Просто другие

2 апреля объявлено ООН Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма

Это одно из противоречивых явлений, состояний, особенностей человеческой природы. Аутизм происходит от греческого autos – «сам». По идее, двух одинаковых «людей дождя» в мире не найти, или это так же маловероятно, как схожие тембры голосов или отпечатки пальцев.

В советские времена большинству таких детей было суждено оказаться в специализированных учреждениях закрытого типа. Родителей убеждали отказаться от «трудного» ребенка, часто это происходило через несколько лет после рождения, что было особенно драматично.  Сегодня все больше возможностей для адаптации, развития и социализации детей с аутизмом. Для этой непростой задачи три года назад во Владивостоке было создано сообщество «Маленький принц». На вопросы корреспондента VladHealth ответила организатор центра Елена Пинчук – музыкант, филолог, литературный корректор, танцевально-двигательный терапевт, лауреат молодежной премии «Есть за что». Воспитывает 13-летнего сына с аутизмом.

Избалованные марсиане

– Расхожее выражение – «ребенок, страдающий аутизмом». Разве в мире не договорились, что аутизм не болезнь?

– Вспоминаются слова из манифеста американского активиста движения за права аутистов Джима Синклера: «Не плачьте по нам. Мы живы. Мы просто другие». У одних доминируют речевые проблемы, у других – на первом плане нарушения эмоционально-волевой сферы, у третьих – двигательные нарушения. Масса критериев, по которым можно детей классифицировать. Допустим, у людей с синдромом Аспергера развита речь и интеллект, но большие проблемы в коммуникации, социальном взаимодействии. Когда мне говорят: «Но ведь все они разные», я отвечаю: «Мы с вами тоже разные. И в чем-то похожие». Я предпочитаю говорить: «Дети с аутизмом». Ведь это не всеобъемлющее, не единственное их качество.

– Почему так важно распространение информации об аутизме?

- Большинство травмирующих обстоятельств связано не с отсутствием  толерантности в обществе, а с элементарной неосведомленностью. Для непосявщенных поведенческие особенности детей с аутизмом выглядят как баловство. Люди видят в автобусе ребенка, который ведет себя нетипично, и думают, что он хулиган, вредный, невоспитанный. Мои друзья и знакомые удивляются и радуются позитивным изменениям, которые с годами происходят в развитии Лёши. На странности ребенка бурно не реагируют. Среди нас много людей, которые могут отличаться по мышлению, поведению, восприятию мира. Слава богу, сегодня «особые» дети не сидят в четырех стенах, но все равно больше ездят на автомобилях. Так родители уходят от стресса.

– А вы?

– Я не имею машины и, откровенно говоря, не хочу. С годами все больше понимаю, какую положительную роль сыграло то, что мы с малых лет возим сына в общественном транспорте, ходим с ним по магазинам, людным местам. Скандалов и ситуаций на грани так много, что об этом книгу можно написать. Часто подобные проблемы тесно связаны с болезненным восприятием реакций окружающих самими родителями. К примеру, ребенок начинает кричать в автобусе, и люди поворачиваются в его сторону. Это не значит, что смотрят косо, это их естественная реакция. Бывает, что оборачиваются и пристально рассматривают детей во время аутостимуляции, когда они издают звуки, не похожие на обычные – гортанные, булькающие, марсианские. Не потому что осуждают, а потому что впервые с этим сталкиваются. Поэтому осведомленность общества – одна из мощных поддержек для родителей и их особенных детей.

И мама, и ребенок

– Насколько изучена природа аутизма?

– По-прежнему остается много тайн. Предпосылками для развития аутизма называют наследственность (хотя с точки зрения генетики это не подтверждено), гипоксию в течение беременности, родовые травмы. Получается сумма факторов. Встречается «социальный аутизм», к примеру, когда рбенок был оторван от мамы на ранних месяцах, и это наложило отпечаток. Понятная и объективная причина – стрессы. Я как танцевально-двигательный терапевт считаю, что большую роль в развитии аутичных черт играют сенсорные проблемы. Иду от тела, которое составляет единство с душой. Человек с аутизмом как бы не чувствует этого мира, границ себя и окружающих.

