разных направлений. Главное, чтобы они понимали специфику работы. Ребенок-аутист замкнут в самом себе. Цель занятий — вытащить его наружу, научить его обрабатывать внешнюю информацию правильно. Пока что наш центр неформальный, юридическое оформление организации — это бюрократия высшего сорта, в которую не хочется ввязываться, — говорит Николай Пинчук.

По словам Валентины Протопович из департамента внутренней политики Приморского края по взаимодействию с институтами гражданского общества, для некоммерческих организаций предоставляются субсидии, которые реализуют общественно значимые программы или проекты по нескольким приоритетным направлениям, в том числе по направлению социальной адаптации инвалидов и их семей. К сожалению, участвовать в конкурсе могут только те организации, которые официально зарегистрированы в Министерстве юстиции не менее года. Существует также поддержка социально ответственного бизнеса. Недавно появилась площадка «Энергия участия» — инструмент для реализации социальных программ Приморского края. В ее конкурсах могут участвовать все инициативные группы граждан, такие как неформальное общество помощи детям-аутистам «Маленький принц».

— Мы ходим сюда уже около года, и нам нравится, — говорит одна из мам учеников, Екатерина. Социальная адаптация — это нелегкая работа, но мы вместе, преодолевая преграды, идем к результатам!

Театральные постановки и кукольный театр от учеников завершились чаепитием и сладостями, песнями и совместными фото. Был розыгрыш призов для всех присутствующих, где любой мог похвастаться знанием содержания одной из самых известных книг, написанных Антуаном Экзюпери, «Маленький принц».

На сегодняшний день в России уже существуют центры для детей с аутизмом разной направленности, и всё же приспособление к этому диагнозу в нашей стране происходит очень медленно.

Справка: в мире тенденция к более тщательному изучению генетики данного расстройства; она демонстрирует сотни, если не тысячи, разных видов аутизма.

Ведь он может возникнуть вследствие множественных мутаций в одном гене или нескольких, а также вследствие всего одной мутации.

Среди ваших знакомых, друзей и членов семьи могут быть эти уникальные люди, но не всегда это можно понять сразу из-за огромного спектра вариаций этого расстройства.

Диагностировать у ребенка аутизм возможно с 18 месяцев, но в среднем, например в США, заболевание выявляется с пятилетнего возраста. Психологи отмечают важность раннего вмешательства в развитие таких детей, так как в это время мозг активно формируется, и он более пластичен.

Одна из самых известных практик Early Start Denver Model, или «Ранняя Денверская модель», подтверждена рандомизированными клиническими испытаниями и признана эффективной для детей с расстройствами аутистического спектра. Представляет собой комплексный подход к раннему поведенческому вмешательству для детей с аутизмом в возрасте от 12 до 48 месяцев. План программы может быть реализован командой терапистов и/или родителями в формате групповых программ или индивидуальных занятий — как в амбулаторных условиях, так и дома у ребенка.

Будущее аутизма связано с исследованиями в генетике, нейропластикой и стволовыми клетками, которые могут быть применены в лечении заболеваний центральной нервной системы.

Адель фон Люр

Фото Дмитрия Бахтина

Опубликовано в "Дальневосточных ведомостях" 27 июля 2017 года