Свою каплю в общее море добавить

АлексейЕсть беды, задевающие многих, а есть те, что касаются отдельных людей. Однако заблуждение насчет «отдельных» может стоить дорого всему обществу. Ведь бывает, что общее начинается с частного.

Одна из таких, «скрытых» бед — аутизм. Погружаясь в проблемы, связанные с ним, видишь навязчивые и несколько гипертрофированные его черты во всем, в том, что обычно называют педантичностью, аккуратностью, тревожностью, застенчивостью…

Выясняется, что молча смотреть человеку в глаза — большая нагрузка, чем эмоционально общаться с кем-то без передышки. Аутизм — это, прежде всего, сверхчувствительность нервной системы. Человек не выдерживает психоэмоциональных нагрузок, которых требует общение с людьми, — и как бы прячется. «Сенсорная перегрузка», — говорят ученые.

Самое невыносимое в аутизме — отсутствие обратной связи, ответной реакции. Обращаешься к человеку — он встает и уходит; вариант — не слышит. Невыносимо настолько, что хочется разбиться о стенку. Отказ от контактов с миром идет не только со стороны аутиста, он провоцируется и окружающими людьми, которые, наткнувшись на стену «невидения», сразу теряют интерес, отворачиваются от человека. Он же попадает в изоляцию. Это хорошо заметно в отношениях детей, когда они быстро понимают, что с этим ребенком что-то не так, он «не для игры», а потому уходят от него, даже если малыш идет на контакт, но не так, как все. Таким образом, круг замыкается. В незабываемом романе Кена Кизи «Над кукушкиным гнездом» Вождь, индеец, которого все считают глухонемым и потому давно перестали обращать на него внимание, приходит к таким размышлениям: «…я не сам начал прикидываться глухим; люди первые стали делать вид, будто я такой тупой, что ни услышать, ни увидеть, ни сказать ничего не могу… И помню, еще в начальной школе люди говорили, что я их не слушаю, и поэтому сами перестали слушать, что я говорю». Отчасти именно потому известны случаи, когда детей-аутистов «вытаскивали» животные: лошади, собаки — они не «забраковывают» своих маленьких хозяев, принимают их такими, какие они есть.

Как правило, люди лучше понимают то, что касается их непосредственно. «Со мной такого не будет. Я — не наркоман. У нас нормальная семья», — с недоумением разглядывая «не такое» дите, думает большинство пассажиров в общественном транспорте. Ощущается сочувствие, но брезгливо-настороженное. Таксисты, например, часто спрашивают, почему так далеко ездим в садик. Отвечаешь по-разному, по настроению: «спецгруппа» — щадящий вариант, «коррекционная группа» — более прямой, «хороший дефектолог» — загадочный, мало кто знает, кто это такие. Ребенок издает нечленораздельный звук — спина водителя напрягается, прямо ощущаешь это; вообще от такой жизни восприятие крайне обостряется. До какого-то предела — потом начинает срабатывать психологическая защита, как заслонка, — просто отключаешься.

Эндрю Соломон, бывший спичрайтер Билла Клинтона, опубликовавший в журнале Esquire (№ 36, сентябрь 2008 г.) статью о проблемах аутизма, обозначил не только определенные нюансы болезни (или «неболезни» — смотря какую точку зрения разделять); особо он отмечает родительскую растерянность, отчаяние, ужас от осознания своей беспомощности…

Как и болевой порог, психологический запас у каждого свой. Происходит беспрестанная психологическая работа, школа выживания, по сути. Оправдываешься — перед собой и окружающими. Кому-то что-то доказываешь. Самоедство только губит в такой ситуации, уводит в сторону. Тебя и так все время сбивают: «дети индиго», «сверхталанты», «суперспособности», «ищите, где гениальность!» (ага, как издевка). Получается такая подмена, с помощью которой общество, государство прикрывают свое и равнодушие, и бессилие. А ведь ужас в том, что это дети, которым еще можно успеть помочь, в большинстве случаев это не безнадежные инвалиды. Но в нашей системе — образования, здравоохранения, социального обеспечения — нет ни одной составляющей, где бы им было уделено в полной мере необходимое внимание.

Взять, например, дошкольное образование. Говорят, проблема нехватки мест в детсадах никак не решается. Нет, решается, но как? Будучи не в состоянии (с соответствующей потребностям скоростью) строить новые детсады или восстанавливать старые, придумали решать проблему за счет ликвидации специальных групп: логопедические уже закрыты, коррекционные — висят на волоске. Вместе с ними висят на волоске и те, кто их посещает, поскольку за этим решением — судьбы людей. Как детей, так и их родителей. Между тем любой грамотный специалист знает, что для детей с нарушениями психоречевого развития, различными расстройствами аутистского спектра ежедневные занятия с дефектологами-логопедами — как групповые, так и индивидуальные — важны не менее, чем медикаментозное лечение, даже более. Никакая таблетка не даст того, что может дать живое общение с теми, кто искренне переживает за своих подопечных и делает все возможное для выравнивания их здоровья. Здесь редко встретишь случайных людей, равнодушных воспитателей и нянечек. Те родители, которые сумели преодолеть психологический барьер и прийти сюда (а барьер еще какой), испытывают своеобразный шок — положительный: атмосфера, условия (родители не жалеют средств для создания благоприятной обстановки, что тоже имеет немалое значение), искренняя забота воспитателей… В нашей медико-педагогической структуре это едва ли не единственное место, где по-настоящему «тянут» детей. Если закроют эти спецгруппы, потом их уже никто не восстановит, это же понятно. Процесс необратимый — заново кто создаст? А не можешь сделать лучше — не делай хуже, не вреди. И что обидно — все равно такая мера не решает проблему, по сути, потому как выгадывают десятки мест, а нужно намного больше.