– Ребенок с аутизмом оторван от мира. Ваша задача – что сделать?

– Открыть ему этот мир. Конечно, имеет значение личная мотивация. Когда-то мы с сыном ходили по врачам, педагогам, и она на коллетивные занятия его не брали. Заниматься индивидуально – пожалуйста, но не в группе. Так родилась идея объединить в одном центре разных и непохожих детей. «Маленький принц» - некая экспериментальная площадка, при этом у нас довольно жесткий отбор. Приходят родители с детьми, мы их погружаем в творческую среду – и они либо приживаются, либо нет. Сегодня в формате объединения мы закладываем фундамент танцевально-двигательной терапии. Эти специалисты, как и дефектологи, психологи, социальные работники, логопеды, становятся востребованными.

– Какова роль родителей в творческом процессе?

– Внутри «Маленького принца» есть танцевально-цирковая студия «Роза Экзюпери», и там крайне необходимо участие взрослого. Но не каждый родитель готов погрузиться в состояние дествтва, отпустить контроль, дать ребенку свободу. Есть группы адаптивные, когда мама активно помогает ребенку, а в «Розе Экзюпери» у родительницы своя роль, она становится исключительно самостоятельной личностью.

– Как вы пришли к такой смелой идее?

– Методика рассчитана на детей со сложными нарушениями. Часто бывает, что мама и ребенок с аутизмом остаются друг с другом на всю жизнь. Но как им быть вместе и при этом быть самостоятельными, самодостаточными? Мама не должна сидеть и зацикливаться на результате – выполнит ребенок задание или нет? Она должна думать и о своем развитии. Доказано, что родители аутичных детей испытывают огромные стрессовые нагрузки.

Маленькие медиумы

– Говорят, что социализировать аутистов – миссия невыполнимая. Так ли это?

– Мы настойчиво искали варианты, формы работы. Подогнать под жесткую структуру детей с аутизмом получается не очень. Ими сложно манипулировать. Обычного ребенка можно замотивировать подарком, бонусом, шоколадкой, с особенным ребенком это не работает. Первые успехи стали к нам приходить, когда мы сами стали становиться гибче.

Поведение ребенка данной группы является по преимуществу полевым. Оно определяется не активными внутренними устремлениями, не логикой взаимодействия с другим человеком, а случайными внешними влияниями. По сути, его поведение – эхо посторонних впечатлений: не ребенок обращает внимание на предмет, а предмет как бы сам обращает на себя – чувственной фактурой, цветом, звуком. Ковровая дорожка уносит вглубь коридора, открытая дверь втягивает в другую комнату, ряд стульев провоцирует перепрыгивание с одного на другой, окно надолго завораживает мельканием улицы. И ребенок пассивно перемещается, «мотается» по комнате, притягиваясь то одним, то другим объектом, рассеянно трогает вещи, не глядя, толкает мяч, ударяет по ксилофону, включает свет… Его поведение можно точно предсказать.

Мы создаем такую среду, где взрослые не заставляют детей что-то делать, а делают сами. Тогда ребята с большей вероятностью включаются в этот процесс. Доверие ребенка с аутизмом еще нужно заработать. И если он дал тебе руку и прошел несколько метров, это уже многое значит.

– Детям с аутизмом приписывают сверхспособности. Вы согласны?

Они словно наши зеркала, маленькие медиумы, отражающие скрытое состояние родителя. И вроде бы ты внешне спокойна, а ребенок нервничает. Даже если мама «держит лицо» - его не обманешь. Иногда это кажется фантастикой.

Алёна Светлова

Опубликовано в журнале VladHealth в апреле 2017 года.