С медициной — еще печальнее. Хочется, не хочется, но скажу: в большинстве случаев эта проблема должна лежать неподъемным грузом на совести участковых неврологов и педиатров. Виновата здесь и сверхпоточность. При отсутствии индивидуального подхода даже неправильно, легкомысленно сделанная прививка может вызвать необратимые последствия.

Губительно и отсутствие информации. Тяжело передать родительскую растерянность, когда уже становится невозможно закрывать глаза на то, что с ребенком что-то не так, но совершенно при этом непонятно, что делать, и куда идти, и к кому обратиться за помощью. Говорить о деятельности организаций, казалось бы, призванных помочь, пожалуй, бессмысленно. Что можно сказать, когда весь смысл работы людей, от решения которых фактически зависит судьба человека, сводится к выдаче справок, причем по принципу: «хочу — дам, не хочу — не дам». Чтобы добиться зачисления в коррекционную группу, родителям нужно обладать редкостным напором, так же как и чтобы оформить инвалидность.

Кстати, именно инвалидность — вот что предлагает государство. Говорить о «клейме» не стоит, палка о двух концах, а потом, все зависит от того, насколько обладают чувством такта люди, с которыми будешь иметь дело, в первую очередь — работники тех самых «реабилитационных» учреждений. Если ребенка — да и тебя — не будут тыкать носом в его ущербность, «клеймение» не состоится, но это уже кому как повезет. (Вообще, увы, роль случая оказывается гораздо существеннее роли медицины.) Процесс получения этого самого штампа мучителен. Например, обязательным его этапом является посещение ребенком психиатрической больницы, притом что родители уходят, дети остаются — на день. Те, кто додумался до этого, судя по всему, совершенно не учитывали особенности аутистского расстройства: что значит вырвать аутичного ребенка из его среды и поместить в больницу? Это жуткий для него стресс. И в обычной больнице, помню, не могла оторвать от стены ребенка, прижимавшегося к ней лицом, а ведь он находился там с мамой. Вот и выкручиваются загоняемые в угол родители как могут, чтобы с наименьшими потерями приобрести тот самый штамп, хоть как-то финансово облегчающий жизнь. Ведь в таких семьях редко бывает, чтобы оба родителя имели возможность работать, и даже жалкое пособие становится существенным: лечение дорогостоящее, обследования… И совсем нелегко матерям-одиночкам. Что уж здесь говорить о психологической помощи.

Те, кто готов порвать с прошлой жизнью и лишен излишних сантиментов, связанных с этой процедурой, порывают — уезжают за границу, в основном в Канаду, США, где иной уровень осознания проблемы. Там говорят об «эпидемии аутизма», обеспокоены тенденцией — статистика показывает упорный рост рождаемости «нестандартных» детей. Разрабатываются методики, создаются общественные объединения, существуют даже противоборствующие лагеря, есть сторонники различных точек зрения на то, что же это такое, аутизм, и как его принимать. Уже сам факт, что снимаются такие фильмы, как «Форест Гамп», «Человек дождя», говорит об ином отношении, о признании того, что каждый, независимо от каких-либо отклонений, имеет право на существование.

Видеть за бедой живого человека — вот что важно.

Помнится, как-то, переписываясь с коллегой, я совершенно наивно так воскликнула: «…но неужели, если бы ты знал, что общество наше, люди, среди которых и ты живешь, и ребенок твой будет жить — уже без тебя, не будут глумиться над ним, издеваться, не бросят без еды, без тепла, без внимания, если бы ты был уверен в этом, разве оно могло бы тебя пугать?» И получила вразумляющий ответ: «Общество давно уже показало: каждый посторонний ему глубоко до лампочки — это если без иллюзий. Надежда только на себя и на тех, кому ты дорог».

Так вот после того как погрузишься во все это, думаешь: а что можешь ты? Добавить в общее море боли каплю своей? Но, сталкиваясь постоянно с непониманием, с недоверием, с осуждением (!), осознаешь, что это просто ты «в теме», вынужден постигать азы неврологии, психологии, психиатрии и т. д.

И говорить — надо! Не только потому, что «кому-то не повезло», как может показаться на первый взгляд. Иногда надо проговаривать — чтобы не свихнуться; ведь несчастье не проходит бесследно. И здесь важно, чтобы было с кем проговаривать, с кем объединять усилия. Разбросанные по норам своих квартир, мы сражаемся с бедой каждый — в одиночку. Но если государство и общество не могут нам помочь, давайте попытаемся помочь себе сами — и вместе.

*Финальная мысль: а потом, при всеобщем нарастающем безумии, быть может, действительно спасутся блаженные?..

Елена Пинчук

Автор ждет откликов на сайте novayagazeta-vlad.ru и по эл. адресу: lenapin@inbox.ru

Опубликовано в «Новой газете во Владивостоке» 18 ноября 2010 г.

Поделиться
 
Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

 

Мы будем благодарны за любую помощь. Все средства пойдут на развитие проекта «Маленький принц».

Спасибо!

Разработка сайта: Яковлева Анастасия